Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Joke]

Добрый вечер девочки!!!Кто нибудь у кого пошло физическое развитие на сабриле здесь есть??у нас появились эмоции,начал активно гулить,но мы в физическом плане пока ноль,нам почти 6 мес но даже голову ели держим ..Диагноз симптоматическая фокальная эпилепсия С-м Веста...двигательные нарушения по типу-спастический тетрапарез(((извините если кто то уже здесь спрашивал и вы писали,но я листаю ничего найти не могу

Мы на Сабриле почти год. В физическом плане развитие идёт быстрее чем в интеллектуальном. С эмоциями и до купирования было все впорядке.
У вас спастический тетрапарез, это очень серьёзный диагноз. Вам в первую очередь его надо лечить а не ждать что сам начнёт развиваться. Он бымодет Иран, но спастика не даёт. Пробуйте Войта, богат, Блумберг терапию, фельденкрайз, абм, занятия на мяче. Почитайте книгу Домана.

[кисярыба]

Добрый вечер девочки!!!Кто нибудь у кого пошло физическое развитие на сабриле здесь есть??у нас появились эмоции,начал активно гулить,но мы в физическом плане пока ноль,нам почти 6 мес но даже голову ели держим ..Диагноз симптоматическая фокальная эпилепсия С-м Веста...двигательные нарушения по типу-спастический тетрапарез(((извините если кто то уже здесь спрашивал и вы писали,но я листаю ничего найти не могу

Мы с прошлого лета на Сабриле - развитие идёт, но медленно. Я уверенна в том, что торможение развития не имеет отношения к Сабрилу, а результ гипсы.

Надіслано від мого ALE-L21, використовуючи Tapatalk

И к изначальным « вводным « данным, то есть повреждению мозга,органике, генетике и тд . То есть причинам Веста .

[zhuk666]

@кисярыба
Абсолютно с вами согласна. Просто в последнее время прокрадывается мысль, что в нашем случае хоть и есть повреждения мозга, если б не Вест, ребенок развивался бы более менее нормально (сужу по состоянию до дебюта и после). Но это только наш случай.

Надіслано від мого ALE-L21, використовуючи Tapatalk

[Амина-1996]

Девочки,спасибо вам за ответы!!после синактена и ввода вместе с ним сабрила сразу же купировались 2 вида приступа и сразу он начал гулить(до этого все 5 мес молчал),а после заключительного ээг нам сказали,что гипсаритмия прошла,но остался 1 вид приступа (он во время сна резко открывает глаза и сразу закрывает)..Мы вчера только подняли сабрил до 500 мл в сутки,надеюсь и этот вид у нас купируется

[Jn]

Девочки,спасибо вам за ответы!!после синактена и ввода вместе с ним сабрила сразу же купировались 2 вида приступа и сразу он начал гулить(до этого все 5 мес молчал),а после заключительного ээг нам сказали,что гипсаритмия прошла,но остался 1 вид приступа (он во время сна резко открывает глаза и сразу закрывает)..Мы вчера только подняли сабрил до 500 мл в сутки,надеюсь и этот вид у нас купируется

А у вас этот вид приступов с глазами во сне по видеомониторингу пойман? Или ЭЭГ и межприступная с Эпи активностью?

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Амина-1996]

По видеоманиторингу выявили(

[Jn]

По видеоманиторингу выявили(

У нас есть во сне странность с глазами, на мониторинге не отлавливали... Теперь думаю ещё раз вээг делать, на всякий пожарный.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Екатерина069]

Всем добрый вечер! Сегодня первый день начали пить гидрокортизон и к вечеру усилились приступы! У кого-то было так в начале лечения или так не должно быть?

[Свободна]

Добрый день!
Старшая здоровая болеет ветрянкой, естественно контакт был и плотный. Ждем вот со дня на день и у младшей. Меня очень напугала наща педиатр, которая обычно наоборот очень оптимистична, а вот про ветоянку сказала, что она как и любой герпес опасна для неврологических детей, тем более таких как мы с полным букетом.
У кого-нибудь болели купированные дети этой гадостью?
Как перенесли?
Старшая то вообще легко, как конь скакала.
Педиатр сказала с первых высыпаний начпть ацикловир.
Напомню про нас- ремиссия почти 2 года. Почти год без пэп, недавно были фебрильные судороги на высокую темпу, ночной мониторинг чистый.
Поэтому еще и температуры боюсь..

[Мама__Темы]

Девочки, кто колол Синактен, скажите, пожалуйста, у всех после курса пропадал аппетит?? Я не пойму что с ребенком. Или действительно аппетита нет, или повзрослел и стал перебирать, что хочет кушать, а что нет 
Только молоко свое пьет с удовольствием, правда порцию меньше чем раньше за раз выпивает.

И еще вопрос к разбирающимся. МРТ по эпипротоколу! 1,5Тесла... 3Тесла... 0,3Тесла.. Принципиально? На что обратить внимание при выборе МРТ?

[Чистя83]

Девочки, кто колол Синактен, скажите, пожалуйста, у всех после курса пропадал аппетит?? Я не пойму что с ребенком. Или действительно аппетита нет, или повзрослел и стал перебирать, что хочет кушать, а что нет 
Только молоко свое пьет с удовольствием, правда порцию меньше чем раньше за раз выпивает.

И еще вопрос к разбирающимся. МРТ по эпипротоколу! 1,5Тесла... 3Тесла... 0,3Тесла.. Принципиально? На что обратить внимание при выборе МРТ?

Мы после курса синактена почти месяц ничего не ели,просто зажимал рот и отворачивался. Потом все пришло в норму.

[Чистя83]

У кого у деток выявили на мрт фокально
Корковую дисплазию? Чем купировались?

[Jn]

Девочки, кто колол Синактен, скажите, пожалуйста, у всех после курса пропадал аппетит?? Я не пойму что с ребенком. Или действительно аппетита нет, или повзрослел и стал перебирать, что хочет кушать, а что нет 
Только молоко свое пьет с удовольствием, правда порцию меньше чем раньше за раз выпивает.

И еще вопрос к разбирающимся. МРТ по эпипротоколу! 1,5Тесла... 3Тесла... 0,3Тесла.. Принципиально? На что обратить внимание при выборе МРТ?

У нас аппетит меньше был после, сейчас до сих пор(4мес прошло) порции меньше, чем обычно детки едят.


Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Jn]

И еще вопрос к разбирающимся. МРТ по эпипротоколу! 1,5Тесла... 3Тесла... 0,3Тесла.. Принципиально? На что обратить внимание при выборе МРТ?

Я так пониманию, что принципиально. 3 тесла должно быть и эпи программа, на других  не все видно.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Jn]

Всем добрый вечер! Сегодня первый день начали пить гидрокортизон и к вечеру усилились приступы! У кого-то было так в начале лечения или так не должно быть?

На гормнонах может быть учащение приступов в начале, это общая черта всех гормонов.У нас другой гормон был, учащение было. 

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk