Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 705364 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #5340 : 01 Апреля 2018, 05:07:53 »
Март после гормона неинформативно. Надо уме тогда через полгода минимум

Гормон действует на мозг так что на картинке будет  субатрофия.

Я так понимаю эта информация у вас от врачей?? Девочки, не подумайте, что я придираюсь  syj . Я вроде как наконец-то нашла грамотного эпилептолога ребенку. Еще до того, как стал вопрос о Синактене, она нас направляла на МРТ. Но увы, я спустила на тормозе это... Сейчас снова настоятельно рекомендует сделать его. И тут получается либо человек не компетентен, либо ей просто наплевать. Поэтому хочу у вас уточнить откуда именно такая инфа?
И от врача и встречала в статьях медицинских на нашу тему.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk


Оффлайн zhuk666

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5341 : 01 Апреля 2018, 05:15:03 »
@Joke

В том то и дело, что мы родились в срок и с нормальной ОГ (34 см). И вроде до Веста росла головка нормально, а после - очень-очень медленно. Врач говорит, что из-за повреждения коры ГМ вероятно наша голова всегда будет меньше, чем обычно, но хочется всё-таки хотелось бы верить, что есть перспектива. По форме черепа видно, что челюстная часть  немного шире, но в последнее время у нас сильно выросли волосы, поэтому не очень заметно

Надіслано від мого ALE-L21, використовуючи Tapatalk


Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #5342 : 01 Апреля 2018, 08:58:48 »
@Мама__Темы, в 9 месяцев кололи синактен.
У меня дочь глубоконедоношенная, для нас нет норм размеров головы.
Но по росту она уже обогнала доношенных давно. А голова так и отстает на несколько см.

Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #5343 : 01 Апреля 2018, 09:03:39 »
@zhuk666, у нас тоже росла нормально до синактена. А потом полгода точно ни на см не выросла. Потом начала расти оооочень медленно. А сейчас я вообще выкинула сантиметр и не измеряю. И врачи не измеряют, отказыватся. Даже нейрохирург сказал что не будет мерить.
У нас с развитием норм. На это и ссылаются.

Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #5344 : 02 Апреля 2018, 15:36:46 »
@keepfighting, спасибо за разьяснения про ветрянку. Те перебрлев ей, вирус этого герпеса останется навсегда в организме? Как и любой другой герпес?
А мне вот тогда про прививку от ветрянки стало интересно..


Оффлайн keepfighting

Re: Синдром Веста
« Ответ #5345 : 02 Апреля 2018, 16:07:41 »
@keepfighting, спасибо за разьяснения про ветрянку. Те перебрлев ей, вирус этого герпеса останется навсегда в организме? Как и любой другой герпес?
А мне вот тогда про прививку от ветрянки стало интересно..

если переболеете, то навсегда в спящем виде и при ослаблени имунки (стресс и т.п.) будет напоминать о себе воспаляя синапсы нервных окончаний или высыпаниями на коже.

в случае с прививкой - живой вирус не поступает в организм, только его части (или умертвленный) для выработки IgG. но все прививки не пожизненные, т.к. при отсутствии вируса в организме кол-во IgG будет снижаться. надо смотреть по характеристиикам прививки, они где то лет на 10.

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Синдром Веста
« Ответ #5346 : 03 Апреля 2018, 18:13:26 »
❗❗❗
девочки я вас прошу пройти небольшой опрос (который сама составила) по эпи между нами мамами, чтобы выявить хоть какую закономерность и может даже полезные статистические данные!
опрос анонимный!
чем больше мамочек, у кого у деток есть эпи заполнят, тем точнее будет статистика!
Я потом естественно покажу результат, может многое станет ясно... Думаю нам всем будет очень полезно узнать какой врач популярный, какие пэпы помогли при вашем диагнозе и тд!
❗❗❗❗
Надеюсь на вашу поддержку ✊🏼
❗❗❗❗❗
Для того, чтобы пройти опрос перейдите по ссылке 👉👉👉
https://goo.gl/forms/DXtg7KwwPVhgPYg22

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #5347 : 03 Апреля 2018, 18:25:19 »

девочки я вас прошу пройти небольшой опрос (который сама составила) по эпи между нами мамами, чтобы выявить хоть какую закономерность и может даже полезные статистические данные!
опрос анонимный!
чем больше мамочек, у кого у деток есть эпи заполнят, тем точнее будет статистика!
Я потом естественно покажу результат, может многое станет ясно... Думаю нам всем будет очень полезно узнать какой врач популярный, какие пэпы помогли при вашем диагнозе и тд!

Надеюсь на вашу поддержку

Для того, чтобы пройти опрос перейдите по ссылке
https://goo.gl/forms/DXtg7KwwPVhgPYg22

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
Косая статистика получится...  Вообще у нас криптогенный синдром Веста и  ремиссия пять месяцев, у меня кроме города ответы не полноценные все получаются.
Криптогенная форма и названия эпилепсий не взаимоисключают друг друга и  гормоны к пэпам не относятся. Давайте доработаем опросник?


Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Синдром Веста
« Ответ #5348 : 03 Апреля 2018, 18:37:03 »

девочки я вас прошу пройти небольшой опрос (который сама составила) по эпи между нами мамами, чтобы выявить хоть какую закономерность и может даже полезные статистические данные!
опрос анонимный!
чем больше мамочек, у кого у деток есть эпи заполнят, тем точнее будет статистика!
Я потом естественно покажу результат, может многое станет ясно... Думаю нам всем будет очень полезно узнать какой врач популярный, какие пэпы помогли при вашем диагнозе и тд!

Надеюсь на вашу поддержку

Для того, чтобы пройти опрос перейдите по ссылке
https://goo.gl/forms/DXtg7KwwPVhgPYg22

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
Косая статистика получится...  Вообще у нас криптогенный синдром Веста и  ремиссия пять месяцев, у меня кроме города ответы не полноценные все получаются.
Криптогенная форма и названия эпилепсий не взаимоисключают друг друга и  гормоны к пэпам не относятся. Давайте доработаем опросник?


Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk
Девочки строго не судите!это мамочка составила опрос,я лишь продублировала.Хотя бы так более менее соберём опрос узнаем всё таки из за чего,в кавом возрасте и что всё таки помогло.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #5349 : 03 Апреля 2018, 18:40:44 »

девочки я вас прошу пройти небольшой опрос (который сама составила) по эпи между нами мамами, чтобы выявить хоть какую закономерность и может даже полезные статистические данные!
опрос анонимный!
чем больше мамочек, у кого у деток есть эпи заполнят, тем точнее будет статистика!
Я потом естественно покажу результат, может многое станет ясно... Думаю нам всем будет очень полезно узнать какой врач популярный, какие пэпы помогли при вашем диагнозе и тд!

Надеюсь на вашу поддержку

Для того, чтобы пройти опрос перейдите по ссылке
https://goo.gl/forms/DXtg7KwwPVhgPYg22

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
Косая статистика получится...  Вообще у нас криптогенный синдром Веста и  ремиссия пять месяцев, у меня кроме города ответы не полноценные все получаются.
Криптогенная форма и названия эпилепсий не взаимоисключают друг друга и  гормоны к пэпам не относятся. Давайте доработаем опросник?


Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk
Девочки строго не судите!это мамочка составила опрос,я лишь продублировала.Хотя бы так более менее соберём опрос узнаем всё таки из за чего,в кавом возрасте и что всё таки помогло.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
Я не закидывают помидорами) просто кривая статистика и ответов верных не даст, подкорректировать бы и будет ценная  очень инфа

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk


Оффлайн Просто Надюшка

Re: Синдром Веста
« Ответ #5350 : 03 Апреля 2018, 20:01:57 »

девочки я вас прошу пройти небольшой опрос (который сама составила) по эпи между нами мамами, чтобы выявить хоть какую закономерность и может даже полезные статистические данные!
опрос анонимный!
чем больше мамочек, у кого у деток есть эпи заполнят, тем точнее будет статистика!
Я потом естественно покажу результат, может многое станет ясно... Думаю нам всем будет очень полезно узнать какой врач популярный, какие пэпы помогли при вашем диагнозе и тд!

Надеюсь на вашу поддержку

Для того, чтобы пройти опрос перейдите по ссылке
https://goo.gl/forms/DXtg7KwwPVhgPYg22

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
Косая статистика получится...  Вообще у нас криптогенный синдром Веста и  ремиссия пять месяцев, у меня кроме города ответы не полноценные все получаются.
Криптогенная форма и названия эпилепсий не взаимоисключают друг друга и  гормоны к пэпам не относятся. Давайте доработаем опросник?


Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk
Девочки строго не судите!это мамочка составила опрос,я лишь продублировала.Хотя бы так более менее соберём опрос узнаем всё таки из за чего,в кавом возрасте и что всё таки помогло.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
Я не закидывают помидорами) просто кривая статистика и ответов верных не даст, подкорректировать бы и будет ценная  очень инфа

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk
[03.04, 22:48] : конечно я понимаю что пэпи и гормоны это разное... вопросы надо было немного обобщить согласна!
[03.04, 22:49]  если опросник дорабатывать, то надо будет опять чтобы все прошли заново его... а это надо было в начале самом делать...
сейчас просто уже более 120 ответов есть
[03.04, 22:50] может доработем после первой статистики, и через месяц скажем заново запустим опрос
[03.04, 22:51] : уже 130 ответов и она постоянно растёт

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Juliromarusya

Re: Синдром Веста
« Ответ #5351 : 03 Апреля 2018, 20:23:08 »
@Просто Надюшка, здоровский опросник)прошла и здесь и в группе по эпи.

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #5352 : 04 Апреля 2018, 03:28:34 »
@Просто Надюшка, здоровский опросник)прошла и здесь и в группе по эпи.
То есть ваши данные учтутся дважды... Зачем дважды то отвечать? Вы в статистике теперь как два  одинаковых человека теперь учтетесь, и это исказит картину.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk


Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #5353 : 04 Апреля 2018, 03:32:13 »

девочки я вас прошу пройти небольшой опрос (который сама составила) по эпи между нами мамами, чтобы выявить хоть какую закономерность и может даже полезные статистические данные!
опрос анонимный!
чем больше мамочек, у кого у деток есть эпи заполнят, тем точнее будет статистика!
Я потом естественно покажу результат, может многое станет ясно... Думаю нам всем будет очень полезно узнать какой врач популярный, какие пэпы помогли при вашем диагнозе и тд!

Надеюсь на вашу поддержку

Для того, чтобы пройти опрос перейдите по ссылке
https://goo.gl/forms/DXtg7KwwPVhgPYg22

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
Косая статистика получится...  Вообще у нас криптогенный синдром Веста и  ремиссия пять месяцев, у меня кроме города ответы не полноценные все получаются.
Криптогенная форма и названия эпилепсий не взаимоисключают друг друга и  гормоны к пэпам не относятся. Давайте доработаем опросник?


Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk
Девочки строго не судите!это мамочка составила опрос,я лишь продублировала.Хотя бы так более менее соберём опрос узнаем всё таки из за чего,в кавом возрасте и что всё таки помогло.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
Я не закидывают помидорами) просто кривая статистика и ответов верных не даст, подкорректировать бы и будет ценная  очень инфа

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk
[03.04, 22:48] : конечно я понимаю что пэпи и гормоны это разное... вопросы надо было немного обобщить согласна!
[03.04, 22:49]  если опросник дорабатывать, то надо будет опять чтобы все прошли заново его... а это надо было в начале самом делать...
сейчас просто уже более 120 ответов есть
[03.04, 22:50] может доработем после первой статистики, и через месяц скажем заново запустим опрос
[03.04, 22:51] : уже 130 ответов и она постоянно растёт

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
Так я написала , что кривой опросник когда он десять минут как выложен был. И как будут отсеивать тех, кто дважды ответил?

Не могут быть в списке взаимоисключающем и формы и названия эпилепсии и причины. Например корковая дисплазия не заменяет диагноз какой-то эпилепсии, это, как правило, причина. Как учтутся голоса людей у кого фкд и эпилепсии симптоматическая? И другие подобные примеры... Да, статистика будет собрана, но она картину не покажет верную. Это как в голосовании по симптомам гриппа указать и грипп и кашель и тепмературу и выбрать можно только один пункт.



Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk
« Последнее редактирование: 04 Апреля 2018, 04:34:37 от Jn »

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #5354 : 04 Апреля 2018, 06:21:18 »
Я ответила. Но именно фокальной эпи и дэпд я там не нашла. И врача нашего там нет . Точнее есть одна , другой нет
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!