Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[кисярыба]

@кисярыба, а при Веста реланиум нельзя ? Почему ?

По другому немного - а зачем ?

[svettikK]

@кисярыба, а при Веста реланиум нельзя ? Почему ?

По другому немного - а зачем ?

Зачем? Реланиум как говорят останавливает приступ. А почему нельзя вместе с сабрилом, эпилептолог наш сказал что может быть аж летальный исход.. не знаю прав ли он.

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk

[svettikK]

А нам вчера вкололи 0.1, сказали через 2 дня ещё уколят,смотрят реакцию,но приступ был на ночь и ночью.. но не такой сильный как обычно.

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk

[кисярыба]

@svettikK, Вестовский приступ в статус не переходит, он остановится сам практически всегда , сознание ребёнок не теряет , а вот реланмум очень сильно расслабляет все и исход у нас пневмония была ,ну и точно он не полезен никак ..

[Konfetka_n]

Мы третий день на синактене, приступы не купировались ещё, доза пока 0,2мл. Температура периодически поднимается, но не выше 37,8. Со вчерашнего дня начали антибиотики. Подозрение на пневмонию( по снимку)😩 надеюсь что обойдёт нас эта Инфекция🙏🏻 Сами лежим уже почти месяц.
У вас бронхит? Или тоже пневмония? Приступы на какой дозировке на каком уколе у вас ушли? И какой примерно курс у вас был? Заранее спасибо за ответ🙏🏻

Добрый день
Это первый курс сенактена. Нам почти 10 мес. Начали в 8 мес колоть
Бронхита нет, пневмонии тоже. Мы снимок делали тоже. У нас сопелки где то внутри собираются, Сейчас уже меньше кашляет. Дышим физ раствором.Сегодня последний день антибиотиков
Врач говорит, если анализы хорошие, в понедельник начнем докалывать сенактен
Приступы ушли на дозировке 0,2. Дошли до 0,5. Плато 0,5- еще2 раза
Но кололи мы с большими перерывами, по щадящей схеме. На 4-5 день. Бывало на 7 день. Если анализы не нравились врачу

[Баба катя]

Днём чаще ходите и держите ребёнка вертикально,и простукивайте по спине вверху,чтобы слизь не скапливалась.нам так в НПЦ Солнцево врачи советовали ,когда нам кололи синактен.

[Konfetka_n]

Днём чаще ходите и держите ребёнка вертикально,и простукивайте по спине вверху,чтобы слизь не скапливалась.нам так в НПЦ Солнцево врачи советовали ,когда нам кололи синактен.

А в носик чем-то капали? Промывали?

[Marimari669]

я малыша и так практически всегда на руках ношу, даже когда спит.
немного поменяли нам схему. говорили каждый день будут колоть повышая дозировку на каждый третий день.Но сейчас решили через день колоть. анализы еще не брали с момента как начали колоть. тут еще и праздники совпали... скорее всего только в четверг опять возьмут анализы.
Еще у нас высыпало. не пойму на что... вроде смесь та же.
предполагаю что на синактен. высыпало лицо в основном, шею, и заднюю поверхность бедра-как по типу атопического дерматита... было у кого нибудь так?
думаем в москву поехать на консультацию. Здесь что то они не могут нам помочь совсем.
был ли кто-то из вас на консультации в москве? и у кого? чем помимо синактена сабрила кепры конвулекса или депакина лечат в москве? подскажите пожалуйста.
Какое то отчаяние у меня уже. руки опускаются.....

[Juliromarusya]

@Marimari669, Вест не лечится ни чем кроме Сабрила,Синактена,к тому же почему вы колите не Синактен депо,а просто Синактен? Нужен пролонгатор.Кеппра вообще при ИС только хуже делает,увеличивает амплитуду,это не мое мнение,а врачей с Солнцева,моей знакомой так говорили,когда мы там лежали.Лечить эпи как по мне только в НПЦ медпомощи детям имени Войно-Ясенецкого в Солнцево.Здоровья вам!

[Juliromarusya]

Ещё гидрокортизоном лечат ,то есть имеется в виду гормонотерапия и Сабрил-Вигабатрин.Все,это протокол международный при Веста и ИС.Неправильно чуток написала.

[svettikK]

@svettikK, Вестовский приступ в статус не переходит, он остановится сам практически всегда , сознание ребёнок не теряет , а вот реланмум очень сильно расслабляет все и исход у нас пневмония была ,ну и точно он не полезен никак ..

Я знаю.. у нас ребенок с Веста. Сегодня врач спрашивал сколько бывают по времени приступы, я говорю полчаса. Сказал в следующий раз если столько времени будет, то уже вколят реланиум..

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk

[Баба катя]

Днём чаще ходите и держите ребёнка вертикально,и простукивайте по спине вверху,чтобы слизь не скапливалась.нам так в НПЦ Солнцево врачи советовали ,когда нам кололи синактен.

А в носик чем-то капали? Промывали?

У нас чистый нос был,поэтому ничего не делали.

[шкарины2]

я малыша и так практически всегда на руках ношу, даже когда спит.
немного поменяли нам схему. говорили каждый день будут колоть повышая дозировку на каждый третий день.Но сейчас решили через день колоть. анализы еще не брали с момента как начали колоть. тут еще и праздники совпали... скорее всего только в четверг опять возьмут анализы.
Еще у нас высыпало. не пойму на что... вроде смесь та же.
предполагаю что на синактен. высыпало лицо в основном, шею, и заднюю поверхность бедра-как по типу атопического дерматита... было у кого нибудь так?
думаем в москву поехать на консультацию. Здесь что то они не могут нам помочь совсем.
был ли кто-то из вас на консультации в москве? и у кого? чем помимо синактена сабрила кепры конвулекса или депакина лечат в москве? подскажите пожалуйста.
Какое то отчаяние у меня уже. руки опускаются.....

У нас было точно также падение иммунетета резкое это норма от сюда все и всплыло и дерматит был и инфекции и отсутствие сна и крики без остановки, еще может пойти отек лица. Я на тот момент тоже так устала но дома просто швах я через три дня в больницу вернулась. Насчет долгих поездок не знаю ребенку тяжело опять же инфекции наберитесь терпения дождитесь окончание курса.
Мой не большой совет если ребенок не проглатывает лекарства до конца спросите может будет лучше ставить гастрозонд два раза в день для введения лекарств и подкармливания смесью,а в остальное время можно пытаться и так распаивать к тому же так вам будет легче начать давать бифидо бактерии (бифидумобактерин есть в свечах).
Наберитесь терпения это просто нужно пережить,потом будете вспоминать как страшный сон. 

[Ирина мама Максима]

Девченки нужно ваше мнение.У нас Вест,ремисия 1.5 года.Купировались метипредом,плюс посадили на депакин хроносфера,через 6 мес ввели сабрил так как ээг врачу не понравилась.Сейчас пъём Сабрил и депакин,врач сказала что сабрил целый год пъем просто так ,на ээг как была активность так и есть.Хочет ввести топамакс,делее вывести сабрил а потом депакин,чтоб остаться на одном пэп.Так как ребенок загружен 2 пепапми..Только тапки не кидайте,знаю что надо радоватся что ремисия,но хочется чтоб и реб развивался..

[Ксения я]

@Ирина мама Максима, Поделюсь  своим опытом.Было  2 ремиссии по 9 мес после  синактена  .Когда  была  ремиссия мне  очень хотелось,чтобы  быстрее  пошло  развитие,но  приступы  вернулись и  сейчас  трансформация  в  Л.Г.Преппараты  не купируют , 5-6 приступов  в день, каждый  день.Сейчас  на депакине,топомаксе  и пробуем  ламиктал.О  ремиссии только  мечтать  приходится,развития  нет. Мой  совет-не  спешите  ,тише  едишь!