Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Joke]

@кисярыба, Юль,спасибо),а атаксия не может быть из за других проблем?Или всегда с мозжечком связано? По мрт ни Алиханов ни в НПЦ ничего за мозжечок не сказали...странно...еще мы иппотерапией хотим позаниматься,но там с полутора лет.Пока мы через один центр реа в нашем городе бесплатный будем заниматься...а так массаж нам очень помог,остеопат еще ну и от Синактена видно отходим,вот прыщики тока лезут у него,на попе,лице,прям видно гормональные,стоит ли гормоны проверить и какие?Может кортизол?С лирикой у нас похуже,но занимаемся тоже,вместо машинок кресло компьютерное катает,везде лезет,грызет в основном все,научился ящики открывать и дверь в комнату открывать-закрывать,нв ксилофоне палочкой стучит по клавишам..до остального мы еще не доросли..надеюсь...будем дефектолога искать..
С мозжечком по мрт у нас тоже все хорошо. И Алиханов смотрел и наши местные. А вот по ксвп сделали, мозжечок почти  не задействован, снижен слух справа. Отсюда и проблема с вестибулярной ((((

[Konfetka_n]

@Joke, а вам сейчас сколько?
Спасибо за ответ.
Сегодня видео мониторинг ээг сделали 2 ч
Результат только в четверг 🙈
Ужас как долго ждать .
Мы тоже сейчас на снижении.
У нас конечно очень странная схема была.
Но есть успехи.
Переворачиваться опять стали. В обе стороны. Вокруг оси начали крутится немного
Звуки выговаривать .
Игрушку держать , жалко не брать .

[Joke]

@Joke, а вам сейчас сколько?
Спасибо за ответ.
Сегодня видео мониторинг ээг сделали 2 ч
Результат только в четверг 🙈
Ужас как долго ждать .
Мы тоже сейчас на снижении.
У нас конечно очень странная схема была.
Но есть успехи.
Переворачиваться опять стали. В обе стороны. Вокруг оси начали крутится немного
Звуки выговаривать .
Игрушку держать , жалко не брать .

Сейчас 2г7мес. Диагноз поставили в 1г5мес

[Juliromarusya]

@Joke, мы ксвп делали-норма,у сурдолога в 4 месяца. А вот про мозжечок как вы узнали?

[Juliromarusya]

@Joke, вы молодцы!Супер))))))Надежда значит есть и у нас)

[Joke]

@Joke, мы ксвп делали-норма,у сурдолога в 4 месяца. А вот про мозжечок как вы узнали?

По асвп ( акустические вызванные слуховые потенциалы, делали в платном мёд центре, во сне. Там определяют когнитивную функцию. И выявили что мозжечок почти не задействовоан.

[Konfetka_n]

Подскажите пожалуйста перечень рекомендованных анализов на обмен веществ и тп?
Не понимаю, что нужно сдать
Мы сдали генетику ( панель родственные эпилепсии , как то так называется)




Врач говорит сдать соотношение лактат / пируват

У нас девчушка , как то медленно растёт.
Головка маленькая, сама тоже.
10,5 мес - рост около 70 см, может чуть меньше

[Chatter]

@кисярыба, Юль,спасибо),а атаксия не может быть из за других проблем?Или всегда с мозжечком связано? По мрт ни Алиханов ни в НПЦ ничего за мозжечок не сказали...странно...еще мы иппотерапией хотим позаниматься,но там с полутора лет.Пока мы через один центр реа в нашем городе бесплатный будем заниматься...а так массаж нам очень помог,остеопат еще ну и от Синактена видно отходим,вот прыщики тока лезут у него,на попе,лице,прям видно гормональные,стоит ли гормоны проверить и какие?Может кортизол?С лирикой у нас похуже,но занимаемся тоже,вместо машинок кресло компьютерное катает,везде лезет,грызет в основном все,научился ящики открывать и дверь в комнату открывать-закрывать,нв ксилофоне палочкой стучит по клавишам..до остального мы еще не доросли..надеюсь...будем дефектолога искать..

У меня Макс ходит и дико шатается.. я иногда за него боюсь, все угла закрываю, причем лучше не становится, врач предположила что это может быть от препаратов, но фиг знает... надеюсь что от них

[Ульяна0109]

Добрый день, нам сейчас 3 года 3 месяца, диагноз синдром Веста  ставили с 5 месяцев, было все по классике: гипсаритмия, серийные приступы, органическое поражение гм на мрт. Купировали приступы достаточно быстро курсом Синактена и выписались домой через 2 месяца с лошадиной дозой  Конвулекса. На каждом увеличении дозы конвулекса всвязи с увеличением массы тела были то кивки, то вздрагивания, подергивания. Несмотря на запреты врача делали массажы курсами почти без перерывов, дочь к году только переворачивалась сама и то с трудом из-за веса и гипотонических мышц, на. Вой страх стали снижать конвулекса и за пол года полностью его вывели, нашли единомышленника в лице эпилептолога, только после этого развитие пошло медленно, но только вперёд и без откатов, без кивков и подергиваний, к 1,6 сама пошла, не как здоровый конечно ребёнок медленно но сама.
Со временем появилось понимание, указательный жест, первые слова.
Много занимаемся: бассейн периодами, дефектолог, групповые  занятия, нейропсихолог. Все даёт результат.
В свои три года понимает все что ей говоришь, прекрасно все помнит, знает алфавит, называет все буквы, учится читать слога, понимает игры и простые шутки, любит веселиться со старшим братом, вообщем все как у обычного ребёнка.
Конечно есть темповая задержка психоречевого развития( говорит до 20-30 слов, многое слова говорит первым слогом) но очень старается и хочет учиться.

Хочется поделиться гордостью за своего ребёнка и вам пожелать не сдаваться, все в наших руках!

[Ксения я]

@Ульяна0109, А   сейчас  у ребёнка  приступов  нет? Вы  сейчас  полностью  без  преппаратов?

[Ульяна0109]

С препаратами, раз в три месяца делаем ночную ээг, по результатам принимали осполот, потом диакарб с аспаркамом, сейчас снова осполот-более легкие препараты, осполот хорошо влияет на познавательный интерес.
Приступов нет.

[Chatter]

Люди, нужен ваш совет. У нас синдром Веста, ремиссия 6 мес, принимаем сабрил и депакин. Сегодня были у остеопата по поводу косолапости. Он диагностировал родовую травму тазобедренного сустава, стал вправлять, ребенок плакал. Сказал приходить через неделю. Я вот теперь боюсь, не сорвем ли мы ремиссию такими манипуляциями...  Есть такая вероятность? Кто был у остеопата? Как все прошло у вас?

[кисярыба]

@Chatter, не сорвёте . Катя на Войта орала до рвоты и ничего .
Единственное ,я всегда считала, что остеопатия это мягкие техники и вправление тз суставов, тем более если без снимка туда не относится

[AsyaYa]

@Marimari669, я правильно поняла, вы сейчас пьете конвулекс, сабрил, кеппру и гормон?
Это ужас какой-то.
Если поможет синактен, то на фоне приема я бы все вывела оставив только конвулекс или сабрил. Я конечно не эпилептолог, но мне кажется это через чур.

Сабрил, у детей точно, не применяют, как моно терапию! У взрослых такое встречала. Но это комплексный препарат! Даже в инструкции (мы в Германии покупаем) написано.

[Chatter]

@Chatter, не сорвёте . Катя на Войта орала до рвоты и ничего .
Единственное ,я всегда считала, что остеопатия это мягкие техники и вправление тз суставов, тем более если без снимка туда не относится

Я тоже, судя по отзывам считала, что остеопатия это лайтово. Все оказалось жестче чем я ожидала. Остеопат клал ребенка в позу, нажимал на точки и держал какое-то время, ребенку это есс-но не нравилось, он плакал. Я напряглась когда он сказал что сам не уверен что его техники безопасны и не сорвут ремиссию. Отказался от нас  и отправил к своему более опытному учителю.