Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 352701 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16368
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 491
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраль 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октябрь 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Chloe

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6525 : 21 Сентябрь 2020, 22:39:56 »
@Olchik2020, @Malta,  для развития высших психических функций лучше подключать не дефектолога, а грамотного нейропстхолога. С ним дело пойдет быстрее.

А где взять грамотного нейропсилога, и как понять, что он именно Грамотный ( по результатам ребенка ( не приведи Господь так  оценивать, застрелять))) или застрелиться))

Оффлайн Malta

Re: Синдром Веста
« Ответ #6526 : 21 Сентябрь 2020, 22:45:17 »
@кисярыба, а вы не знаете, где почитать про типы/виды/масштабы эпи, чем например эпилепсия отличается от эпи синдрома, фокальная от генерализированной и пр? У меня уже голова кругом; только в гидр-ии  вроде разобралась (для себя во всяком случае), теперь это..
у нас в выписке от врача написано генерализированный эпи синдром. Вот что это?

Оффлайн Malta

Re: Синдром Веста
« Ответ #6527 : 21 Сентябрь 2020, 22:47:07 »
@Chloe, больше того, я дефектолога днём с огнём еле нашла в нашей «деревне» 🙄

Оффлайн Chloe

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6528 : 21 Сентябрь 2020, 23:08:06 »
@кисярыба, а вы не знаете, где почитать про типы/виды/масштабы эпи, чем например эпилепсия отличается от эпи синдрома, фокальная от генерализированной и пр? У меня уже голова кругом; только в гидр-ии  вроде разобралась (для себя во всяком случае), теперь это..
у нас в выписке от врача написано генерализированный эпи синдром. Вот что это?

Генерализовоная форма эпилепсии должна подразумнвать то что у  вас на данный момент  ( на момент энцифалогммы или видеомониторинга) есть определенная форма эпилепсии.
Это важно для правильного подбора противосудорожных препаратов.
Неправильный подбор может ухудшить состояние
.

Ето очень грубо и кратко.

Оффлайн Malta

Re: Синдром Веста
« Ответ #6529 : 21 Сентябрь 2020, 23:12:46 »
@Chloe, в смысле какая-то конкретная или факт, того, что она есть, то есть определена? А чем синдром от эпилепсии отличается? Синонимы?

Оффлайн Olchik2020

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6530 : 23 Сентябрь 2020, 15:49:08 »
@Olchik2020, @Malta,  для развития высших психических функций лучше подключать не дефектолога, а грамотного нейропстхолога. С ним дело пойдет быстрее.
Вроде как наш дефектолог говорит, что она и логопед и дефектолог и нейропсихолог. Но вот да, сложно узнать , какой специалист лучше всего подойдёт твоему ребенку. Подскажите, пожалуйста, а вы знаете контакты хорошего нейропсихолога в Москве (юго-запад)?

Оффлайн Olchik2020

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6531 : 23 Сентябрь 2020, 15:54:59 »
Подскажите, пожалуйста, сейчас есть какой-то способ поехать в Европу за сабрилом? По идее это важная причина - поехать за лекарством, не менее важное дело, чем на госпитализацию ехать.
Может у кого есть опыт, как получить Шенген и хотя бы на день выехать во Францию или Чехию? (Запасы, купленные в прошлом году, почти закончились)

Оффлайн Malta

Re: Синдром Веста
« Ответ #6532 : 23 Сентябрь 2020, 16:01:10 »
@Olchik2020, скорее искать кто из знакомых с действующим Шенгеном собирается или на фб в группах по странам кто с внж летит в РФ. Например, Недавно открыли сообщение Вена-Москва Аэрофлотом, так, пишут, полные самолёты летают туда-обратно 

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #6533 : 25 Сентябрь 2020, 13:35:02 »
Подскажите, пожалуйста, сейчас есть какой-то способ поехать в Европу за сабрилом? По идее это важная причина - поехать за лекарством, не менее важное дело, чем на госпитализацию ехать.
Может у кого есть опыт, как получить Шенген и хотя бы на день выехать во Францию или Чехию? (Запасы, купленные в прошлом году, почти закончились)
[/quote
К сожалению безВНЖ Европа не принимает россиян . Только на лечение .  А заказать нельзя через посредников что ли .?  Из той же Чехии .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #6534 : 25 Сентябрь 2020, 13:35:29 »
@Olchik2020, @Malta,  для развития высших психических функций лучше подключать не дефектолога, а грамотного нейропстхолога. С ним дело пойдет быстрее.
Вроде как наш дефектолог говорит, что она и логопед и дефектолог и нейропсихолог. Но вот да, сложно узнать , какой специалист лучше всего подойдёт твоему ребенку. Подскажите, пожалуйста, а вы знаете контакты хорошего нейропсихолога в Москве (юго-запад)?
К сожалению нет, мы из Троицка .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Olchik2020

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6535 : 26 Сентябрь 2020, 15:17:35 »
Подскажите, пожалуйста, сейчас есть какой-то способ поехать в Европу за сабрилом? По идее это важная причина - поехать за лекарством, не менее важное дело, чем на госпитализацию ехать.
Может у кого есть опыт, как получить Шенген и хотя бы на день выехать во Францию или Чехию? (Запасы, купленные в прошлом году, почти закончились)
[/quote
К сожалению безВНЖ Европа не принимает россиян . Только на лечение .  А заказать нельзя через посредников что ли .?  Из той же Чехии .
Пытаюсь заказать, спасибо!

Оффлайн Malta

Re: Синдром Веста
« Ответ #6536 : 27 Сентябрь 2020, 12:19:08 »
Скажите, как долго вы искали «свой» препарат? Пробуем уже 3-й и динамики никакой( то есть ээг «получше», но приступы даже более продолжительные по времени.
Вопрос в том, стандартная ли это практика много всего перебирать или это говорит о сложности случая? Или о некомпетентности врача?

Оффлайн Olchik2020

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6537 : 27 Сентябрь 2020, 19:07:13 »
Скажите, как долго вы искали «свой» препарат? Пробуем уже 3-й и динамики никакой( то есть ээг «получше», но приступы даже более продолжительные по времени.
Вопрос в том, стандартная ли это практика много всего перебирать или это говорит о сложности случая? Или о некомпетентности врача?
Сабрил не пробовали? (У нас похожие приступы были). Вообще препарат должен по ЭЭГ подбираться. Вы поймали приступ на ЭЭГ? Я бы лучше онлайн с опытным специалистом из невромед проконсультировалась. Там очень хорошие специалисты (многие из них работают в НПЦ Солнцево)

Оффлайн Malta

Re: Синдром Веста
« Ответ #6538 : 27 Сентябрь 2020, 19:26:06 »
@Olchik2020, приступ поймали на длинной ээг, спец вроде опытный (куча отзывов и врачи Из других клиник его знают).
Сначала пробовали кеппру, потом плюс конвулекс, теперь плюс трилептал, а Кеппру убираем
Ага, консультировалась я пару раз онлайн, все говорили «это с глазами проблемы»

Оффлайн Ksenia142

Re: Синдром Веста
« Ответ #6539 : 04 Октябрь 2020, 05:12:10 »
Всем привет. Хочу рассказать нашу историю, может чего посоветуете. Двойня, роды в 32 недели, 12 часов безводный период, приехала в Новый год , оставили до утра на другую смену, пытались схватки остановить. Как я думаю не вовремя сделанное кс причина всех наших бед.4 дня ивл, пару дней канюли. 2 недели реанимации и месяц опн. При выписке по голове диагноз пвл у обоих. Мне об этом сказано не было, а я дура молодая сразу не начала копать что да как. В 3 месяца реа в кабинете катамнеза, проставили ноотропы, парафин, массаж, так же как и в опн было сказано что все нормально. Уже потом стало по ним видно что до нормального очень далеко. Карантин начали проходить реа сами, кортексин, массажи. Потом встал вопрос о дцп. Поехала к другому неврологу. Назначил церебролизин, амплипульс, электрофорез. Как вы поняли никто даже не заикнулся о ээг. Начала искать реа центр по работе с инвалидами. Посмотрела нас невролог и сразу отправила на ээг. У одного все хорошо. У второго гипса шпарит. Назначила она нам депакин. Приступов не замечала, потом начала присматриваться после ээг увидела не сильные. После начала депакина клиническая картина ухудшилась. Серий 5 в день по 10 вздрагиваний. После приступа орал так что не успокоить, мог час полтора орать. Собрались и поехали в стационар областной. Подтвердили СВ. Уже тогда знала про сабрил и синактен. Расписали схему ввода сабрила. В стационаре назначили преднезалон аспаркам и кланозепан. После ввода клоназепана серии уменьшились в 2 раза. И подняли депакин до 300 мг в сутки, вес на тот момент 7800. Приехали домой дождались сабрил и начали пить. 12 дней вводили и основная доза у нас сейчас 1/2 1/4 1/2. По рекомендации эпилептолога при улучшении на сабриле выводить клоназепан. Уже до выхода на полную дозу давала клоназапен вместо двух раз в день один раз. Доза 1/16 от 5-ти мг таблетки. При выходе на полную дозу сабрила от приступов у нас только осталось то что он водил глазами ,только так понимала что приступ, было это пару раз в день. Решила начать давать клоназепан через день один раз в день, в этот же день его шарахнуло 3 раза , самая большая серия была 62 раза , и приступ быстрее прошёл , если раньше 10 вздрагиваний шли 2-3 минуты, то в этот раз 62 раза за это же время. Я испугалась ввела обратно клоназепан один раз в день. Потом когда ушли заведения глаз, и ребёнок сам стал меняться( кулаки в рот, агукает , радуется, смеётся, это все пропадало) я начала выводить клоназапен, две недели уже даю через день, ухудшений в поведении нет. Сделали ээг, до сих пор гипса шпарит, незначительные улучшения по сравнению с прошлой ээг. Разница в месяц. Записалась к Волкову
Все трудности преодолеем!!!

 

Синдром двойной коры

Автор katrin040585

Ответов: 2
Просмотров: 2896
Последний ответ 18 Сентябрь 2016, 15:56:23
от NAB
Синдром эпилепсии, индуцированный фебрильной инфекцией (fires)

Автор LavenderDreams

Ответов: 7
Просмотров: 4502
Последний ответ 17 Декабрь 2018, 00:41:04
от LavenderDreams
Синдром Ландау-Клеффнера

Автор Мамамама1

Ответов: 12
Просмотров: 6140
Последний ответ 10 Июль 2020, 13:24:32
от FINE777
Синдром Отахара

Автор мамуля супер

Ответов: 38
Просмотров: 15697
Последний ответ 28 Июль 2020, 16:11:24
от Кристина Лычагина
Атипичная роландическая эпилепсия, псевдо Леннокса синдром

Автор Инда

Ответов: 4
Просмотров: 3490
Последний ответ 09 Декабрь 2019, 23:01:00
от Наташуля