Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[KiraVsWest]

Спасибо, очень надеемся)
Салам - потому что похожи на мусульманское приветствие, головка с плечами шли вперёд, а ручки вверх.
Сегодня дочка снова начала брать игрушки. Не все и по настроению, и когда я предлагаю, ну ручки тянула сама, это такой прогресс на фоне прошлой недели!!! Нам сейчас почти 7м

[ОксанаZ]

@KiraVsWest, понимаю очень вас, и помню какая это радость. У нас с 5 месяцев все началось. Помню все радости за каждое что то новое

[KiraVsWest]

Вы быстро купировались? Как сейчас развиваетесь?

[ОксанаZ]

@KiraVsWest, у нас началось все в 5 мес, сейчас год. Приступы не купировались, каждый день есть, развитие шло но медленно. После ввода Синактена пенок лежит, вялый ничего не делает

[KiraVsWest]

Ну ничего, из того, что я читала многие так на синактене себя ведут, а потом как наверстает!
Вы дома колете? Как себя чувствует?
На гидрике я пока не заметила особых побочек , ну капризная она стала сверх меры и живот бурлит, ест постоянно

[кисярыба]

@KiraVsWest, у нас началось все в 5 мес, сейчас год. Приступы не купировались, каждый день есть, развитие шло но медленно. После ввода Синактена пенок лежит, вялый ничего не делает

Моя так лежала ,когда гипсаритмия шпарила . Как только синактен торкнул ,то начала орать . Потом стала нормальной )

[KiraVsWest]

Долго капризничала?)) моей щас чаще всего свет не мил) только плюшевым совам радуется и когда со мной у зеркала скачет. В остальное время либо нытьё либо сиська во рту)

[кисярыба]

@KiraVsWest, пока Синактен весь не прокололи. Моя не могла игрушкам радоваться, у неё зрение только через месяц после купирования стало возвращаться

[кисярыба]

Но моя вообще по словам врачей " странный ребёнок " . Нам всё на генетику постоянно намекают, но и здесь тоже странность есть.. При её неврологической симптоматике во время Веста, когда у неё ушли всё рефлексы, пропало зрение, слух, реакция на боль и сосательный рефлекс, гипса шпарила как по учебнику в самом худшем смысле, она не должна была так восстановиться. Генетическую подоплёку подозревали все кому не лень, спонтанную мутацию какую то, потому что двое до и одна после неё детей здоровы абсолютно. А дочка решила иначе. 

[KiraVsWest]

Да, читала вашу историю! Дочка умница!
А вы не сдавали ТМС и секвенирование генома полное? Мы сдали в понедельник, я даже не знаю, что лучше, чтоб что-то нашли или не нашли

[кисярыба]

@KiraVsWest, ТМС сдавали конечно сразу как всё началось. Секвенирование не делали. Что то нам отдельно брали в Солнцево генетики, но ничего не нашли. Самый близкий и похожий на нас была - недостаточность биотинидазы

[KiraVsWest]

О, что-то нашли все же? И как, назначили биотин на постоянный приём? Пьёте?)
Девочки, как я надеюсь, что вовремя начала бить во все колокола! Получается мы начали лечение в течение недели от того, как я распознала вестовские спазмы! Благодаря этому форуму уже пришла на приём подкованная и знала куда бежать. Дочка потихоньку оживает, а я радоваться боюсь, чтоб не сглазить

[кисярыба]

Критичного ничего не нашли. Ну то есть такого, что могло такой откат вызвать. Но биотин мы пропили, хоть волосы отросли)

[Оляяяя]

Добрый день! Помогите советом, сыну 5 лет, в 7 месяцев купировали приступы синактеном и сабрило . 2 года без пэпов. Ночью  случился приступ. Плакал тянул ручки и ножки. Длилось 10 минут.потом уснул. С утра все нормально. Я растроена. Значит приступы вернулись? Что нам делать? Сын ходит в садик. В спец группу. Боюсь будет приступ в садике и нас отправят домой! Пожалуйста напишите у кого так было? . Как купировать приступыи как частно они будут?

[KiraVsWest]

Оляяяя, мне кажется, вас нужно сходит на ээг со сном, чтобы точно знать приступы это или нет. Больше никак(