Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Alexander1983]

@Alexander1983, не делаем четвертый год.

По какой причине не делали ЭЭГ -  у вас индекс эпиактивности был нулевой?

[Zraika]

@Alexander1983, для чего его делать? Пэпы не принимает ребенок. Гипсаритмия сохраняется, это и так понятно, мультифокальная эпилепсия никуда и никогда не уйдёт, и н какие лекарства в нашем случае не помогут.

Мой вопрос по психиатрии, а не по лечению эпилепсии.

[Alexander1983]

@Alexander1983, для чего его делать? Пэпы не принимает ребенок. Гипсаритмия сохраняется, это и так понятно, мультифокальная эпилепсия никуда и никогда не уйдёт, и н какие лекарства в нашем случае не помогут.

Мой вопрос по психиатрии, а не по лечению эпилепсии.

Нам помогают препараты, воздействующие на ГАМК рецепторы. Очень улучшилось поведение и настроение. Насчет лечение эпилепсии, то может вам стоит попробовать кортикостероиды или стимуляцию блуждающего нерва.

[Zraika]

@NAB, вот и у нас глубокая печаль с обследованиями. Ничего не даёт сделать, сильный. Мне не удержать, не уговорить,да уже и смысла не вижу, если честно.

[Zraika]

@Alexander1983, мы пробовали всё, разные схемы и препараты, методики, альтернативные варианты и медицину. Время и силы в никуда в нашем случае.
Спасибо Вам за ответы, за помощь!

[NAB]

@Zraika, сочувствую.
Часть ребят перерастает в поведенческом плане свои заскоки после пубертата. У знакомых всех к взрослому стало по спокойнее с ними.
Желаю и вам перерасти! @@@@

[Щурова юлия]

Девочки , а если весту купировали но появились другие приступы ( принимаем 2 пэп , сейчас все нормально нам 1,5 развитие в норме , причину не нашли ждём генетику .в сентябре придёт )возможно ли перерасти в подростковом возрасте ? Мрт 3 тесла причину не нашли , думаю сделать после 3 лет по эпипротоколу . Стоит криптогенная форма .И если бы было фкд то было бы трудно подобрать пэп ?

[кисярыба]

@Щурова юлия, при фкд препарат подобрать очень сложно. Многие идут на операцию.

[Щурова юлия]

@кисярыба, вот и я читала везде что сложно . Просто эпилептолог назвал как одну из возможных причин .
Мы после декса сразу стали пить конвулекс на нем были приступы но ээг чистая , добавили кеппру тьфу тьфу все нормально.
Эпилептолог говорит что было бы хорошо убрать конвулекс но возможно они работают вместе .
Хотелось бы верить что эту заразу можно перерасти .
В роду были случаи эпи у сестры деда в 7 лет и у внучки его в 43 года после травмы началась . Но разные формы .

[KiraVsWest]

Мы решились на отпуск, несмотря на то, что он совпадает по времени с полной отменой гидрокортизона в течение двух недель. Пока все проходит неплохо, человеку нравится) только моря испугалась, шумное и брызгает. Пожелайте нам удачи) Дочке послезавтра 9 месяцев, в октябре, спустя месяц после полной отмены, ещё одно контрольное ээг. Волнительно не передать как

[кисярыба]

@KiraVsWest, Вы конечно очень рисковые люди. Я дышать на свою боялась ещё полгода после купирования...

[KiraVsWest]

Я бы не сказала, что это риск, поскольку нам ничего и не запрещали, кроме прививок, электрофореза и агрессивного массажа, а в остальном я скорее не гипер-перестраховщик. Ей 9 месяцев вот-вот стукнет, у неё хочешь-не хочешь каждый день новые умелки и впечатления, то дай сказала и теперь орет его, как только что-то видит, то получилось встать самой, вырос первый зуб и мучил ее неделю и тыды… поэтому хоть в коробку посади, а мозг будет жить своей жизнью все равно, и мы посчитали, что если нам хорошо, то и ей тоже, ей же главное с нами, а не где…а уж морской воздух никому ещё не повредил. Ну и у меня старшая в 1 класс идёт, я не считаю, что мы должны были лишить его весёлого лета перед школой из-за сестры.
Но это все разумеется решения каждого отдельного родителя.

[NAB]

@KiraVsWest,  главное в таких случаях, подстраховаться, знать, как выражалась знакомая "куды бечь, если что"   Куда к кому обратиться на месте и связь со своим врачом. И что бы это знание не понадобилось.

Хорошо вам отдохнуть и пусть ничто отдых не омрачит! 

[KiraVsWest]

Спасибо большое) наш врач всегда на связи в WhatsApp, запас гидрика с собой) будем отдыхать) ну собственно 5 дней уже это делаем)

[ElmiraNikol]

Всем привет! Неделю я читала форум,вникала в ситуации и лечение синдрома Весты,очень много положительных историй дало силы и надежды,что мы победим с моей доченькой💪🏾 Расскажу нашу историю…
19 августа у нас случился первый приступ, закатывала глаза и роняла голову так раз 5, я вызвала скорую,врач осмотрел ребёнка и выдал: «абсолютно здорова,а вот мама просто тревожная» 👍🏻 Мы настояли на том чтобы нас привезли в больницу, по приезду сделали узи головы,ОАК,осмотр невролога все отлично, рекомендация сделать энцифолограмму… в этот же день мы ее сделали, когда малышка спала я уже видела,что она не так спит,дергалась 2 раза просыпалась я ее докачивала, когда мы ее разбудили,она была извините как овощ, к игрушке не тянулась вообще ни на что и ни на кого не реагировала(
Ночью малышка спала тревожно, а утром нам позвонили и сказали,что ее приступы нужно срочно остановить…в Москву приедете как купируете у себя в городе (Белгород) по договоренности мы ложимся в Белгородскую детскую, смотрят ребёнка и говорят: - какая у неё Веста? У ребёнка нет отставания в развитии, мы будем давать конвулекс и все, я на тот момент ещё не понимала с чем мы столкнулись,врачи мне ничего не объясняют… я вижу что приступы не прекращаются и после каждого она становится тряпочкой, принимаем решение писать отказ и ехать в Москву, в воскресение днём мы уже в Москве, приступы идут( в понедельник начинаем курс гормона в капельницах 5 дней метипред, продолжаем давать конвулекс, аспаркам… приступы визуально я не вижу на второй день, на 3 день моя доченька ко мне возвращается, она переворачивается, пытается ползти,улыбается, машет ручками и ножками,держит голову, в руках у меня не обмякший ребёнок, а сильный, вот сегодня ровно неделя как мы лежим в стационаре, сегодня мой муж ходил на консультацию в Св.Лука к Чадых он нам сказал, сделать МРТ, сдать генетику и вернутся к нему