Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[кисярыба]

@dumi, 100 %

[Birma]

@кисярыба, здравствуйте! Вы с Катей делаете ночной мониторинг? и где сейчас удобней это сделать в Москве? Ребенку сейчас 11, а мы последний раз делали ЭЭГ года 3 назад, и то короткое. Надо этим занятся. Сын входит в подростковый возраст, а у меня растет беспокойство в связи с этим.

[ElmiraNikol]

@Birma вопрос адресован не мне, но я тоже отвечу) мы делали в СВ.Луки мне все понравилось, хочу у вас спросить у вашего ребёнка синдром Вест был? Расскажите пожалуйста как вы,чем лечились?

[Birma]

@Birma вопрос адресован не мне, но я тоже отвечу) мы делали в СВ.Луки мне все понравилось, хочу у вас спросить у вашего ребёнка синдром Вест был? Расскажите пожалуйста как вы,чем лечились?

Мы раньше тоже в клинике Мухина делали, но в филиале в Троицке, потом его закрыли.
Да, у нас был Веста. В криптогенной форме, поэтому легко отделались. С 6,5 до 8,5 месяцев игрались депакином, а потом сабрилом, а потом купировались синактеном со второго укола. Откатов в развитии не было, а после  купирования стал быстро наверстывать упущенное. Но последствия некоторые остались.

[ElmiraNikol]

@Birma спасибо за ответ,после синактена на ПЭП вас сажали и если да,то как долго?

[Birma]

Да, депакин пили. Года два, точно не помню. Но при этом дозу не корректировали с весом ребенка.

[ElmiraNikol]

@кисярыба @dumi в пубертат не назначают ПЭП, так сказать для сдерживания возникновения эпи активности?

[Татьяна_001]

Девочки, не знаю куда правильнее написать, в какую тему. У меня остался депакин хроносфера до 12.2023, я бы его бесплатно отдала тому, кому он нужен.

[NAB]

@Татьяна_001, напишите в этот раздел, пожалуйста, модератору раздела. Там правила написаны. Вашу информацию разместят. Такое только через модераторы раздела того делается. Лекарственные препараты

[dumi]

@кисярыба @dumi в пубертат не назначают ПЭП, так сказать для сдерживания возникновения эпи активности?

ПЭП надо принимать только если есть для этого причины и должно всегда соблюдать какую-то схему приема.
Так как после нашего случая я стал активно помогать тем что так же попали в беду, я встречал разные случаи, доктора которые назначали все подряд без разбору (рекорд 5 препаратов и искали добавить синактен, в итоге обошлось все одним препаратом с правильной схемой), так и родителей которые не хотят соблюдать лечение по каким то непонятным убеждениям.

[ElmiraNikol]

@dumi вы знаете,я тоже с очень многими познакомилась и поддерживаю общение, слава богу, сейчас все больше,врачи назначают адекватное лечение не прибегая к подбору ПЭП и назначению нескольких видов👍🏻 и я родитель не который не следует рекомендациям лечащего врача, а родитель который очень хочет разобраться, потому что я так же знаю случаи когда вест трансформировался и пэп не сдержал этого, тогда можно ли делать вывод что пэп не сдержит в случае чего и может тогда уже при этих вариантах назначать лечение по факту? На счет нашего лечения, мы купировали приступы очень быстро при помощи гормонотерапии, спасибо нашему эпилептологу🙏🏽 доза была назначена пэп по весу 230 мг, я давала 140 когда вышла из больницы, на консультации у другого эпелиптолога мне сказали,что 140 доза тоже хорошая,нужно смотреть по концентрации, после сдачи всех анализов, общаясь с первым я сказала что у нас 140 и так как ээг у нас чистая он сказал давайте повысим до 170… я повысила, но мне не понравилось как вел себя ребёнка и на себя взяла ответственность убрать эти 30 и быть на 140, сейчас нам врач сказал,цитирую : «Концентрация вальпроевой кислоты низковатая, но учитывая отсутствие приступов и эпиактивности, я бы оставил дозу депакина такую же. Вопрос о полной отмене препарата я бы отложил на полгода»
Я не призываю никого следовать моему примеру, я буду дальше следовать указаниям врача надеюсь нас через пол года снимут с препарата,всем деткам здоровья🙏🏽 родителям стальных нервов

[ElmiraNikol]

@dumi а еще интересно исход тех родителей которые не хотят соблюдать лечение, какой? Те случаи что я видела на этом сайте родителей которые были на ПЭП,и которым не назначали или отменили быстро, исход  ровным счетом такой же как и у тех кто принимал ПЭП до 5 лет… интересна реальная статистика с вашего большого опыта общения с родителями, я не беру в учет тех у кого генетика или органика…

[кисярыба]

@кисярыба @dumi в пубертат не назначают ПЭП, так сказать для сдерживания возникновения эпи активности?

это зависит не от пубертата, а от ЭЭГ

[кисярыба]

@кисярыба, здравствуйте! Вы с Катей делаете ночной мониторинг? и где сейчас удобней это сделать в Москве? Ребенку сейчас 11, а мы последний раз делали ЭЭГ года 3 назад, и то короткое. Надо этим занятся. Сын входит в подростковый возраст, а у меня растет беспокойство в связи с этим.

Мы делаем в Солнцево  ( НПЦ спец мед помощи детям) , ранее в Невромеде. Доверяю я только им . Живу при этом в Троицке ))

[dumi]

@dumi а еще интересно исход тех родителей которые не хотят соблюдать лечение, какой? Те случаи что я видела на этом сайте родителей которые были на ПЭП, и которым не назначали или отменили быстро, исход  ровным счетом такой же как и у тех кто принимал ПЭП до 5 лет… интересна реальная статистика с вашего большого опыта общения с родителями, я не беру в учет тех у кого генетика или органика…

Первое что я понял когда очнулись в этой ситуации это то что не надо полагаться на показания родителей.
К сожалению, второе что я понял, что в моей стране не могу полагаться на мнение большинства врачей. Хотя нам повезло встретить хорошего врача, но это уже после того как попали к неадекватным.

Есть научные статьи, исследования, это должно быть основой для принятья каких либо решении, ну или хотя бы как начало для формирования собственного мнения. Авторитетный источник это Pubmed.