Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Oksi3177]

@Oksi3177канечно не приговор,хорошого врача найдите и он если всьо грамотно подбирьот то всьо у вас будет хорошо ,будет нелегко но крепитесь!А вас сколько?Как развитие?

нам 1.8 г. и мы почти ни чего не умеем...мы можем переворачиваться с бока на бок ...может перевернуться на животик..с животика может перевернуться ,отталкиваясь одной ручкой...

[MamaMashy]

А нам синактен только частично помог на пару- тройку месяцев. Гипса ушла,но эпиактивность высокая была. Серии ушли,но остались единичные миоклонии. А через 2 месяца после последнего укола резко вернулись серии,как раз после курса ретиноламина( наш врач сказал,что на судороги не влияет!). Может,совпадение ,но больше колоть не решусь. Интересно,ни у кого больше такой реакции на ретиноламин не было?

[орися]

@Oksi3177, а судоми когда начились?Нам Весту поставили в ровно 6месяцев ето било в субботу а среду ми уже знали что в нас веста сразу ввели сабрил но он полностью неубрал судом потом синактен прокололи и больше небмло судом по етому чем бистрей тем лутше потому что потом ещо до пол года будет ребёнок приходить в себя от синактена аж потом почньот реагировать игрушки держать такое впечатление что прям глаза олкрились у нейо,так что берите себя в руки и вперйот

[Свободна]

А у нас срыв. После последнего синактена ровно неделя прошла.
Видимо сама себя сорвала-произошел резкий скачек в развитии. Она как прозрела и последние 4 дня у нее просто шок от всего происходящего вокруг. Опять встала на четвереньки и даже научилась немного ползти и садиться с четверенек. Этого даже до диагноза не было. Рот не закрывается, столько эмоций и звуков. А сегодня утром опять эти мерзкие кивки. Позвонили врачу-назначмл сабрил. На днях ээг будем делать.

А вам кроме синактена еще какие-нибудь ПЭПы назначались на постоянный прием?

Конвулекс пьем.
Сделали рутинную ээг -врач сказал идеальная.
Попросил снять на видео то, что принимаю за рецедив.
Все прймать не могу. Но это случается только в одном положении -на четвереньках, глова как бы падает толчками на несколько сантиметров вниз, вертикально и лежа на спине да и просто на животе с поднятой головой такого нет. Надо наверное ээг в таком положении сделать, не знаю.

[Oksi3177]

@Oksi3177, а судоми когда начились?Нам Весту поставили в ровно 6месяцев ето било в субботу а среду ми уже знали что в нас веста сразу ввели сабрил но он полностью неубрал судом потом синактен прокололи и больше небмло судом по етому чем бистрей тем лутше потому что потом ещо до пол года будет ребёнок приходить в себя от синактена аж потом почньот реагировать игрушки держать такое впечатление что прям глаза олкрились у нейо,так что берите себя в руки и вперйот

у нас первые вздрагивания начались где то в октябре месяце .я участковому невропотологу об этом сказала ..но она нас даже не направила на ээг...както ее ни чего не насторожило...в конце ноября мы легли в больницу в невр. отделение... прежде чем начать там проходить массаж и лфк я врача предупредила о том что у ребенка бывают вздрагивания и мне хотелось бы узнать что это такое...нам сделали  ээг...там нам врач поставил эпилепсию ,но не веста ...выписал нам депакин хроно 300 ,в дозе пол таблетки утром и целую таблетку на ночь (450 мг в сутки на наши 8кг веса ) прописав лечение нас выписали домой 5 декабря ...а через три недели я вообще не узнавала своего ребенка ..он и так то не особо активный ,а тут вообще перестал произносить звуки,улыбаться даже изредко перестал,не шевелил ни руками ни ногами и даже не просил кушать ,я его кормила сама по времени..но и аппетита особого у него не было..вообщем состояние "что воля ,что не воля " ...дня 4 у меня истерика...я понимаю что это состояние у него от таблеток...и 27 декабря я просто перестала ему их давать...недели через 2 мой ребенок стал "возвращаться" ... я искала невролога эпилептолога...у нас просто со специалистами напряженка ...вот нашли ..прошли ээг и вот нам поставили этот синдром ...ну нам почему то она пока прописала депакин в сиропе по схеме увеличения...сказала будем пробывать подбирать препараты

[орися]

@Oksi3177, сразу скажу что депакин результату никакого недаст только заторможение от ниво будет ,просите сабрил пускай випишет вам на ньом можна вилести з судом

[Наталья66]

@Oksi3177, Пустая трата времени. Не подберете вы ПэП при Весте.

[орися]

@Наталья66, почему ви так говорите вот ми подобрали и знакомие с дктками с Вестой тоже есть что большая ремисия??

[Наталья66]

@орися, я кроме сабрила и гармонов не видела кому пэп купировал приступы при весте. У вас есть примеры!? Поделитесь!

[veresk33]

Согласна 

Европейский протокол лечения Синдрома Веста:

Первый шаг: Сабрил
Второй шаг: гормоны
Третий шаг: кетогенная диета

[орися]

@Наталья66, я вас не так понела я понела молби что никакой припарат не купируэт судом

[орися]

@Наталья66, извените !Ми тоже купирувались на сабриле и гормонах

[Наталья66]

@орися, мы тоже на сабриле и гармонах.

[орися]

@Наталья66, какая у вас ремисия и развитие как?сколько вам?

[Варюшкина Мама]

@орися, я кроме сабрила и гармонов не видела кому пэп купировал приступы при весте. У вас есть примеры!? Поделитесь!

мы купировали приступы одним депакином,у нас с.Веста,ремиссия 1,6 года!с чистой ээг! Тьфу-тьфу-тьфу)