Автор Тема: Все будет хорошо! Главное верить!  (Прочитано 6938 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Elennna

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • дорогу осилит идущий...
    • Награды
Re: Все будет хорошо! Главное верить!
« Ответ #15 : 15 Февраль 2016, 19:55:29 »
Здравствуйте! Вы большая молодец! Все будет хорошо!  Мы тоже из Омска! В каком роддоме лежали? Расскажите, как реабилитируете деток? Вы еще в ГНЦ наблюдаетесь ?
Вперед и только вперед!

Оффлайн Аксема

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Алла - бабушка Тимоши
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id5382624
    • Facebook: https://www.facebook.com/allasemenova.alla?ref=bookmarks
    • Награды
Re: Все будет хорошо! Главное верить!
« Ответ #16 : 15 Февраль 2016, 20:32:01 »
Да, дома стараемся делать упражнения по методике Муромова. Еще ходим к остеопату, а с сегодняшнего дня занимаемся войто-терапией и гидрокинезиотерапией.

Оффлайн VivaАвтор темы

Re: Все будет хорошо! Главное верить!
« Ответ #17 : 16 Февраль 2016, 08:00:00 »
@Аксема, желаю Вашему внучику огромной и скорейшей положительной динамики в развитии!!!!!!!!!!

Оффлайн VivaАвтор темы

Re: Все будет хорошо! Главное верить!
« Ответ #18 : 16 Февраль 2016, 09:54:31 »
@Elennna, приятно встретить земляков, жаль, что место встречи не такое уж радужное!
Я лежала и рожала в 4 рд. В ГНЦ мы наблюдаемся до сих пор, но наша невролог Дулинец уволилась в ноябре, поэтому особо не вижу смылсла туда ходить. Хотя от Дулинец толку тоже не было, как оказалось, потому что сказать об угрозе мне можно было и раньше, а не в 9 месяцев, она то видела, что с Щекастенькой не все ок. Неонатолог в ГНЦ у нас Жукова, к ней ходим иногда. В свою поликлинику не ходим, только бцж-м поставили и по надобности врача домой приглашаем, у нас там очень хорошая врач и медсестра, правда недоношенные дети не их специфика. Узкоспециализированных врачей посещаем в платных клиниках.
Реальную реабилитацию (а не ванночки горячие, укладки в сапожки (что за хр..ь) и прочую ересь) начала с 9,5 месяцев. Реабилитируем в двух направлениях: в двигательном плане по методике Муромова, в когнитивном плане в Реацентре (микротоковая терапия и зондовый логопедический массаж). Хорошо, что оба центра в одном месте - в Самаре.В 9,5 месяцев Щекастенькая лежала на животе и гремела игрушками, перевоты на живот были пару раз в 7 мес.и все, голову держала плохо. Начав заниматься по Муромову через пять дней научились переворачиваться на живот, правда с трудом, но тем не менее, где-то через 20 дней поползли по-пластунски (как раненый боец, ноги струны, только за счет одной руки позла, вторая была просто опорной и постоянно согнута в локте). На четв.встала в 10,5 месяцев на четвертый день микротоков в Реацентре (но она готова была стоять на них, благодаря занятиям, но вставать не получалось, ноги выстреливали назад). Очно к Муромову мы попали в 11 мес., до этого я консультировалась с ним через интернет, скидывала видео. И вообще меня его методика подкупила тем, что в группе в Контакте я посмотрела много примеров успешной реабилитации по его методике. После очной консультации у Муромова пришлось отложить дальнейшее развитие навыков и заняться шеей, т.к. Щекастенькая запрокидывала голову назад. Боролись с этим рефлексом мы 2,5 месяца. На четв.поползла в 1,1 г., села с ногами вперед в 1,3, после инъекции диспорта. Сейчас активно запимаемся и тейпируем ноги. В Реацентре мы прошли уже три курса: проявления гидроцефального синдрома стали меньше (грефить вообще перестала после второго курса), появился указательный жест, после первого и второго курсов появлялись все новые звуки. В ноябре первый раз сделали логомассаж (знала бы эффект, сделала бы еще летом),  потому что спастика у нас во рту (язык, щеки), из-за чего глотала с трудом, язык как комок (ни туда ни сюда), в рот ложку не засунуть, плюс слюни текли рекой. Улучшения на лицо, хочу продолжить.
Ну вот, пока вот такая реабилитация, я очень надеюсь, что мы на правильном пути.
Кстати, массажи мы делали чпрез каждые 30 дней с рождени до года, но знала бы диагноз, лучше бы не делала, потому что наш массаж был полезен для здоровых детей, но не для нас.

А Вы где рожали? Где наблюдаетесь и у кого? Как реабилитируете?
« Последнее редактирование: 16 Февраль 2016, 10:52:29 от Viva »

Оффлайн Аксема

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Алла - бабушка Тимоши
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id5382624
    • Facebook: https://www.facebook.com/allasemenova.alla?ref=bookmarks
    • Награды
Re: Все будет хорошо! Главное верить!
« Ответ #19 : 16 Февраль 2016, 13:43:33 »
@Viva, Спасибо.
И вашим замечательным девочкам здоровья набираться как можно больше и быстрее.

Оффлайн Elennna

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • дорогу осилит идущий...
    • Награды
Re: Все будет хорошо! Главное верить!
« Ответ #20 : 16 Февраль 2016, 14:19:04 »
Да - земляки ))), место не совсем то,но  я уверена , что все преодолеем,поддержка и общение -это очень хорошо! Рада знакомству  ! А я в первом лежала, не дай Бог еще раз туда (((  Затем Даню перевели в ОДКБ, через день в ГНЦ  и лежали мы там 4 месяца, потом в ДКБ3 в нейрохирургию. Мы в ГНЦ наблюдались тоже у Дулинец(если честно, оч грубая и отношение не айс, мол, ни чего хорошего не будет и т.д., сходишь на прием , что я потом неделю в себя приходила, медсестра там более человечная на приеме). Были мы и у второго невролога сейчас, приятная ... сказала любить ребенка и принимать .... спросила у нее про ботокс -говорит не нравится ей это...про тейпирование не ответила.. Неонатолог у нас Хорошкина мне очень нравится, посмотрит, расскажет все и подход индивидуальный! А нас обязали в поликлинику ходить, т.к. мы на инвалидности, Вам не предлагали оформить ? В платную мы ходим, если в бесплатной я не получаю ответы на свои вопросы, чаще в Евромед или до 16 Нам 1, 5 мальчик, голову не держит, пытается, но не на долго, пытается ползти. Что мы уже только не делали. Началась наша реабилитация с похода в ГНЦ - массаж и лфк, делали каждый месяц по 15 раз, потом сапожки и воротник Шанца и на ручки такие же картонные штуки бинтовали кисть. Толку 0. Медикаментозная терапия - уколы кортексин - закатывания, мидокалм-сыпь  и т.д. Поехали на Войту (Чехия), сейчас занимаемся, но пока сильно результатов не видно +лфк сама делаю, вечером плаваем. Голову у нас тоже запрокидывает,  тонус сильный, на носочки встает. Логомассаж я делала осенью, но правда в Омске, тонус не ушел, поперхивается и язык в тонусе. В Омске куда-нибудь ходили в центры реабилитации ?  Тейпируете тоже в Самаре?   По Муромову колят ботоксом/диспортом? Сколько раз в год ездите? На долго по времени?
Вперед и только вперед!

Оффлайн Elennna

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • дорогу осилит идущий...
    • Награды
Re: Все будет хорошо! Главное верить!
« Ответ #21 : 16 Февраль 2016, 14:19:37 »
Вы сейчас к Дулинец ходите или поменяли врача?
Вперед и только вперед!

Оффлайн Ejevika84

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наша медицина,поднимаясь с колен, переломала ноги.
    • Награды
Re: Все будет хорошо! Главное верить!
« Ответ #22 : 16 Февраль 2016, 14:38:03 »
Вы такая умничка,Вы просто молодец! Очень рада ,что по большому счету,для Вас ,почти,всё обошлось! Девочки пусть растут здоровыми и счастливыми!Наслаждайтесь каждый час,каждый миг,каждую улыбку. Вы как никто заслужили этих ангелочков! Чем сложнее нам достаётся,тем сильнее мы ценим каждый вздох деток наших!!!

Оффлайн VivaАвтор темы

Re: Все будет хорошо! Главное верить!
« Ответ #23 : 16 Февраль 2016, 18:18:23 »
@Elennna, буду отвечать по порядку, чтобы ничего не упустить!
Когда я узнала о диагнозе, я конечно повыла белугой пару дней, потом сразу стала искать инфо в нете и попутно решила показать дочь другим неврологам, моя мама и муж никак не хотели верить Дулинец. В итоге оба невролога подтвердили наличие дцп (один из них был Едомский, отличный специалист, бывший главный невролог города, он же и предложил обкалывание по Скворцову, но мы в итоге не стали его делать).
К ботоксу все относятся по-разному. Нам его рекомендовал (именно рекомендовал, обосновывая необходимость) Муромов, он же его и ставил, он работает только с Диспортом. Мы маленькие, всего 7 кг сейчас, на момент ботулинотерапии были 6400, токсин вводится в зависимости от веса, на ставили 200 ед. Диспорта. В ноябре мы его поставили для освоения навыка сидения с ногами вперед. По методике Муромова стимулировать ребенка к освоению навыков нужно поэтапно, это главное условие, и если ребенок не садится и не сидит, стимулировать к вертикализации его нельзя. Можно и без ботокса стимулировать к развитию навыков, но это будет намного дольше и сложнее.
Про тейпирование: мы делаем его со дня введения диспорта для коррекциии эквинуса и вальгуса, доча подтягивается у опоры за счет рук, стоит на цыпочках, вдоль опоры не ходит, но эквинус и вальгус уже имеют место быть((. Тейпированию нас обучил Муромов. Клею тейпы сейчас через день. Также я попросила его научить тейпировать большой палец руки, чтобы вывести большие пальцы из ладони. Правда сейчас руки не тейпирую, потому что доча ест как свинка Пэпа, а переклеивать тейпы в течение дня нельзя, будут раздражения. Или это просто мои отговорки. Замну эту тему, а то стыдно(((.
Ивалидность нам настоятельно рекомендовали оформить и Дулинец и Жукова, я в декабре записалась на госпитализацию с 13 января, там одно из условий наличие у меня прививки от дифтерии, я ее просрочила лет на 5, а на момент записи в стационар болела, думала поставлю перед самой госпитализацией, но мы с дочами втроем засопливили с начала января и госпитализация вместе с моей прививкой  накрылись медным тазом. Хотя, если честно, мне жалко терять время на стационар, тем более, что сейчас мы после ботокса и очень активно занимаемся (7-8 раз по 30 минут), весь день "расписан" по минутам. Кроме того, доче надо ползать, что в стационаре исключено, думаю, может летом этим вопросом займусь. Но прививку я себе все-таки поставила)).
В Омских центрах не реабилитировались и не планируем, потому что сейчас мне уже боле-менее понятна специфика диагноза и методы работы. Никакие картонные сапожки, картонки на кисть, парафиновые сапожки и прочая ересь (все это пройдено) ничего общего не имеют с реабилитацией. Как я понимаю, но могу ошибаться, пусть поправит меня умнейший, что при дцп мозг дает искаженный сигнал нервным окончаниям, которые идут к мышце. Поэтому суть реабилитации в выработке мышечной памяти посредством ежедневных многократно повторяемых специальных упражнений. Ботокс здесь с помощь, когда существует реальная потребность "отключить от головы" очень спастичную мышцу. Мне в ГНЦ предлагали после года костюм Адели или Атлант (не помню), но как и, главное с какой целью, помещать в этот костюм ребенка с неподготовленным мышечным корсетом, с патологическими рефлексами, какая-то идиотическая забава ... насильственный аттракцион. Определенную эффективность массажа не отрицаю, но при условии грамотности массажиста. Мидокалм тоже пройденный этап, не вижу смысла в применении, потому что его назначают пить 2-3 раза в день, а заниматься надо 7-8, и в чем смысл тогда этого медикамента?! На плавание мы не ходим опять же потому что много занимаюсь, просто некогда.
После озвучивания угрозы и при общении с неврологами ни от кого ни разу не услышала про то, что в первую очередь надо гасить патологические рефлексы, они настоящее зло и стоп-фактор для развития.
По поводу поездок, кк я писала к Муромову оно мы попали благодаря запланированной поездке в Самару в Реацентр, чему я очень рада. И в другие разы бывала у него очно, когда приезжала опять же в Реацентр, благо он всегда находил для нас время, у них очень плотная запись на месяцы вперед. В марте запланировали первый раз съездить к нему на курс, это значит снова поставить ботокс и после этого в течение двух недель несколько раз сходить к нему для освоения новых упражнений, которыми предстоит заниматься во время действия препарата. Еще хотим в его центре посетить массажиста и остеопата (уже были не раз). Так как мы встали на тропу диспорта, его необходимо ставить каждые 3-4 месяца.Вообще Муромов сам определяет на сколько приехать (на неделю или две). Реацентр мы тоже планируем продолжать, там курс длится 3 недели. Для удобства планируем за один заезд посещать оба центра, а для этого уезжать в Самару на месяц. Вроде все написала, что хотела. Рада общению ))) Я болтушка, да?)))))
« Последнее редактирование: 16 Февраль 2016, 19:36:21 от Viva »

Оффлайн VivaАвтор темы

Re: Все будет хорошо! Главное верить!
« Ответ #24 : 16 Февраль 2016, 19:02:25 »
@Elennna, по поводу Дулинец, мы ходим в Евромед на ЭЭГ перед каждым курсом в Реацентре, она нам пишет расшифровки, акак к неврологу ни к кому теперь не ходим, смысла не вижу.

Оффлайн VivaАвтор темы

Re: Все будет хорошо! Главное верить!
« Ответ #25 : 16 Февраль 2016, 19:03:22 »
@Ejevika84, спасибо!!!

Оффлайн Elennna

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • дорогу осилит идущий...
    • Награды
Re: Все будет хорошо! Главное верить!
« Ответ #26 : 16 Февраль 2016, 19:46:32 »
Мне очень интересно читать , т.к. детки у нас особенные  и много общего  ! Как я ревела после таких диагнозов, посещения гнц... но теперь понимаешь, что надо жить дальше и работать с ребенком.  Мы были у Едомского, нам его очень нахвалили, но когда пришли , то сильно нас не впечатлил, предложил обколку кортексином/церебролизином, новокаин увч и еще два или три ноотропа, я отказалась. Потом посоветовалась со знакомыми, у трех после этих процедур появлялись судороги и соответственно меня это очень насторожило. Вам ВЖК не ставят ? МРТ, ЭЭГ делали? У нас как раз такой диагноз вжк и можно спровоцировтаь приступы, эпи активность, а он нам даже ээг не предложил сделать... На костюм хочу, много отзывов от знакомых, но опять таки смущает, что голову не держить его оденут и что дальше? !  Я делаю Войту 3-4 раза в день по 30 минут и плюс лфк, тоже день так расписан, растяжку еще мануальщик показал как делать, но нам говорят, что голову не держит из-за вжк,т.е. головы.... Как меняются мышцы, когда заканчивается действие ботокса (в конце курса), тонус появляется или они остаются расслабленные? (просто я пока еще слабо представляю эту методику) Вам сейчас сколько ? Про патологические рефлексы я тоже сама вычитала и спрашиваю у невролога с гнц , но она ни чего не ответила, да они у нас есть и не проходят, а как именно их гасить ? Тейпами ?! Квартиру снимаете в Самаре?
Вперед и только вперед!

Оффлайн yuliap07

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 160
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Все будет хорошо! Главное верить!
« Ответ #27 : 16 Февраль 2016, 19:51:10 »
@Viva, здравствуйте. По поводу обязательной госпитализации для получения инвалидности: это надуманная мера. На самом деле, это требование излишне. Мы живём в другом регионе и у нас тоже было такое требование - якобы обязательная госпитализация, но наш невролог мне объянила, то нет необходимости, когда у ребёнка есть видимая задержка развития и были факторы, приводящие к инвалидности, в нашем случае недоношенность и ПВЛ на нейросонограмме. В итоге мы просто собрали все результаты обследований, наш местный педиатр написала посыльной лист на комиссию, прошли ещё несколько врачей в поликлинике, без стационара и отправились на комиссию, которая решает вопрос об установлении инвалидности. Там, конечно, спросили, почему мы не лежали в стационаре, я им объяснила, что на госпитализацию очередь, да мы и не нуждаемся в стационарном лечении, у нас есть свой план реабилитации, его и придерживаемся И нам оформили инвалидность. Я думаю, это во всех регионах так можно, а в стационар отправляют, чтоб ответственность лишнюю не брать на комиссию.
Вряд ли в свободе больше смысла, чем в детях.

Оффлайн VivaАвтор темы

Re: Все будет хорошо! Главное верить!
« Ответ #28 : 16 Февраль 2016, 19:56:29 »
@yuliap07, большое спасибо за такую ценную информацию!!!

Оффлайн VivaАвтор темы

Re: Все будет хорошо! Главное верить!
« Ответ #29 : 16 Февраль 2016, 20:38:29 »
@Elennna, дело в том, что по узи мозга у дочи была умеренная дилатация левого латерального желудочка (4,5 мм), врачи на этом внимание не акцентировали, говорили, что ничего критичного. Если честно, я и сама не паниковала, потому что не понимаю, что это. А раз страха на меня врачи не наводили, значит ничего страшного...наверное..вот я курица... Когда сказали про угрозу у меня был период (благо не долго), когда я дико возмущалась по поводу назначенного лечения в ГНЦ, ведь как таковая причина дцп не установлена (как можно лечить, если не знаем что лечим). Дулинец мне сказала, что у нас незаметное для узи поражение на микроуровне и даже МРТ может не показать повреждения мозга, т.к. МРТ предполагает "снятие слоями" и поражения могут попасть именно в толщину слоя. А учитывая опасность наркоза, она не советовала так рисковать. А сейчас я и сама уже не вижу смысла в МРТ, что оно покажет??! ЭЭГ делаем перед каждым курсом в Реацентр, есть волны повышенной амплитуды, Дулинец объясняет незрелостью.
Хорошо, что Вы тоже плотно занимаетесь. По поводу костюма: ребенок сам не будет ходить, если есть рефлекс запрокидывания, тем более он у Вас еще не ползает и не сидит и на высокие коленки не встает, спинка не готова к вертикализации и ножки не готовы. Зачем? Вы торопитесь и можете лишь навредить такой спешкой. Но это только мое мнение, я не осуждаю, Вам решать, я лишь пытаюсь привести разумные доводы. ВЖК это же кровотечение? Голову держит недолго в каком положении?
По поводу Диспорта: даже во время действия препарата было усиление спастики периодами (так называемые качели), мне кажется у нас препарат действовал только месяц, но мне и этого было достаточно, чтобы научить садиться с четверенек (научила на второй неделе после введения диспорта). Нам сейчас  1,5 (24.02 будет 1,6), ставили диспорт в 1,3. Мне кажется спастика вообще не может уйти, просто ребенок со временем может научиться управлять таким непослушным телом.
В гашении патрефлексов Вам должна помочь Войта по идее, раз Вы выбрали эту методику. У Муромова свои способы гашения. Они кстати есть у него на сайте (фото и описание).Тейпы к этому не имеют отношения. А Вы когда еще поедете на Войту?
В Самаре снимаем квартиру, едем туда поездом, выкупаем купе, 32 часа и мы в Самаре))

 

Гиппоксическое поражение центральной нервной системы. Некроз мозга. Поражены все

Автор Ari Retsen

Ответов: 40
Просмотров: 13032
Последний ответ 11 Сентябрь 2020, 22:34:07
от Мария87
Вперед, только вперед!! у Дани всё еще впереди!

Автор mechtau

Ответов: 61
Просмотров: 9284
Последний ответ 05 Февраль 2015, 21:26:29
от mechtau
Здравствуйте все,мы к вам

Автор тытянка

Ответов: 23
Просмотров: 8533
Последний ответ 18 Январь 2020, 17:40:12
от Ari Retsen
Я чувствую и верю, что у нас все получиться! Моя Маняша молодец!

Автор Elena i Mariya

Ответов: 38
Просмотров: 7938
Последний ответ 16 Апрель 2010, 11:51:54
от Bottone
Все отлично,а у вас?

Автор шурочка

Ответов: 7
Просмотров: 4228
Последний ответ 09 Декабрь 2013, 19:05:15
от Мария87