Автор Тема: Все будет хорошо! Главное верить!  (Прочитано 6955 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн yuliap07

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 160
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Все будет хорошо! Главное верить!
« Ответ #30 : 16 Февраль 2016, 21:26:12 »
Не за что ) Читаю Вашу историю, у меня тоже был гестоз, высокого давления не чувствовала,  скакала конём) доктора говорили, что у меня все показатели такие, что я могу умереть, медсестра за мной хвостиком ходила, а самочувствие моё было прекрасное, не хотела соглашаться на КС. В итоге КС сделали, со мной всё в порядке, а вот у малыша ДЦП.  Как-то так..
Вряд ли в свободе больше смысла, чем в детях.

Оффлайн VivaАвтор темы

Re: Все будет хорошо! Главное верить!
« Ответ #31 : 17 Февраль 2016, 05:45:49 »
@yuliap07, как так? На каком сроке КС? Не вижу в профиле ссылку на Вашу историю. Мне сказали минуты гипоксии достаточно, чтобы заработать дцп!

Оффлайн Elennna

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • дорогу осилит идущий...
    • Награды
Re: Все будет хорошо! Главное верить!
« Ответ #32 : 17 Февраль 2016, 11:47:38 »
Мы ровесники, нам 5 марта будет 1,6.  Вы два месяца пролежали в гнц? Может там виделись ? Мы лежали в 6 и потом во втором отделениях. К ребенку я легла в конце ноября. На счет инвалидности! Нам невролог из ГНЦ  написала направление на определение инвалидности . Я позвонила в неврологию и записалась планово через три недели, а пока собирала анализы -там их много(если надо, напишу какие именно). Легли на 2 недели, если нет жалоб сильных, приступов, то могут на выходные отпустить или на дневной стационар разрешить, народу в отделении тьма, койки стоят в коридорах, на второй день мы подцепили орви... назначили там актовегин уколы и иголки, от уколов высыпало, а от иголок тонус не уменьшился. Дали выписку с комиссией, что направляется на установление инвалидности. Пришла в поликлинику, там надо проходить специалистов местных (гнц нельзя) и сдавать анализы, это действительно в течении месяца, затем комиссия в поликлинике рассматривает, дает заключение. Я звоню и записываюсь на МСЭ. Туда приезжаем заполняем много документов , смотрят выписки и решают отказать или нет, Если все нормально, то назначают дату и -недели 2-3 и приезжаем с ребенком. Смотрят специалисты, задают вопросы, выдают заключение. Потом еще недели 2-3 беготни по пенс.фондам, соц.защитам.  нам прям про угрозу ни чего не говорили, просто , что все плохо. А какое лечение назначали , чтобы не было дцп? Нам кислоты назначали, да ноотропы. Где узи головы делали ? нам нейрохирург говорил только в дкб 3 делать (нефтяники). Вы у нейрохирурга стоите на учете ?  ВЖК - это внутрижелудочковое кровоизлияние, по сути инсульт простым языком, была гипоксия (сутки почти без вод продержали + пуповинный комплекс, какое обвитие - все молчали, я про эио в выписке через 4 месяца узнала)! Вмарте едем. Я наверное тоже вас заговорила )))
Вперед и только вперед!

Оффлайн VivaАвтор темы

Re: Все будет хорошо! Главное верить!
« Ответ #33 : 17 Февраль 2016, 13:29:46 »
@Elennna, мы пролежали в гнц 2 месяца, сначала в 6 отд. (врач Мирослава), где-то с середины сентября во 2 отд. (врач - заведующая отделением). Я пришла в гнц на дневной стационар 2 октября и не ушла уже оттуда, меня поместили в отдельную палату с моими пупсами, хотя они и так там лежали вдвоем, ну и еще жених там с ними был))). Выписали нас 24 октября (ровно в два месяца), поэтому возможно мы и не виделись. Хотя я могла твоего малыша носить на узи)).
Про оформление инвалидности я поняла, что это полная ж! Сколько составляет пенсия (можно в личку)? Стоит ли вся эта волокита того?!
Как я поняла по выпискам, сейчас глянула, Дулинец сомневалась в угрозе, поэтому  в 4,5 мес. назначила Элькар, Корилип Нео, укладки сапожки, гимнастику. В 5,5 мес.назначила электрофарез на шею (голова повисла, потому что держалась за счет спастики заднешейных мышц), Кортексин, Циннаризин. В 6,5 мес., как сейчас помню, она сказала, что видит положит.динамику и дает нам перерыв 2 месяца, назначает лечение (Мидокалм и Энцефабол). И вот наступапт май, нам 9 мес., она смотрит и говорит "все плохо". Потом я выпытываю, что не так, узнаю об угрозе, она назначает снова Мидокалм, Циннаризин, Церебролизин, вит.Б12. Через месяц, т.е. в июне, мы уже знали, что едем в Самару на токи, она нам еще Фенибут назначила. Кислоты не назначала, ноотропы я так попимаю, это кортексин и церебролизин (кстати, в Реацентре сказали, что Церебролизин нам нельзя, он иначе возбуждает нервную систему, чем нам требуется). Узи головы всегда делали в ГНЦ. Нейрохирурга ни разу на посещала, не направляли.
Про инсульт поняла, какие последствия (какая картина в голове)от инсульта по узи и МРТ (если делали)?  Про голову  Вы не сказали, в каком положении может недолго удерживать? Ставили БЦЖ -м? Почему Войтой занялись только после года?
Я рада общению, пишите)))))))

Оффлайн Elennna

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • дорогу осилит идущий...
    • Награды
Re: Все будет хорошо! Главное верить!
« Ответ #34 : 17 Февраль 2016, 13:59:53 »
Думаю, носили нас на узи, там всех деток носят, а нам делалаи постоянно узи!  у нас  и во 2м и в 6-м были заведующие отделениями, очень хорошие врачи !  Ну тогда мы точно не виделись в гнц! Лежа на живот приподнимает не на долго и все. В Чехии говорят , что таким деткам вообще ноотпропы оч аккуратно , а то и лучше не давать они будоражат и провоцируют эпи (кортексины, церебролизины).  Мрт мы делали в дкб 3, там не оч картина - гидроцефалия и желудочки увеличены. Фенибут оч сильный и привыкание вызывает, я не давала, когда в неврологии лежала видела как детки на нем супер -спят как сурки, а вот потом синдром отмены и закатывания и там после фенибута  им обязательно назначают 2 месяца пантогам. Нам и он не пошел, сутки проспал и не ел.  Препараты такие сильные назначают, нам тоже по три-четыре, взрослым по-моему и то меньше назначаают,А что она про Самару вам говорила? Сама вас туда направила?  Прививки ни какие не ставили и не будем, ни манту, ни гепатиты.... с проблемами в голове нельзя, прививки абсолютно здоровым надо тсавить, нам в гнц говорили , если когда-нибудь соберетесь ставить, только только в платных центра и только импортные.  После года, потому, что выписались почти в январе! В марте загремели по скорой на операцию в дкб 3 с инфекцией пролежали месяц, прогнозов не давали, потом нельзя пару месяцев было,  в промежутках три раза орви болел((( еще летом пошли на инвалидность оформляться , в октябре дали -начали загран паспорта готовить и поехали! Насыщенный очень год выдался )))
Вперед и только вперед!

Оффлайн VivaАвтор темы

Re: Все будет хорошо! Главное верить!
« Ответ #35 : 17 Февраль 2016, 14:44:14 »
@Elennna, фенибут нам сказали не пить в Реацентре, потому что они должны видеть сами эффект от токов без медикаментозного лечения. Поэтому мы его пили наверное месяц вместо двух. Кстати, от Пантогама Щекастенькая очень возбужденной была, я должна была его давать после гнц еще месяц, но я не давала.
Дулинец нас никуда не направляла и даже не посоветовала ничего, а ведь ее пациенты и в Чехию ездили и в Питер в Прогноз. Поэтому я вышла из кабинета только с почтипоставленным диагнозом и полным непониманием, что делать дальше. Самару, а именно Реацентр, я нашла случайно в разделе видео на яндексе (был снят минифильм про снятие угрозы дцп у 8-мес.мальчика), а Муромова - здесь на сайте в разделе отзывов о Реацентре (спасибо всем, кто пишет отзывы!!!). Когда я заиисалась в Реацертр и мне сказали, что необходимо предоставить ЭЭГ, я поехала в ГНЦ, думала там сделаю, Дулинец мне стала говорить, что это плохая идея ехать куда-либо, ведь можно простыть и прочее и получить откат в развитии, но у меня глаза горели и я уже ничего не слышала, ведь у меня появился план))). Кстати, инфо о Войте не мелькнуло даже в процессе моих поисков. Во сколько Вам обходятся поездки в Чехию? Откуда вы узнали про Войту?
Год у Вас действительно был насыщенный, Вы молодцы, справиись!!!!

Оффлайн yuliap07

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 160
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Все будет хорошо! Главное верить!
« Ответ #36 : 17 Февраль 2016, 15:08:03 »
@Viva, как я поняла гестоз тем и опасен, что давление многие не чувствуют. КС сделали на 32 неделе, до этого идеальная беременность, про слова гестоз и не слышала никогда, страшилок про беременность не читала. Ровно в 30 недель легла в патологию, потому что моему акушеру показалось, что плод маловато весит для своего срока, хотя я тоже не крупная. Капали витаминки какие-то, ну и что положено в таких случаях, отёки были небольшие, но было жаркое лето, списали на это. Через неделю моего пребывания в стационаре, вечером шла по коридору, немного голова болела, я попросила давление проверить, дежурная медсестра стала перемерять несколько раз, убежала за доктором, та примчалась, поволокли меня в реанимацию и оттуда уже не выпускали несколько дней, хотя, повторюсь, я ничего не чувствовала плохого и поэтому не верила таким плохим прогнозам. В итоге консилиум настоял на КС, так и появился наш Глеб, 1300. И вроде сначала всё хорошо, небольшое кровоизляиние, говорили рассосётся и всё. Ну а дальше ПВЛ на НСГ, и ДЦП в диагнозе. Ну мы стараемся не унывать, много занимаемся, надеемся на максимальную компенсацию навыков, а там, конечно, как Бог даст))
Вряд ли в свободе больше смысла, чем в детях.

Оффлайн VivaАвтор темы

Re: Все будет хорошо! Главное верить!
« Ответ #37 : 17 Февраль 2016, 15:10:56 »
@yuliap07, сколько сейчас Глебу? Сколько весит? Как реабилитируете?

Оффлайн yuliap07

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 160
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Все будет хорошо! Главное верить!
« Ответ #38 : 17 Февраль 2016, 15:26:46 »
Нам 1.7, чуть старше вас) Весим почти 9 кг, долго набирали вес совсем плохо, а потом стали ходить к остеопату и, слава Богу, начали расти. Развивались, вкратце так: голову начал держать в 2,5 месяца, тогда же потихонечку следить за предметами, в 3,5 месяца начал тянуть руки к игрушкам, в 5 стал их хватать, в 7 перевернулся на живот, в 8 появились какие-то намёки на ползание по-пластунски и на этом всё, двигательное развитие зависло, преворачивался редко. Только недавно, стал активно переворачиваться, если поставить на четвереньки, недолго стоит. Спастики выраженной нет, ну конечно, на эмоции реагирует повышением тонуса. Мешает ЛТР, хотя говорят, он не сильно выражен у нас. Интеллектуально лучше, много лепетал всегда, на имя стал отзываться в 6 месяцев, на вопрос, показать, где какой предмет стал показывать глазами месяцев в 8, первые слова в год, слов мало, слогов много) Эмоциально тоже по возрасту, смеётся в тему, детей обожает просто, это двигатель нашего прогресса.
Реабилитироваться начали по классической схеме: массаж, ЛФК, медикаменты, пока не поняли, что этого мало. В 8 месяцев уехали на Войта в России, потом перешли на чешскую Войта и Бобат, ими занимаемся дома, ещё ездим на ЛФК по методу Сандакова, к остеопату, на дельфинотерапию, терапию рук, бассейн, проходили два курса иглорефлексотерапии, один Су-джок, один у Тиликина из "Меридиана", ну и по мелочи - фитбол, бэби-йогой занимались давно, собираемся к лошадкам весной ездить. Интеллект карточками Домана, книги-развивашки, стихи. классическая музыка и т.д. От медикаментов сейчас отказались, не вижу от них толку вообще.
« Последнее редактирование: 17 Февраль 2016, 15:33:04 от yuliap07 »
Вряд ли в свободе больше смысла, чем в детях.

Оффлайн VivaАвтор темы

Re: Все будет хорошо! Главное верить!
« Ответ #39 : 17 Февраль 2016, 15:41:02 »
@yuliap07, вы молодцы!!! Насыщенная программа!!! какая форма дцп у сына? К какому остеопату ездите и куда?

Оффлайн Elennna

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • дорогу осилит идущий...
    • Награды
Re: Все будет хорошо! Главное верить!
« Ответ #40 : 17 Февраль 2016, 15:51:48 »
Спасибо! Но еще работать и работать надо  ! а нам она наоборот сказала, оформите все и ездите в Чехию, хотя про Чехию я сама спрашивала, она не предлагала сама. На первом приеме сказала, что нельзя нам инфекции , простывать и т.д. хотя простывали мы и в неврологии и в поликлинике, что же его под колпак запереть и?!  Нам Едомский не рекомендовал Чехию, говорит Москва, Питер не хуже, но мы уже знали , куда поедем ! Знакомые ездили и через полтора года ребенок пошел! Вторые знакомые тоже ездили и пополз ребенок! В лс по стоимости
Вперед и только вперед!

Оффлайн yuliap07

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 160
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Все будет хорошо! Главное верить!
« Ответ #41 : 17 Февраль 2016, 15:58:50 »
На самом деле, мне всё время кажется, что мы мало делаем. Хотя много - тоже перебор, я всё же считаю, что ребёнок в первую очередь ребёнок, не хочется, чтобы у него все воспоминания о детстве были связаны только со сплошной реабилитацией. Как я поняла, в итоге всё зависит от компенсаторных возможностей организма, так что работаем, и молимся, чтоб хватило сил и терпения)
Диагноз - тетрарарез, хотя несколько неврологов всё же говорят правосторониий гемипарез, позже видно будет наверняка.. Мы живём недалеко от Ростова-на-Дону, туда и ездим к остеопату. Мы их несколько сменили, пока увидели результат, в остеопатию я верю )
Вряд ли в свободе больше смысла, чем в детях.

Оффлайн VivaАвтор темы

Re: Все будет хорошо! Главное верить!
« Ответ #42 : 17 Февраль 2016, 16:50:50 »
@yuliap07, успехов Вам в реабилитации!!!!!!!!

Оффлайн yuliap07

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 160
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Все будет хорошо! Главное верить!
« Ответ #43 : 17 Февраль 2016, 16:53:14 »
И Вашим девочкам-красавицам тоже самые лучшие пожелания)
Вряд ли в свободе больше смысла, чем в детях.

Оффлайн VivaАвтор темы

Re: Все будет хорошо! Главное верить!
« Ответ #44 : 17 Февраль 2016, 17:05:17 »
@yuliap07, спасибо!!!

 

Гиппоксическое поражение центральной нервной системы. Некроз мозга. Поражены все

Автор Ari Retsen

Ответов: 40
Просмотров: 13088
Последний ответ 11 Сентябрь 2020, 22:34:07
от Мария87
Вперед, только вперед!! у Дани всё еще впереди!

Автор mechtau

Ответов: 61
Просмотров: 9315
Последний ответ 05 Февраль 2015, 21:26:29
от mechtau
Здравствуйте все,мы к вам

Автор тытянка

Ответов: 23
Просмотров: 8555
Последний ответ 18 Январь 2020, 17:40:12
от Ari Retsen
Я чувствую и верю, что у нас все получиться! Моя Маняша молодец!

Автор Elena i Mariya

Ответов: 38
Просмотров: 7997
Последний ответ 16 Апрель 2010, 11:51:54
от Bottone
Все отлично,а у вас?

Автор шурочка

Ответов: 7
Просмотров: 4241
Последний ответ 09 Декабрь 2013, 19:05:15
от Мария87