2 месяца на ИВЛ, мой любимый Леонардо! Светлая память!

[Екатерина Н.]

Кстати, вспомнила, остеопат какому-то ребенку помог из комы выйти. Если что-то нужно, врачей надо долбить и долбить. Я раз 500 про остеопата разговаривала, муж приходил, общался с главврачом, они какого-то невролога вызвали из другой больницы, и вот только она разрешила попробовать остеопата. Она, конечно, сказала,что это не поможет, но и не навредит. Короче, беда с этими врачами.

[троша]

И факт, чем больше просишь Господа, тем ребёнку все было хуже их хуже.

Подтверждаю! У нас было так же! Молилась тогда много, верила в чудо исцеления. Потом, ( вместе с соседкой по палате ) разочаровалась в Боге, что ли. Помню как она сказала во время очередной истерики, "Они там что, в своей небесной канцелярии, собираются нам помогать, или нет? Они вообще там в курсе, что мы есть и нам нужна помощь?" А детям с каждым днем преподносили все новые нехорошие подтверждения диагнозов и ухудшений на ЭЭГ, МСКТ и прочее. Как то я перестала просить, совсем перестала... даже просто для обратной реакции... не прошу, значит будет лучше...

А я поняла, что его воля была приму ли я все это, ведь На Это Была Его Воля. И не перестают верить. И вам желаю!  Здоровья вам!

[svitloivira]

@Dashaho, Как вы сейчас? Как маленький?

[Dashaho]

@svitloivira, честно говоря, похвастаться нам нечем. Несколько дней назад опять стало хуже, сделали анализ крови, у него был очень высокий уровень СО2. Плюс еще почки перестали работать нормально, отек, за сутки больше, чем на полтора кг вес прибавился, мочиться перестал. Сделали переливание крови, опять воткнули кучу капельниц с лекарствами, вот ждем. Отек, вроде, спал, может уже на днях лазикс (мочегонное) уберут, посмотрим. Кислород по прежнему 100%, спонтанного дыхания нет. Если стабилизируется хоть на несколько дней, то будут ловить момент для стомы (боже, я уже сто раз писала про эти стомы, а все никак!!!). Хорошо, что нам хоть аппарат ивл поменяли, а то мы ж были на ивл для новорожденных.

[svitloivira]

Так хочется вас поддержать. Сил Вам душевных, знаю примерно что у Вас сейчас на душе.
Это невыносимо больно.
Пусть случится чудо. Господи, помоги этому ребеночку, пусть он поскорее будет дома с родителями, пусть почувствуем материнское тепло и любовь!!!

[Dashaho]

@svitloivira, спасибо. Пусть так и будет, пусть случится чудо, мы его так ждем!

[Vera-abc]

Терпения вам и сил!
Желаю вам чтобы все разрешилось удачно! Чтобы малышу стало лучше! Чтобы летом гулять с колясочкой и радоваться солнышку! 

[Dashaho]

@Vera-abc, спасибо Вам большое за поддержку!

[Чед]

а вам не говорили что у вас апаллический синдром(бодровствущая кома)?

[Dashaho]

@Чед, нет, не говорили. Я сама думаю об этом, хоть он глазки ни разу не открывал, но он ими закрытыми моргает (как будто зажмуривает). я четко различаю, когда он "бодрствует", а когда проваливается в глубокий сон.

[Чед]

Опишу вам свою историю.Беременность, роды, выписка на 3день, родился 3650,54см, 8-9 Апгар. Все было замечательно, и тут на 28день нашей жизни начинается, утром малыш покушал все хорошо,через 3часа проснулся и начал плакать как- будто не своим плачем, от груди отказывался, спал и ревел, к обеду стал дышать тяжело. Вызвали скорую, предположили пневмонию, приехали в больницу, у ребенка гемоглобин 70!его сразу унесли, но он плакал еще при мне!!! проходит часа 1,5 приходит реаниматолог,я сначала подумала что он мед.брат очень  молодой, отводит в сторону и говорит непринужденно : у вашего ребенка кровоизлияние в мозг, дети с таким кровоизлиянием не живут, готовьтесь!если выживет приходите утром на беседу, еще вопросы спросил есть....и тут я вообще ничего не понимала, скорая спросила ребенок падал или ушибы были, я им сказала что при укачивании он один раз мотнул головой и слегка задел о спинку деревянной кроватки,он даже не плакал,и вел себя как обычно, это было где-то неделю до этого, так вот реаниматолог сказал что это моя вина, вы не можете представить мое состояние тогда, сижу у реанимации, тут позвонил муж спросил все, приехал, вызвал реаниматолога. Спросил его, что может нам в Москву сейчас нужно, на что нам ответили он не транспартабельный, он впал в кому, и что он  жить не будет,спросили про нейрохирурга, у него был выходной, но он приехал и более менее успокоил нас. Теперь расскажу как он был в реанимации 5недель! На фоне субарахноидального кровоизлияния у нас развился отек, нейрохирург сказал что это не из-за того что когда я укачивала, т.к не гематом, не повреждений черепа нет.Хирургического вмешательства у нас не было 3недели, я тогда не понимала что мозг от этого погибает, каждый день нам говорили что он жить не будет, сначала у него была медикаментозная кома,  затем своя причем запредельная. мы покрестили ребенка на 2день после поступления, батюшка сказал что он при нем зашевелился, и тогда я подумала что мой ребенок сильный будет жить!когда первый раз меня пустили на несколько минут в реанимацию я была в шоке. это был не мой ребенок!он лежал весь в проводах, и был как форфоровая кукла, и не одного движения,рядом стояла медсестра и реаниматолог смотрели наверно за мной как я буду себя вести, чтобы не разреветься я вышла!на 4 неделе пребывания в реанимации они сказали что у нас апаллический синдром, мы были  месяц на ИВЛ , потом кислородная маска, начал дышать сам но у него начала западать грудная клетка, нам сказали что жизненно необходимо на короткое время наложить трахеостому, и я подписала. нам наложили стому через 2дня перевели в палату, питание на зонде, я была в шоке(весь ребенок в трубках).далее нам в течении месяца хотели снять стому, но ЛОР никак не решался.Один раз при перевязке она вылетела у нас, он дышал нормально самостоятельно в течении 15минут, все врачи хотели снять стому, а ЛОР взял и поставил назад(я мягко говоря была в шоке).Позже собрали консилиум и решили, что малыш должен питаться самостоятельно, вытащили зонд, я кормила(точнее вливала) целый час по 80-100 мл,через неделю таких мучений ребенку стало хуже, нас снова в реанимацию на 5недель, странно при поступлении он дышал сам(через стому) в течении 3 дней он у них перешел на ИВЛ полностью....и снова нас переводят в палату продержали неделю и отправили домой, так и не сняв трахеостому(((на тот момент нам исполнилось 5месяцев, из которых 4мы провели в больнице...и как итог у нас врачи нормально лечить не умеют, я так пожалела что я не живу в Москве. Нам за то время сделали 7 КТ, у нас диагноз 5строчек, нейрохирург(нормальный врач,с 29-м опытом работы,сказал по честному, что с таким кровоизлиянием дети живут дня 2-3, и он думал что он не выживет) у нас тотальная атрофия серого и белого вещества!и еще много всего! местные врачи в шоке что он живой, когда читают выпику(по ней мы овощ).после выписки мы пробыли дома 1,5месяца потом где-то подцепили ОРВИ, температура была 38, поехали в больницу, там сбили, через 3дня температура подлетела до 40, снова реанимация, через 3дня перевели в бокс(в тот момент все было на карантине) 3дня не было температуры, потом через 3дня снова до 41, я думала это конец, на фоне температуры у нас были судороги! когда нас снова перевели в палату, мы сбили температуру и бегом домой! в нашей больнице не лечат, а только колечат! думаю про реабилитацию но с нашим диагнозом нас мало кто возьмет!но я не отчаиваюсь! вот в кратце моя история, хочу вам сказать что я вас прекрасно понимаю!!! терпения вам!!!

[Dashaho]

@Чед, ни фига себе, так а с чего все-таки кровоизлияние на фоне полного здоровья? Так и не выяснили? Вы, я так понимаю, вышли из комы (ну или апаллич.синдр.)? Вы молодец, что не отчаиваетесь, я вот потеряла все силы, уже не надеюсь ни на что. Ребенку только хуже и хуже, без каких-либо улучшений. Я реально понимаю, что с ивл нам никогда не слезть!

[Чед]

Сначала нам говорили что Аневризма(врожденные слабые сосуды-это патология), но она не подтвердилась, затем сказали что родовая травма(при прохождении в родовых путях, типо один сосуд сузился, а только спустя время лопнул), ну а в итоге написали ВУИ (внутриутробная инфекция) хотя мне даже ничего не сказали сдать из анализов чтобы подтвердить(странно). Только сейчас спустя время осознаешь, что много всего было сделано не так как надо!
Сейчас у нас так и стоит  в диагнозе апаллический синдром с переходом в вегетативное состояние.
Знаете, в вашем случае на все воля Божья, если малыш выживет, это уже другой этап, нужно очень много сил и терпения на восстановление! Ну а если другой исход, как бы это не было грустно - значит там ему будет лучше... просто нужно смотреть здраво на все!Это у вас первый малыш? у меня это был первый и долгожданный ребенок, никак не ожидала такого исхода, мы с мужем здоровы...и тут такое, тяжело было первое время смириться!

[Dashaho]

@Чед, ну да, я вроде как, головой понимаю, что ему будет лучше, если он не справится. Но в сердце такая тоска, как представлю, что его может не стать, сразу самой жить не хочется. Сейчас есть смысл, знаю, что в 4 часа мы выйдем из дома, поедем к нему, увижу, иногда на ручки возьму (если более-менее стабильно), поговорю с ним. Потом пока вернемся домой, уже и ночь. А завтра новый день. Он растёт, такой большой уже))) не Лео, а Лев! Грустно это все, травма на всю жизнь. Да, это наш первый ребенок, тоже очень долгожданный, тк забеременеть около года не могла, небольшую  операцию делали (оказалась из-за полипов).

[Мама гуськи-гу]

@Чед, Здравствуйте! Может для Вас выделить сообщения в отдельную тему для знакомств?