Гемипарез

[Ruta]

Часто задаваемые вопросы новичками!

АРХИВ 2009-2010 гг
АРХИВ 2011 год
АРХИВ 2012 год
АРХИВ 2013 год
АРХИВ 2014 год
АРХИВ 2015 год
Re: Гемипарез  2016 г
Теремок для мам детей с гемипарезом - болталка

[FonKon]

Поговорить это всегда пожалуйста

[FonKon]

Девчонки у меня вопрос ...
Скрываете ли вы диагноз или нет .
Напишите пожалуйста сколько ребёнку лет и скрываете ли вы диагноз  или нет.
Или может  вообще не знает никто   
Или знает первый круг близких, а для остальных это информвция табу.
Или вообще не видите в гемипирезе что то особенное мол есть и есть

[Арёнкина мама]

@FonKon, Ари пока еще не поймет что такое диагноз в принципе, для нее все что связано это скорее норма жизни, от окружающих не скрываю, но и подробно не рассказываю, обычно  просто говорю "ДЦП легкой степени", это проще чем придумывать почему ребенку что-то нельзя делать или почему до сих пор я ее одеваю, почему до сих пор в подгузнике, почему по лестнице сама не поднимется,и т.д. вот про эпилепсию не рассказываю на столько открыто (больше вопросов чем у меня есть ответов будет)

[LarisaNN]

Нам сейчас 6 лет, в мае будет 7. Честно сказать я раньше вообще никому ничего не говорила, что у нас гемипарез, знали только самые близкие. Нам сначала ДЦП не ставили, а потом уже появилась запись ДЦП гемипаретической формы. Прошло время я немного успокоилась, научилась жить с этим диагнозом, но все равно не люблю открыто о нем разговаривать со всеми, потому что у нас общество, простите меня, полная клоака, которому что объясняй, что не объясняй все равно понимает кто как хочет и воспринимают так же. Когда на улице начинают спрашивать отвечаю, что у нас это родовая травма, поэтому так и ставим ножку, но этого же мало... начинают советы давать что делать и как лечить... несут полную чушь, начинаешь говорить, что и так ходим на массаж, в бассейн и т.д. Ведь народ то не знает что это такое и что нужно и как с этим справляться, поэтому стараюсь сильно не распространятся. Про эпилепсию то же кроме близких никто не знает, единственное, что у нас приступы могут быть в дневной сон, поэтому в садике воспитателей предупредили об этом. Вот как то так.

[LarisaNN]

А больше всего бесит то, что начинают говорить (мне неоднократно такое говорили), так жалко... мальчишка такой хорошенький, симпатичный, а ножка вот такая...как дальше жить будет... я даже теряюсь, так и хочется ответить, а что нам теперь не жить что ль по вашему?! Бывают и такие которые видят такую проблемку как у нас и подходят и делятся опытом или советами прямо на улице с такими я могу поддержать беседу, поделится своими знаниями и почерпнуть что то от них.

[Нима]

@LarisaNN, вот дураки! я обычно отвечаю цитатой из Андерсена, помните, в ГАдком утенке - "Он селезень, ему красота - не главное, вырастет - пробьет себе дорогу!". или что-нибудь в этом духе. типа - ему на подиуме не мотыляться, и вообще, не ваша забота.
@FonKon, Кристин, я не совсем поняла вопрос - скрываем от ребенка или от окружающих? Отвечу сразу с обеих сторон. МОему 9 лет ДИагноз ДЦП поставили в 8 месяцев. Деть ходячий, но невооруженным глазом виден левосторонний геми. Я тоже когда-то стеснялась, не любила говорить, не распространялась о проблемах, отмазывалась. даже инвалидность не сразу оформили, только в 3 года. Зато теперь мне стало совершенно по барабану и диагноз, и мнение окружающих по этому поводу. Говорить об этом могу свободно, вопрос с кем и зачем.  Если спрашивают посторонние люди - вообще ничего не объясняю, не их дело. за столько лет научилась отшивать. Если надо где-то (в школе, в поликлинике, в аэропорту) чего-то стребовать, чего положено инвалидам - совершенно не стесняюсь, громко говорю и про дцп, если надо еще и наши сопутствующие диагнозы ворохом вываливаю, пусть народ офигеет)))   Родня и друзья, если хотят, получают необходимую информацию, и каждый раз не рады своему вопросу, т.к . на них тут же обрушивается вся медицинская энциклопедия.)))
Сам деть только в последние годы стал что-то думать про свою ногу, занятия, лечение, вообще, стал хоть что-то понимать и немного задумываться о жизни. ему инфа выдается тоже минимально, в доступной форме, обязательно позитивно окрашенная (надо как-то донести, что, с одной стороны, и не с такими проблемами люди живут, а с другой - замотивировать на ЛФК с целью улучшения ситуации). Вообще, девы, вы не поверите, но я как посмотрю на наших деток - какие же они молодцы, какие у них офигительные достижения при их диагнозах, чего тут стесняться, тут гордиться надо! ВОт.

[Zolotushka]

@Ksenya80, извините, другим голова была забита))) Пробуйте, хуже не станет. Я делала своей помногу раз в день, со счёта сбивалась, как настрой у ребёнка хороший, так и делала. Последний раз перед вечерним купанием сделаю, и  на водные процедуры в ванную, животиком вниз в кошачью позу, под грудью одной рукой поддерживаю, другой-потряхивающие движения детской руки с раскрытием ладошки и загреб под грудь по-собачьи. Одна рука-другая, и так несколько раз. На парезную-больше.

[LarisaNN]

@Нима, да конечно дураки, я то же считаю что не от большого ума такие вещи говорят

[Zolotushka]

@Нима, поддерживаю полностью. Пусть знают НАШИХ!

[Zolotushka]

@AidKa, привет!!! )))

[Lolly]

А больше всего бесит то, что начинают говорить (мне неоднократно такое говорили), так жалко... мальчишка такой хорошенький, симпатичный, а ножка вот такая...как дальше жить будет... я даже теряюсь, так и хочется ответить, а что нам теперь не жить что ль по вашему?!

У меня со всей искренностью спросили, как дочь в школу будет ходить ( в ее 1, 5 года), правая же рука не рабочая. Мягко сказать, меня это в шок повергло. А левши в школе не учатся,  да и прогнозы в 1,5 года какие можно делать?

Сама не говорю всем подряд про диагноз. но есть такая особенность, инсульт воспринимают лучше, чем дцп. Связываю с безграммотностью и не знанием причин дцп...

[AidKa]

@AidKa, привет!!! )))

Привет!
Сегодня летим в Чехию на лечение!

[maktub]

Я то же стараюсь на тему наших диагнозов не распространяться, могу с мамой поговорить , хоть ей поплакаться, раньше вообще пыталась его как-то скрывать что ли,  вот пригласят нас на день рождения, а у меня сто отговорок, вот не могла себя пересилить, сейчас нам 6 лет, и конечно общаться нужно, ходим в садик, там воспитатели знают диагноз , конечно даже родственники и те не совсем понимают суть проблемы, вот операцию сделаете,  и будет вам счастье. Но самое болезненное так это, то что, почему-то складывается у всех мнение, что дцп - это обязательно отсталость, вот как-то спросили, а как он соображает, как в школе будет учится, да как, нормально, потихоньку, понятно есть нарушение когнитивных функций, но главное работать и заниматься,  и все будет. Когда идем по улице, иногда слышу, что вот я на ботинки деньги пожалела, видно уже эти малы, ребенок идет хромает, или  что ты ребенка весь день мотала, он уже ели идет , ноги волочит, как- то так, обычно отмалчиваюсь, а что говорить , меня если кто-то и поймет, так это только мама , с таким же ребенком  и проблемами.

[Уля]

У меня со всей искренностью спросили, как дочь в школу будет ходить ( в ее 1, 5 года), правая же рука не рабочая. Мягко сказать, меня это в шок повергло. А левши в школе не учатся,  да и прогнозы в 1,5 года какие можно делать?

Сама не говорю всем подряд про диагноз. но есть такая особенность, инсульт воспринимают лучше, чем дцп. Связываю с безграммотностью и не знанием причин дцп...

Почему инсульт лучше? Особенно в подростковом и старше возрасте? Как наоборот.
Сейчас много в школе левшей и без диагноза.
Истинных правшей в физиологическом смысле, а не в обыденном,всего 38 процентов.
Истинных левшей - 10-12 процентов

[Liliyaa]

У меня со всей искренностью спросили, как дочь в школу будет ходить ( в ее 1, 5 года), правая же рука не рабочая. Мягко сказать, меня это в шок повергло. А левши в школе не учатся,  да и прогнозы в 1,5 года какие можно делать?

Сама не говорю всем подряд про диагноз. но есть такая особенность, инсульт воспринимают лучше, чем дцп. Связываю с безграммотностью и не знанием причин дцп...

Почему инсульт лучше? Особенно в подростковом и старше возрасте? Как наоборот.
Сейчас много в школе левшей и без диагноза.
Истинных правшей в физиологическом смысле, а не в обыденном,всего 38 процентов.
Истинных левшей - 10-12 процентов

А нам нейропсихолог тесты проводила и сказала, что доча правша, а в связи с инсультом вынужденная левша. Тут, конечно, сложнее. А так сейчас очень много левшей, но это не сравнимо с нами.
Фильтрую информацию чего и кому сказать, смотря кто передо мной и какая ситуация.
Согласны дети наши пчелки.