История как у всех

[Мама кнопочки]

Всем добрый день! История как у всех! Беременность первая и желанная, мне 28 лет. Начну с того, что беременность проходила в общем не плохо, ну таксикоз конечно был в начале, но от капельниц стало лучше, а с середины беременности началось, на втором УЗИ ставят мультикистоз  левой почки плода, истерика, слезы, как дальше жить... Отправляют в перинатальный центр в г. Пермь, сами мы из маленького города, там на консилиуме решают родоразрешать в мсч 9, ничего страшного говорят люди с одной почкой живут, вроде под успокоилась и снова хожу. Третье УЗИ  делаю в перенаталке, иду там же к врачу, а она говорит, что ей не нравятся размеры и вес, отставание на 2-3 недели, кладут в больницу, но не к ним, а в мсч9. Там врач говорит сзрп но это не страшно будем тянуть хотя бы до 37 недели, у меня была уже 34, полежала  выписали, потом снова положили и выписали... И в один прекрасный момент эта мсч9 закрывается на мойку, врач дает направление в перенаталку и говорит, что меня должны уже положить была 37 неделя, но меня не кладут. Ровно в 38 недель ночью начинаются схватки, вызываю скорую и еду к ним, встречает сонная и лохматая сама заведующая приемным отделением, смотрит меня на кресле и говорит что я все вру что нет раскрытия, положила на ктг, через час пришла, говорит схватки через 15 минут, хотя у меня уже через 4 были и положила прямо тут в приёмнике на кушетку, говорит мест нет, ты еще не можешь и ушла спать, у меня отходят воды, боль страшная, я вышла в коридор и ору, потом упала, они прибежали еще орали на меня ну и т.д. в итоге родила прямо там за две потуги, Настя моя сразу закричала, и я успокоилась, но почему то на грудь не положили, через два часа я встала и пошла искать свою кнопочку, нашла ее в реанимации.... Слезы истерика, но надо подписывать какие то документы на общую гипотермиюи, в итоге на ИВЛ месяц и месяц в опн, сделали МРТ: кровоизлияние правой теменной и левой затылочной области, перевентикулярная лейкомоляция. Выписали домой. В нашей поликлинике говорят, что ребёнок здоровый и все пройдет, но мы ездим в Пермь к платному неврологу, лечит, но ничего не меняется нам 6 мес, а мы ничего не умеем, решаемая ехать в Екатеринбург в реабилитационный центр "Здоровое детсво", пока мы собирались нам исполнилось 8 месяцев. Ну вот мы приехали домой, и значительных сдвигов нет, маленько начала поднимать голову из положения на животе и удерживать вертикально, но буквально секунды и сразу заваливает. Сижу пишу и сама не знаю что дальше делать! Там нам поставили диагноз органическое пцс, спастический тетрапарез, микроцефалия, чазн и много сопутствующего, сделали ЭЭГ, эпи активность, псевдобульбарный синдром, симптоматическая эпилепсия. Дома занимаемся войто, массажи, купание. Чего ждать, как действовать дальше? Подскажите девочки!

[twins2011]

Привет. А вы так рано то не отчаивайтесь. Что с одной реабилитации нет сдвигов. Их много будет, а сдвигов чуток судя по диагнозам и описанию.
Что делать? Хм...я бы при симтоматической эпи убрала войту. Но родители сами решают, есть и другие мнения.
История не как у всех...но итог блин один
Больной малыш и другая жизнь.
Вообще вы ничего, норм. И в верном направлении движетесь. Хочется сказать "добро пожаловать"
Но не могу-ибо повод оставляет желать лучшего...всегда печалюсь что новички идут и идут....не кончается поток больных деток

[Мама гуськи-гу]

Хочется сказать "добро пожаловать"
Но не могу-ибо повод оставляет желать лучшего...всегда печалюсь что новички идут и идут....не кончается поток больных деток

Да, когда я пришла на форум историй было около 50ти всего...

@Мама кнопочки, Добро пожаловать! 
делаете ли Вы прививки, какие принимаете препараты (в том числе ПЭП), как ребеночек в эмоциональном плане?

[Мама кнопочки]

Хочется сказать "добро пожаловать"
Но не могу-ибо повод оставляет желать лучшего...всегда печалюсь что новички идут и идут....не кончается поток больных деток

Да, когда я пришла на форум историй было около 50ти всего...

@Мама кнопочки, Добро пожаловать! 
делаете ли Вы прививки, какие принимаете препараты (в том числе ПЭП), как ребеночек в эмоциональном плане?

Спасибо за гостеприимство! Нет, прививки не делаем. Принимаем Депакин сироп 300мг в день(делим на 3 раза) и трилептал 1мл (делим на 2 раза). Настена плачет, возмущается, когда что то не нравится, улыбается, маленько разговаривает (агу, аге, бе ме, ма, гы)

[Аксема]

@Мама кнопочки,  здравствуйте. Не отчаивайтесь. У нас симптоматическая эпи синдром веста, на данный момент купированная, мы занимаемся Войто-терапией, ходим к остеопату и в бассейн на гидрокинезиотерапию.
Вам нужно заняться гашением паталогических рефлексов. Почитайте о методике Муромова: http://poidusam.ru/ там очень подробные описания упражнений для самостоятельной работы. Удачи.

[Мама кнопочки]

@Мама кнопочки,  здравствуйте. Не отчаивайтесь. У нас симптоматическая эпи синдром веста, на данный момент купированная, мы занимаемся Войто-терапией, ходим к остеопату и в бассейн на гидрокинезиотерапию.
Вам нужно заняться гашением паталогических рефлексов. Почитайте о методике Муромова: http://poidusam.ru/ там очень подробные описания упражнений для самостоятельной работы. Удачи.

Спасибо! Стараюсь не отчаиваться!!!По Муромову маленько начинали заниматься.

[алена999]

Здравствуй у нас такие же диагнозы как и у вас кровоизлияние в теменных долях, микроцеФалия ,ЧАЗН , СПАСТИЧЕСКИЙ ТЕТРАПАРЕЗ, тоже новички на этом сайте и нам подсказали тут заниматься тоже по Муромову(только начили сегодня , очень интересно что вы умеете и сколько вам так как у нас одинаковые диагнозы. Держитесь..

[алена999]

спастический тетрапарез, микроцефалия, чазн

Какая у вас окружность головы?

[Мама кнопочки]

Здравствуй у нас такие же диагнозы как и у вас кровоизлияние в теменных долях, микроцеФалия ,ЧАЗН , СПАСТИЧЕСКИЙ ТЕТРАПАРЕЗ, тоже новички на этом сайте и нам подсказали тут заниматься тоже по Муромову(только начили сегодня , очень интересно что вы умеете и сколько вам так как у нас одинаковые диагнозы. Держитесь..

Добрый вечер! Нам сейчас 8мес и 16дней. Мы ничего не умеем, голову только после курса реабилитации начали маленько поднимать, улыбается, в голос не смеется, разговаривает по настроению видимо (бе ме аге агу гы)

[Мама кнопочки]

спастический тетрапарез, микроцефалия, чазн

Какая у вас окружность головы?

сейчас 36.3 при рождении 31
А вы что умеете и сколько вам?

[алена999]

нам 10 месяцев мы тоже смеятся никак только улыбаемся звуки как и вы. Еще мы хорошо ручками работаем по игрушкам стучим играем ими, на животе лежим - голову подымаем хорошо тянемся к игрушкам, на коленках прыгаем, но все эти улучшения у нас после большой дозы ноотропов   (кавинтон, глицин , кортексин, энцефабол, сова кавинтон, актовегин, никотиновая кислота, эуфелин физио, сейчас цераксон) начали все принимать с пяти месяцев , но у нас нет эпи , до этого толком тоже ничего не делали весь скручиный от спастики только плакал к пяти месяц вообще зрение потеряли, потом лечением немного восстановили стал следить за игрушками головой крутить .

[алена999]

Хочу рассказать как мы разрабатывали ручки . Ложили его в люлку ,сверху натягивали шнурок и на него навешивали кучу погремушек сначала мягкие, но звенящии чтобы не пугался. Под руки ложили  шуршащие легкие пакетики и когда он шевелится или капризнячеет он шуршит и ему захочется со временем им шуршать своими ручками потом и подымать , а потом будет тянутся и к верхним игрушкам - после месяца начался сдвиг. Под шею обязательно положите валик так ему удобнее будет можно еще и под коленки одновременно. И при этом купить маленький резиновый шарик с шипапи или кусочек резинового коврика раз по десять в день водить им по пяточкам и ручкам.
 Что вам назначали врачи? Вам сейчас очень нужна никотиновая кислота она очень хорошо на зрение влияет при ЧАЗН ее вам точно можно мы уколы делали но можно и порошок в ротик засыпать (на нее очень часто бывает аллергия)

[алена999]

сейчас 36.3 при рождении 31

сейчас 42 при рождении была 33 ( через день делал ему массаж головы с мазью актовегин)

[Мама кнопочки]

Нам пока неврологи запретили ноотропы, а так тоже пили и пантогам и семакс и кортексин и цераксон.
Игрушки тоже постоянно подвешиваю, кладу рядом шуршащие, в ручки постоянно вкладываю разные предметы и мячик у нас есть с пупырышками)
А насчет глазок офтальмолог сказал,что лечить должны неврологи, он нам только очки выписал.
Спасибо за поддержку и советы!!!

[Мама кнопочки]

сейчас 36.3 при рождении 31

сейчас 42 при рождении была 33 ( через день делал ему массаж головы с мазью актовегин)

Дак у вас нормальная голова! А мазь эту вам врач посоветовал или сами?