Автор Тема: Электрический эпилептический статус медленного сна  (Прочитано 51847 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Tanya88

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Tanya88, мы в Новосибирске наблюдаемся. Мед центр алгоритм. Врач Парамонова Елена Николаевна. Есть еще сибнейромед. Врач Волков Иосиф Вячеславович.
Спасибо, какой у вас возраст? И какие гормоны принимаете? Вы стационарно или дома?

Оффлайн vredina

@Tanya88, дочери сейчас 6,3 г. Принимаем гидрокортизон. Вводили в стационаре. Дальше дома, мониторю всё сама. На гормоне уже седьмой месяц.

Оффлайн Мария555

Доброго времени суток форумчане! Может кто то подскажет, ведь Вы такие грамотные в вопросе esess. У сына приступы с 2 лет и 3 месяцев. Сразу С первого приступа писали 30-50%, похоже на esess. Приступы были на протяжение 2 лет, каждые полгода, ровно день в день. И esess увеличивался до 45-50%. Генерализованные, по 20 минут. Потом они участились, стали каждые 1,5 недели, в этот период у нас улучшилась речь и стали появляться первые шаги. Клинике Св.Луки нам сказали, что пока можно пэп не добавлять, пока приступы контролируемые, они у нас всегда были на пробуждение. На их ээг, esess был опять 30%. Те он сам снижается без пэп и гормонов. После того как у нас увеличилось количество приступов (на резкое развитие -это и речь и самостоятельные шаги) мы ввели диету без глютеновую, приступы стали ровно через 2,5 месяца. В декабре 2019 года сделали ээг esess стало 70-75%. Думала все начинаем терапию гормонов, но наш гомеопат, меня отговорила и мы решили подождать и продолжить лечение назначенное ею. И приступы пропали на 4 месяца и я забыла о гормонах. Потом был приступ опять через 2,5 месяца, Через месяц опять приступ (и один препарат не выводит, нужно 2 и буколам и деазепам), мы решили пройти курс парозитарный и у нас опять через 10 дней приступ. В теме прочитала, что ухудшения по esess в 6-7 лет. Это видимо так и есть, раз у нас esess увеличился в 6лет до 70-75%. Ещё пошли в первый класс, видно, что сын всегда в напряжение, начал руки себе кусать, когда переживает. Но ведь было так все хорошо и весной не было приступов, даже с таким esess. Жду ЭЭГ. Прочитала тут, что esess лечится успешно только в первые полгода-год после выявления, а у нас получается уже с 2015года он. Может кто нибудь посоветуйте, как сейчас быть? Получается, что на гармоно терапии иммунитет слишком падает и нужно сидеть дома?

Оффлайн Мария555

У племянника нормик выявили esess 65%, ему сейчас 10 лет. Это спокойный, умный ребёнок. У него этот esess ни как не проявляется. А у нас дцп и эпи, по этому нам опасно с этой гадостью шутить. Я только тут прочитала, что esess может откатить в ноль. Мне не один эпилептолог об этом не сказал, а их было очень много. Сейчас буду пытаться записываться к Ноговицину, он ведь самый грамотный в этом вопросе? Или может кто то ещё появился? Не хочется время упустить.

Оффлайн Ириссс

Всем привет, начинаем курс гормона терапии Синактен-Депо. Очень много читала, искала информацию. ВСе это собрала в кучу и решила поделиться своим опытом.Записала несколько видео как подготовиться к курсу гормонов, какие препараты нужны для поддержки организма и буду постоянно рассказывать как ребенок переносит курс Синактена, как себя чувствует. Если информация интересна, можете следить за нашими новостями в инстаграме или на ютуб. Все ссылки у меня в профиле. За плечами курс гормона метипреда, поэтому знаю как сложно и тяжело искать ответы.

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1921
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Instagram: iuliiasergeeva75
    • ВКонтакте: http://vk.com/id267280226
    • Награды
@Ириссс, добрый вечер. Пошла искать Ваш инстаграмм.
Аока расскажу, как у нас дела.
С июля месяца на цколах Синактен-депо. После 10 дневного курса индекс упал до 30-35%..доктор сказал плохо... .но еше через 10 уколов(уже на снижение дозы, через день и через два).. Ээг показало 40-45%...сказали колоть до января. Рпз в 5 дней, если ээг будет без явных ухудшений... Следующий поход на ээг 21 октября. 2,5 месяца без контроля. Нервно. Чаще вижу "дурные" глаза. Но, приступы ушли с первого укола. За август вывела суксилепт, тк не увидела от него ни каких улучшений. Хотя доктор был против и согласился убрать только утреннюю дозу, тк жуткая агрессия и самоагрессия. Жду 21 октября и надеюсь на ээг без ухудшений...

Оффлайн Ириссс


@Ulana159,

Здравствуйте, спасибо за ваш опыт. У нас завтра 4й укол. мы на ЭЭГ идем 19 октября. пока врача не выбрали, наблюдаемся у двух. У обоих разное мнение. Один советует суксилеп, вторая нет, так как на него аллергия. поэтмоу решили пока на гормоне будем только. Ждем от вас результата 21. Как вообще самочувствие у ребенка? какие побочки на уколах? у нас сильнейшая отрука хотя только начали курс.

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1921
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Instagram: iuliiasergeeva75
    • ВКонтакте: http://vk.com/id267280226
    • Награды
@Ириссс, кроми психа, прям взрыв на любое "нет", основное это кушинг. Ребенка очень много.. Разница три месяца, на фото. 28 сентября и 23 июня.. 30 уколов назад..
(кликните для показа/скрытия)
И ни как не могу с этим справиться. У ребенка очень избирательный рацион. И да же "жор" его не расширил. Увеличил только объем... Вот с этим я хоть, что то мону сделать. Максимально ограничивая возможность добыть еду. Ну и живот шалит временами. Анализы сдавали в первых числах августа. Волков сказал смысла нет еще сдавать. Но я все же гляну, где ни будь в конце месяца

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1921
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Instagram: iuliiasergeeva75
    • ВКонтакте: http://vk.com/id267280226
    • Награды
@Ириссс, Вы то же из Новосибирска, между Парамоновой и Волковым выбираете?

Оффлайн Ириссс

@Ulana159, у нас сегодня 4 укол тоже уже лицо округлилось. Кушинг начинается. Будет также как у вас. В прошлом году когда были на гормонах, Кушинг только через 4 месяцев отмены прошёл.
Мы тоже с рационом мучается, сильно избирателей. Пока с аппетитом не очень, но это на вводе, думаю через дней 5 начнётся. А так ещё спать стал много, устаёт сильно. На улице не хочет гулять. Только в телефон или приставку играть.
Мы у Парамоновой 5 лет наблюдаемся, но ещё сходили к Волкову. Вот волков как раз и настаивает на суксилепе. А Парамонова более лояльная в этот плане от неё точно не уйдем.
А Волкова ещё раз послушаю после 1го ЭЭГ. Интересно как оба расценят дальнейшие действия
Не знаю поможет синактен или нет, но мвслителтные процессы стали лучше и речь уже стала лучше. Жду 19.10 и будет все понятно. А 21 мы к волкову.

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1921
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Instagram: iuliiasergeeva75
    • ВКонтакте: http://vk.com/id267280226
    • Награды
@Ириссс, дай бог все на пользу. Мой первые 10 дней совсем вялый был. Сейчас по лучше. А нсть начал на 2м десятке уколов 😥😥😥😥

Оффлайн Ириссс

@Ulana159,  Благодарю вас. Главное продержаться эти 10 дней, дальше легче будет.
А вас советую если живот болит, давать тримедат. Мы пьём по 1/2  таблетки 3 раза в день. Боли убирает. Но конечно сейчас эти 5 дней очень с животом мучается. Весь день запор, вечером понос. Такого раньше не было. Толи это гормоны толи от диакарб или панангина

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1921
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Instagram: iuliiasergeeva75
    • ВКонтакте: http://vk.com/id267280226
    • Награды
@Ириссс, нам не назначали, но проблемы те же. Только вместо диакарба, триампур. Я даю смектикон. Так как вижу, что дует живот. Все..

Оффлайн vredina

@Ириссс, хотела добавить
Тримедат пили, но!, что то много вам назначили, 1/2т*2 р, курсом 2 недели. Кисломолочку обязательно. И контроль выпитой воды. 30мл на 1кг

Оффлайн Ириссс

@vredina, здравствуйте, спасибо за совет. У нас после прошлогоднего курса гормона большие проблемы с животом. Гастрит и реактивный гепатит был. Гастрит до сих пор.
Поэтому нам назначили  в таких дозах тримедат, Креон на месяц.
И ещё все полгода будем пить нексиум. Плюс эссенциале и урсофальк.
Хотя и такая большая поддержка, все равно отрыжка и живот болит.

А ещё стал спать очень много. У нас сегодня 9й укол был. Ребёнок только просыпается поесть и снова спать. Очень надеюсь, что пойдём на уменьшение и будет ему полегче.

 

Эпи статус после введения Реланиума. Нужна помощь разобраться!

Автор ТаняС85

Ответов: 9
Просмотров: 2159
Последний ответ 28 Декабрь 2018, 23:31:35
от Elena_S
Эпилептический синдром в форме миоклонических приступов.

Автор Валентина 36

Ответов: 41
Просмотров: 14149
Последний ответ 28 Июль 2020, 18:38:46
от NAB