Еще одна история

[Кристина77]

Здравствуйте!
Меня зовут Кристина, мне 40 лет, москвичка.
Моей дочке-ангелочке уже почти 10. Гипоксия в родах. Многое пройдено, многое свершено. Но и немало впереди еще, конечно. Дочка ходит без поддержки, правда, не наступает на полную ступню, колени присогнуты, над эстетикой еще работать и работать... Учится в обычной школе на 4 и 5. Увлекается плетением из резиночек :)
Занимаемся дома, неоднократно лежали в 18 б-це, несколько раз ездили в Трускавец (правда, очень давно), катаемся на лошадях, плаваем с дельфинами. Не оперировались, не делали ботокс и пр., очень боюсь подобных вмешательств, хотя специалисты настаивают то на олном, то на другом.
Семья у нас дружная и веселая. Есть прекрасный любящий папа и еще маленькая сестренка, ей скоро исполнится 2 года, обычный (= гениальный = очень шустрый = почти беспроблемный) малыш, наша радость, куколка для нашей старшей куколки ))
Буду рада общению на этом душевном форуме

[Alsana]

Кристина, вы молодец! Так все позитивно и кратко описали! У меня два сыночка 11 ( Коля) лет и  почти 5 ( Дима) лет, так что я вас очень хорошо понимаю. Только мы вот старшему сделали 2 операции, был ходячий, стал ползающий:) но надеюсь восстановимся и все будет лучше прежнего. Учится в 4 классе, временно на домашнем. Как ваших куколок зовут? Делитесь опытом, 10 лет и ходячий ребёнок - это колоссальный труд и прекрасный результат!

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 

[lipotka]

Здравствуйте.
Расскажите о доченьке.Что было..диагноз...как появлялись новые умелки.
У меня сын малыш еще..Мечтаю о шажках. Нам 1.8
Наша история ниже.

[Тanya]

@Кристина77, здравствуйте.  Делитесь, пожалуйста, опытом. Очень интересно. 

[Marisy]

Очень позитивно вы пишите расскажите подробнее пожалуйста во сколько сели, встали, начали ходить, тут многих это очень воодушевляет какая у вас форма дцп?Заранее огромное спасибо и здоровья всей вашей семье

[Кристина77]

Здравствуйте! Спасибо за теплый прием! 
Действительно, я ведь забыла, как важно и всегда интересно не только то, что умеет твой ребенок, но и то, как и когда научился :)
В общем, у нас так.
В 10 месяцев поползли на животе. Где-то после года начали сидеть буквой W (попой между пяток), в год с небольшим появилось  что-то вроде хождения за ручки. В 1,4 поползли (худо-бедно) на четвереньках, тогда же научились сидеть на стульчике со спущенными ногами. Примерно около 2 пошли с поддержкой за 1 руку, но очень плохо. Через год, около 3 лет сделали первые шаги!!! И еще через год в течение 2 недель начали ходить. Сначала 3 шага, назавтра 5 шагов, послезавтра 10, через 2 недели по всему дому. Это был колоссальный прорыв после очередного курса массажа. Я думала, что если (когда) такое случится, напьюсь, обревусь, буду плясать неделю, буду самой счастливой... Но это случилось так рутинно... Впереди было столько работы... Это была такая ужасающе плохая ходьба... Я даже не напилась )) Но, помню, как сейчас, была глубоко счастлива. Ну а потом мы совершенствовались в ходьбе. Стоять-то не умели... Ходили на пальчиках, перебежками... Начали стоять по чуть-чуть года через 2, в 6 лет. Сейчас девица гуляет по городу, ходит по магазинам, выдерживает большие школьные экскурсии. Даже по школе носится вместе с одноклассниками, хоть ее за это поругивают в школе и дома )) Да, я ругаю свою дочь дцпшку, за то, что она носится по школе! (Смахнула скупую слезу. Буквально))
В плане интеллекта. Речь появилась рано, в полтора года уже лопотала много слов, к 2 годам связывала слова в 3-словные фразы. В общем, все начиналось отлично. Но. Потом вдруг заметно затормозили. В 3 года уже оказалось, что дочка говорит и в целом развивается хуже ровесников, даже многих из тех у кого такой же диагноз... Шок, страх и ужас. Все ставки я, честно говоря, всегда делала на интеллект. Сама-то я профессорская дочка, выпускница юрфака, воспитана так, что главное - это голова (тавтология вышла)). Да еще у дочки проявились аутические черты: при открытости и общительности большая привязанность к ритуалам, клишированная речь, страхи перед новым и неизвестным. Руки не опустились. Но было очень, ОЧЕНЬ тяжело. Ну, вы меня тут все понимаете... Депрессии были. Был момент, когда набираю ванну для ребенка, пробую рукой воду, и голос в голове громкий и явственный: сунь туда голову, и ничего не будет. Ну, повторюсь, вы понимаете...
В общем, мы трудились и боролись. Пошли на подготовку к школе. Там ничего не получается. Советуют перевести ребенка на индивидуальное обучение. Я уперлась, заплатила до апреля, пришлось им терпеть. В конце моей маме, которая забирала дочку с занятий, учительница, которая хотела нас выпереть, сказала, что мы молодцы, что социализируем ребенка. Я плакала. Не от того, что считаю себя молодцом, а от того, что ощутила себя героем боевика: молодец, тетка, ты стойко вытерпела наши издевательства, вот тебе медаль! Солдат Джейн, блин (простите мой французский). Примерно тогда у меня был выкидыш. В общем, так себе было времечко.
Ну а потом началась школа (другая), и я забеременела младшенькой, и все стало хорошо. Оказалось, что дочка дозрела до школы и вдруг каким-то волшебным образом тянет школьную программу едва ли не лучше всех в классе! Одна из лучших учеников! Умненькая, усидчивая, общительная. Постепенно сгладилось отставание в развитии, довольно быстро пришли все навыки общения и правильного социального поведения.
Мы выдохнули и затаились. Ждем подросткового возраста. Многое еще впереди.

Во как много написала )))
Надеюсь, это поможет кому-то в его надеждах на лучшее. Я так понимаю, здесь большинство мамочек маленьких деток, то есть тем, кому сейчас сложнее всего. Если бы я могла превратиться в огромную теплую пушистую птицу, я бы собрала всех этих девочек под свои крылья и никуда бы нн отпускала. Отогрела бы их, утешила и всегда бы старалась укрывать от ударов жизни. Но это не возможно. Каждый все равно получит то, что ему пложено. А я, если могу помочь соловом, поддержать, подсказать или утешить, помогу.

[lipotka]

Прочла..немного расстроилась..т.к 4 годика...ох..но ведь пошла!!!А цыпочки были?С какого возраста?
Понимаю что все детки разные.Вы молодец...такой результат.
А какой диагноз был?
Спасибо за рассказ

[Кристина77]

цыпочки не то, чтобы были... Они и сейчас есть. На полную ступню опуститься может, но только во время занятий, так на носках ходит, увы...
Диагноз дцп, тетрапарез. Руки гораздо лучше ног, практически нормальные, но все же тонус есть везде, от шеи до пальчиков. Моторика немного нарушена.
@lipotka, не расстраивайтесь из-за чужих историй. Правда, все разные. Кстати, сказу не привирая!, я знаю детишек, которые были изначально и тяжелее нас, а сейчас ходят лучше. У всех свой путь

[lipotka]

цыпочки не то, чтобы были... Они и сейчас есть. На полную ступню опуститься может, но только во время занятий, так на носках ходит, увы...
Диагноз дцп, тетрапарез. Руки гораздо лучше ног, практически нормальные, но все же тонус есть везде, от шеи до пальчиков. Моторика немного нарушена.
@lipotka, не расстраивайтесь из-за чужих историй. Правда, все разные. Кстати, сказу не привирая!, я знаю детишек, которые были изначально и тяжелее нас, а сейчас ходят лучше. У всех свой путь

Да я согласна с Вами😊...у всех свой путь.
А какую реабилитацию проходили?
Наша история называется спастический парапарез.

[Кристина77]

Парапарез, вроде, легче ведь?.. :)
Лечимся, в основном, дома. Курсы массажа постоянно. Несколько раз лежали в 18 б-це, были в Трускавце в центре Козявкина, очень хорошо помогало, там и пошли.
Занимаемся иппотерапией в Живой нити, бвли на дельфинотерапии в Немо.

[lipotka]

Парапарез, вроде, легче ведь?.. :)
Лечимся, в основном, дома. Курсы массажа постоянно. Несколько раз лежали в 18 б-це, были в Трускавце в центре Козявкина, очень хорошо помогало, там и пошли.
Занимаемся иппотерапией в Живой нити, бвли на дельфинотерапии в Немо.

Мы тоже на лошадках.Уже один сидит на лошади.С Козявкина к нам приезжают спецы.Да много еще чего..
Парапарез не далеко от диплегии..Нам кто то и ее ставит...легкую степень

[yuliap07]

Ой-ой, я плачу от радости за Вас и Вашу девочку...вот, прям сейчас, сижу за компьютером и реву...
Я тоже представляю всё время, что когда мой малыш пойдёт (если пойдёт....) непременно устрою большой праздник и напьюсь, как бы ни пошёл, всё равно...

[lipotka]

Ой-ой, я плачу от радости за Вас и Вашу девочку...вот, прям сейчас, сижу за компьютером и реву...
Я тоже представляю всё время, что когда мой малыш пойдёт (если пойдёт....) непременно устрою большой праздник и напьюсь, как бы ни пошёл, всё равно...

Я всем говорю...буду бухать долго...неделю vepg

[Кристина77]

@lipotka, @yuliap07, эх, девочки, было б все так просто ))) если честно, я мало, кого знаю, кто так вот прямо отпраздновал то, что его особый ребенок пошел. Эти первые шаги такие трудные, такие слабенькие, так трудно не бояться их как-то спугнуть... В общем, как-то мы совсем не праздновали, только смотрели и не дышали.
Кстати, когда родилась младшая, думала, что напьюсь и буду праздновать, когда пойдет она. И тоже как-то все это было очень постепенно (в течение 2 недель научилась ходить), так что и тут упустили момент )))
Но вот честно, до сих пор  каждый шаг, каждое слово обеих моих дочерей, да что там, и других детей тоже (я очень всех детей люблю) для меня Божье чудо... Сонечка младшая стоит в душе когда я ее мою, а у меня прям слезы в глазах: какое чудо, какое удобство, ребенок стоит... просто стоит под душем... не падает и не держится ни за что... не дивно ли?..

Ваши детки тоже пойдут. И это будет большая радость, большое облегчение.