Автор Тема: Наша Анюта  (Прочитано 5674 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн КудесницаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Анюта
« Ответ #15 : 04 Апрель 2016, 22:57:07 »
@Евуся,  привет!
Какие вы молодцы! Очень рада за вас! А как вы реабилитируетесь? И как дела с глазками? Какой ноотроп эпи спровоцировал? Благодарю!
« Последнее редактирование: 04 Апрель 2016, 23:08:43 от Кудесница »

Оффлайн КудесницаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Анюта
« Ответ #16 : 04 Апрель 2016, 23:01:38 »
@happymam, Благодарю за отклик! Очень вдохновляет!
А какой ноотроп пропили и что про сенсорную интеграцию оч интересно! Интересно есть ли это в нашем городе... У вас эпи не было? Как у вас дела с глазками?
Старший сын у нас конечно внимания очень много к себе требует, но оно и хорошо - выдергивает меня если я вдруг залипаю в унынии. Он у нас вообще вертолёт :) В садик пока не ходит, дома с нами болтается
« Последнее редактирование: 04 Апрель 2016, 23:09:28 от Кудесница »

Оффлайн happymam

Re: Наша Анюта
« Ответ #17 : 05 Апрель 2016, 22:42:34 »
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=39784.0 вот тема про сенсорную интеграцию. Мы с уфы, там есть центр с этими занятиями, но мы пока в германии и тут посещаем занятия. Я поняла, что специалист и как она чувствует ребенка очень важно. Я сама сколько не читала про это, своему ребенку не понимала что делать. Нам нужно было движение, качание, верчение, вибрация, сильные ощущения тела, но все очень дозировано, нужно ждать и видеть реакцию ребенка.
Мы пили ноотропил, но я конечно же не врач и ничего не советую. Эпи слава Богу не было, но ээг только 15 мин делали😞
С глазами у нас не понятно т к хореоретенит (шрамы на сетчатке). До года книжки, картинки и мультики мы не видели, только грызли. Есть минус, один глаз косит, нистагм. Но мелкие предметы близко видим.

Оффлайн Анна Игорева

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наша Анюта
« Ответ #18 : 05 Апрель 2016, 23:58:10 »
Здравствуйте! Это поразительно, история просто наша. У нас тоже ВПР, внутриутробная окклюзионная гидроцефалия, обнаружили в 29 недель. Старшему 3,5, здоров, тоже дома со мной. Младшему 10 месяцев. Правда нам сделали кесарево в 31 неделю ( только началась), решили спасать и оперировать, желудочки были по 40 мм. Тоже все врачи шептались, что мозга нет, атрофия. У нас эндоскопия, стент стоит, а не шунт.
 Тоже ЧАЗН. Вы молодцы большие, переворачиваетесь уже. Мы пока только голову укрепляем, держим. Ну и с бока на спину перекатываемся. С глазами ощущение, что он что-то ловит иногда. Но на лицо не смотрит. Вы глаза как-то стимулируете? Мы пытаемся за фонариком следить, на ч-б картинки свечу, близко предметы показываю. Сделали один курс стимуляции зрения. Вы не пробовали?
 Как вам Войта, помогает? Ручки у вас давно запустились? Стала брать предметы? Ползти пытается?
 Простите, что так много вопросов. :) У нас еще сильнейший гипотонус, не знаю что делать. Может кто посоветует?  А у вас как с тонусом?
Как ваши дети с сильным гипотонусом начинали что-то делать?
 

Оффлайн КудесницаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Анюта
« Ответ #19 : 07 Апрель 2016, 15:14:30 »
@happymam, Благодарю!

Оффлайн КудесницаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Анюта
« Ответ #20 : 07 Апрель 2016, 15:53:10 »
@Анна Игорева, Здравствуйте!
Мы глазки стимулировали фонариком, прочитали в книге Домана "что делать если у вашего ребёнка повреждение мозга". Светили в один глазик 2 сек, при этом второй закрывали ладошкой. Потом перерыв 5 сек и то же самое с другим глазом. Где то через неделю у Ани появилась реакция зрачков на свет. Щас пока не стимулирует, потому как у нас обнаружилась эпи-активность на ЭЭГ.
Войта занимаемся недолго, недели 3 как. Начали в реа-центре " Здоровое детство" и сейчас дома сами делаем. Пока занимались уиленно со специалистом, Аня сама перевлрачивалась. Потом когда домой приехали, все меньше и меньше переворавается - я переживаю. Мне кажется она не хочет переворачиваться потому что не понимает зачем ей оно надо. Ползать пока не пытается. На животе стала поднимать голову и попу и немного раскачиваться. Правая рука хорошо работает, всё хватает и тащит в рот, теребит пальчики на левой руке, левая ручка пока в кулачке, иногда пытается ей что то трогать, но взять что то пока не получается. В ножках пока опоры нет. Сидеть пока тоже не пытается.
Мы еще крупные, 80 см, 11,2 кг  werc. Спина отваливается ее таскать  bdso А вы какие?
А вы из какого города? Как реабилитируетесь?
Пишите, делитесь, спрашивайте! Буду рада 

Оффлайн КудесницаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Анюта
« Ответ #21 : 07 Апрель 2016, 15:56:03 »
@Анна Игорева, вроде как Войта и плавание при гипотонусе. У нас в планах  бассейн, но позже. Сейчас собираемся в неврологию ложиться, пройдем врачей, МРт и будем оформлять инвалидность.

Оффлайн Мама кнопочки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Анюта
« Ответ #22 : 07 Апрель 2016, 21:29:59 »
Ольга, добрый вечер! Меня тоже зовут Ольга и мы из Пермского края. У нас тоже много диагнозов но правда наоборот у нас микроцефалия и еще эпи, кстати ее мы заработали на ноотропах, ну кто ж тогда знал, я ничего не понимала, это сейчас начиталась.... Мы тоже ездили в екб в Здоровое детство, но к сожалению нам там не помогли, мы пока ничего ен умеем. Вот увидела вашу историю, хотела бы спрсить, может посоветуете в Перми хорошего невролога и эпилептолога?, мы ездили к Нефедову, он в 15 больнице. Вы сами к кому ходите?

Оффлайн Евуся

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 123
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 4
    • Instagram: bruyakova
    • Награды
Re: Наша Анюта
« Ответ #23 : 08 Апрель 2016, 09:20:24 »
Мы до года много чего делали но дома к нам массажист реабилетолог ходила. А после года у нас реабилетолог старшая сестра у них всего 2 года разницы, играют ползают ходят вместе.
А эпи мы спровоцировали церобрализином и вот уже год пьём пэпы.

Оффлайн КудесницаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Анюта
« Ответ #24 : 08 Апрель 2016, 14:37:58 »
@Мама кнопочки, Здравствуйте, Ольга!
Мы вот сейчас принимаем Пантогам по 1,5мл 2 раза в день. Это уже второй курс. Первый был в 3 месяца. Еще пили глиатилин. Уже несколько человек  предостерегали, что ноотропы могут спровоцировать эпи. Страшно. У нас на ЭЭГ показало грубую эпилептиформную активность. А вы какие ноотропы принимали и в какой дозировке?
Нефёдов нас смотрел когда мы лежали в нейрохирургии после шунтирования. Хороший вроде невролог, его хвалят. Но мы потом к нему не обращались. Сейчас наблюдаемся у своего невролога по месту жительства и ходим еще к Рахимовой Ольге Валентиновне. Она принимает в альфа-центре и еще где то. Вот она классная. Говорит всё по делу, что принимать, что делать,, к кому идти. Мы ее на дом  вызываем, только вот ждать долго приходится. Еще знаю хороший невролог Основина Татьяна Александровна, принимает в "доктор плюс". Она невролог, делала нам ЭЭГ и звп, очень грамотная. Вот про эпилептологов не могу ничего сказать. Знаю только что если будете обращаться в Пермский эпицентр, то лучше к Кириллову.

Оффлайн Мама кнопочки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Анюта
« Ответ #25 : 09 Апрель 2016, 04:36:56 »
@Мама кнопочки, Здравствуйте, Ольга!
Мы вот сейчас принимаем Пантогам по 1,5мл 2 раза в день. Это уже второй курс. Первый был в 3 месяца. Еще пили глиатилин. Уже несколько человек  предостерегали, что ноотропы могут спровоцировать эпи. Страшно. У нас на ЭЭГ показало грубую эпилептиформную активность. А вы какие ноотропы принимали и в какой дозировке?
Нефёдов нас смотрел когда мы лежали в нейрохирургии после шунтирования. Хороший вроде невролог, его хвалят. Но мы потом к нему не обращались. Сейчас наблюдаемся у своего невролога по месту жительства и ходим еще к Рахимовой Ольге Валентиновне. Она принимает в альфа-центре и еще где то. Вот она классная. Говорит всё по делу, что принимать, что делать,, к кому идти. Мы ее на дом  вызываем, только вот ждать долго приходится. Еще знаю хороший невролог Основина Татьяна Александровна, принимает в "доктор плюс". Она невролог, делала нам ЭЭГ и звп, очень грамотная. Вот про эпилептологов не могу ничего сказать. Знаю только что если будете обращаться в Пермский эпицентр, то лучше к Кириллову.

Спасибо большое за ответ!
Я про Рахимову слышала, надо будет записаться.
Мы тоже начинали с пантогама(дозировка тоже была 1.5мл), потом семакс, уколы кортексин, цераксон и снова семакс, вот и спровоцировало эпи, не могу точно сказать от какого ноотропа, может от комплекса в целом)
Нефедов мне тоже сначало понравился, но после того как у нас начались приступы и я их записала и показала ему, а он сказал что это не приступы, у меня к нему доверие упало!

Оффлайн КудесницаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Анюта
« Ответ #26 : 09 Апрель 2016, 10:58:24 »
Цитата: Мама кнопочки
Нефедов мне тоже сначало понравился, но после того как у нас начались приступы и я их записала и показала ему, а он сказал что это не приступы, у меня к нему доверие упало!
Вот кстати причина по которой мы не стали обращаться к Нефёдову - он назначает ооочень много препаратов даже если можно обойтись и без них. Нашему здоровому сыну тоже назначил ноотроп и поставил задержку речевого развития, хотя он болтал на приеме без остановки. Я спросила почему? Дак говорит не все буквы выговаривпет, ладно - пойдет в садик и там снимут диагноз... Мы не стали давать. Вообще меня это очень насторожило

Оффлайн Мама кнопочки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Анюта
« Ответ #27 : 09 Апрель 2016, 16:53:28 »
Цитата: Мама кнопочки
Нефедов мне тоже сначало понравился, но после того как у нас начались приступы и я их записала и показала ему, а он сказал что это не приступы, у меня к нему доверие упало!
Вот кстати причина по которой мы не стали обращаться к Нефёдову - он назначает ооочень много препаратов даже если можно обойтись и без них. Нашему здоровому сыну тоже назначил ноотроп и поставил задержку речевого развития, хотя он болтал на приеме без остановки. Я спросила почему? Дак говорит не все буквы выговаривпет, ладно - пойдет в садик и там снимут диагноз... Мы не стали давать. Вообще меня это очень насторожило

Вот вот, поздно поняла это!!! а нам тогда и некогда было, все торопились, вот его подсказали, а мы как дурочки сразу поскакали к нему)))

Оффлайн Анна Игорева

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наша Анюта
« Ответ #28 : 12 Апрель 2016, 17:40:13 »
@Анна Игорева, Здравствуйте!
Мы глазки стимулировали фонариком, прочитали в книге Домана "что делать если у вашего ребёнка повреждение мозга". Светили в один глазик 2 сек, при этом второй закрывали ладошкой. Потом перерыв 5 сек и то же самое с другим глазом. Где то через неделю у Ани появилась реакция зрачков на свет. Щас пока не стимулирует, потому как у нас обнаружилась эпи-активность на ЭЭГ.
Войта занимаемся недолго, недели 3 как. Начали в реа-центре " Здоровое детство" и сейчас дома сами делаем. Пока занимались уиленно со специалистом, Аня сама перевлрачивалась. Потом когда домой приехали, все меньше и меньше переворавается - я переживаю. Мне кажется она не хочет переворачиваться потому что не понимает зачем ей оно надо. Ползать пока не пытается. На животе стала поднимать голову и попу и немного раскачиваться. Правая рука хорошо работает, всё хватает и тащит в рот, теребит пальчики на левой руке, левая ручка пока в кулачке, иногда пытается ей что то трогать, но взять что то пока не получается. В ножках пока опоры нет. Сидеть пока тоже не пытается.
Мы еще крупные, 80 см, 11,2 кг  werc. Спина отваливается ее таскать  bdso А вы какие?
А вы из какого города? Как реабилитируетесь?
Пишите, делитесь, спрашивайте! Буду рада

 Здравствуйте!
 О какие вы серьезные барышни! Мы очень маленькие, рост 71, а вес вообще 5800 (!), и никак 6 кг набрать не можем. Родились 1900, 42 см. С весом одна из моих головных болей сейчас, как сделать чтобы набирал. Говорят это тоже мешает развитию.
 Мы из Москвы, оперировались в НПЦ, лежали там один раз на реабилитации, а так дома. Войту ему с ноября делаем, сейчас правда 2 мес перерыв был, начали кинезиотерапией заниматься со специалистом. Вначале от Войты и массажа он руки привел, в рот потянул, они подраскрылись (правда пальцы приведены большие, захват плохой из-за этого). Игрушки берет, мусолит. Правда толком не видит, но иногда если подождать и близко-близко показывать, то может увидеть и даже руку протянуть и взять. Но это так редко!
 Ножки вот сейчас стал немного к животу подтягивать, но не очень высоко. Я о переворотах мечтаю.
 Вы не пробовали фонариком в руку себе светить и чтобы она источник света находила? И водить потом, чтобы прослеживала?Я так стала делать недели через 2-3, вначале тоже в глаза светила, правда никакой быстрой реакции не дождалась. У вас зрачки теперь сразу сильно сокращаются?  Может надо опять светить?
 А кушаете вы как и что?
 Вообще вы на четвереньки пытаетесь встать, молодцы!
 Еще хотела спросить, а почему гуление пропало? И насколько она хорошо и много гулила? Просто у нас похожее было. Он улыбаться и иногда чуть-чуть гулить стал под Новый год. А потом сделали контрольное МРТ и заболел соплями на 3 недели. В это время ничего не было, улыбка вернулась, а вот гуление... У кого-нибудь еще так было?
 Вообще пишите, очень интересно узнать как вы и что.
 Меня Аня зовут, а сыночка Георгий, а вас?

Оффлайн КудесницаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Анюта
« Ответ #29 : 15 Апрель 2016, 06:50:52 »
@Анна Игорева,
Здравствуйте, Аня! Очень приятно, меня Оля зовут :)
Надо попробовать снова фонариком поработать. Пробовали светить через бумагу, водить по листу - реакции слежения не было.
Мы на грудном вскармливании еще. Прикорм 2 раза в день - утром и днем. Кушает хорошо. Иногда варю ей тыкву с кобачком и перемалываю, иногда даю пюрешки из  баночек. Любит и овощные и фруктовые пюрешки. Сейчас вообще у нас привычка есть гречку на завтрак - встаю утром ставлю кашу вариться, в это время умывпю детей и занимаюсь с Аней - потом идем все кушать. Лёва старший ест гречку со сметаной, Аня ест смолотую гречку с какой нибудь мясной пюрешкой, а я просто гречку и всё, что останется от детей :)) Попробовала дать ей кефирчик с молочной кухни - отреагировала отёком Квинке. В момент покрылась сыпью красной с белыми бугорками как от крапивы и затек левый глаз. Больше с молочкой не экспериментируем. А вы как питаетесь?
Насчет гуления. Я теперь и не знаю что это было и было ли вообще... Тоже под Новый год в декабре она начала ворковать, звуки новые пошли, пару раз засмеялась. И резко все ушло когда зубы полезли, с соплями, - ни лепета, ни воркования :(( смех сейчас ооочень редко появляется, иногда улыбается.
Это вы на МРТ чтоли так среагировали? Нам тоже скоро предстоит. Ложимся сегодня в Неврологию, будут обследовать, МРТ сделают. Потом инвалидность будем оформлять. А вы оформляли?


 

Всем доброго дня! Наша история.. глухота, кератит и гипотонус

Автор MamaAida

Ответов: 12
Просмотров: 7827
Последний ответ 05 Октябрь 2018, 19:09:55
от Мама гуськи-гу
Наша история

Автор Olga Pidvarchan

Ответов: 156
Просмотров: 20814
Последний ответ 27 Июнь 2014, 15:35:42
от DaisySv
Пашка улыбашка наша история

Автор Iriska193

Ответов: 18
Просмотров: 8249
Последний ответ 03 Сентябрь 2014, 22:01:51
от Iriska193
Наша Машка-первоклашка)))

Автор Taiti

Ответов: 86
Просмотров: 12781
Последний ответ 31 Июль 2017, 09:49:55
от Taiti
Наша долгожданная дочка Лерочка

Автор fynehka

Ответов: 26
Просмотров: 8190
Последний ответ 26 Январь 2013, 19:18:13
от fynehka