История моей Кирочки

[Еремочка29]

Здравствуйте! Меня зовут Еремина Анастасия, мою дочь Еремина Кира, ей 10 лет. Раньше мне не приходилось ни кому рассказывать нашу историю, т.е. то как Кира заболела. Наша история: беременность первая, роды в срок, без осложнений. Развивались на ровне со сверстниками, в год разговаривали, ползали, сидели, но ходили лишь у опоры. В 1 год 2 месяца переболели ангиной в тяжелой форме и.... все началось. В 1 год 4 месяца нам поставили диагноз "мышечная недостаточность", т.к. мы перестали ходить, еще через пол года мы стали плохо ползать, перестали разговаривать и у нас потекли слюни и нам поставили диагноз ДЦП. Дальше был диагноз "лейкодистрофия" и с этим диагнозом мы поехали в Москву в РДКБ, мы уже плохо сидели. Из Москвы мы приехали с диагнозом "дегенеративное заболевание нервной системы (неуточненная форма), сопутствующая эпилепсия" и напутствием врачей: денежки на ребенка не тратить, смысла нет, сколько проживет столько и будет. Давали максим до 5 лит, но нам уже 10 лет и мы не сдаемся. Каждые пол года у нас было ухудшение в здоровье, теперь мы только лежим и из навыков у нас осталось, только то что мы плачем, кушаем через бутылочку, т.к. только сосательный рефлекс работаем, но мы умеем радоваться, узнавать родителей и обижаться когда ругают, значить не все потеряно.
В октябре 2015 года мы ездили в Питер в институт мозга им. Бехтеревой, за уточнением диагноза, но приехали без хороших новостей При обследовании у Киры были обнаружены ухудшения в головном мозге, в общем все наши опасения подтвердились и наши надежды рушатся потихоньку, но пока мы не готовы сдаваться, мы будем бороться. У Киры головной мозг не работает, она существует только из-за ствола мозга (ствол мозга отвечает за сердечно-сосудистую и легочную систему), в общем пока ствол мозга действует, Кира будет жить. Для нас это было просто шоком, мы надеялись, что может частично мозг не работает, а тут..., но мы будем стараться сделать все для нашей девочки и будем надеяться на Чудо...

[троша]

Я бы очень хотела вам помочь! Даже не знаю чем! Вы стойко боретесь за свою дочь и я желаю вам веры и сил! Семья у вас большая! И я уверена, что написать за 10 лет у вас было что, но вы очень здерженно все изложили. Желаю вашей семью крепкого здоровья, все ещё в впереди. Крепитесь и держитесь вместе,ведь только вы, родные  ей люди знаете как сделать её счастливой, что принесёт ей радость и покой и только с нами наши дети чувствуют что они под защитой, и дышат они полной грудью и снятся я уверена счастливые сны. И пусть нам порой снятся кошмары, и все равно готовы отдать и вырвать сердце своим детям, которых нам послал Бог!  Ангела Хранителя вам и вашей семье!

[Lenok_76]

Добрый день, Анастасия. Но ведь если у ребенка есть эмоции и она вас узнаёт, значит не только ствол мозга работает или я чего -то не понимаю. Я думаю наши дети понимают гораздо больше,  чем нам кажется)

[Alma]

Приятно познакомиться, Анастасия и Кирочка)))) Анастасия, Вы очень сильный человек, только не сдавайтесь и не опускайте руки, всеми силами хочется поддержать Вас морально.

[Света213]

Если бы был один ствол,то реакций у ребенка бы не было,я так же сказала своим врачам на счет своего ребенка,если бы был дибил как они выражаются у нас за спиной,то лежал бы и всеравно кто подходит,ругают или радуются. Так что меньше слушайте этих врачей. Мне самой неделю почки лечили,а температура палили ого го,в итоге пневмония а не почки,так ещё и смотрела косо  после того,как в области поставили диагноз. Что уже говорить про наших тяжелых деток,для них они кусок мяса.

[Еремочка29]

Добрый день, Анастасия. Но ведь если у ребенка есть эмоции и она вас узнаёт, значит не только ствол мозга работает или я чего -то не понимаю. Я думаю наши дети понимают гораздо больше,  чем нам кажется)

Я тоже об этом думала, но врачи и исследование что нам сделали в Питере говорят об обратном. Я почему то уверена, что это не так, она ведь узнает мой голос, братики ее целуют она реагирует, улыбается.... У меня много сомнений по поводу врачей...

[Еремочка29]

Приятно познакомиться, Анастасия и Кирочка)))) Анастасия, Вы очень сильный человек, только не сдавайтесь и не опускайте руки, всеми силами хочется поддержать Вас морально.

Спасибо Вам большое!!!!!!

[Еремочка29]

Если бы был один ствол,то реакций у ребенка бы не было,я так же сказала своим врачам на счет своего ребенка,если бы был дибил как они выражаются у нас за спиной,то лежал бы и всеравно кто подходит,ругают или радуются. Так что меньше слушайте этих врачей. Мне самой неделю почки лечили,а температура палили ого го,в итоге пневмония а не почки,так ещё и смотрела косо  после того,как в области поставили диагноз. Что уже говорить про наших тяжелых деток,для них они кусок мяса.

Я с Вами полностью согласна, мы когда в Москве лежали, мне тоже лечащая предложила Киру в интернат сдать и не мучиться, так я там на нее орала почем свет стоял.... думала до рукоприкладства дойду

[Еремочка29]

Я бы очень хотела вам помочь! Даже не знаю чем! Вы стойко боретесь за свою дочь и я желаю вам веры и сил! Семья у вас большая! И я уверена, что написать за 10 лет у вас было что, но вы очень здерженно все изложили. Желаю вашей семью крепкого здоровья, все ещё в впереди. Крепитесь и держитесь вместе,ведь только вы, родные  ей люди знаете как сделать её счастливой, что принесёт ей радость и покой и только с нами наши дети чувствуют что они под защитой, и дышат они полной грудью и снятся я уверена счастливые сны. И пусть нам порой снятся кошмары, и все равно готовы отдать и вырвать сердце своим детям, которых нам послал Бог!  Ангела Хранителя вам и вашей семье!

Сильно много произошло за это время пока мы боремся за нашу девочку, многого даже вспоминать не хочется.

[троша]

Я бы очень хотела вам помочь! Даже не знаю чем! Вы стойко боретесь за свою дочь и я желаю вам веры и сил! Семья у вас большая! И я уверена, что написать за 10 лет у вас было что, но вы очень здерженно все изложили. Желаю вашей семью крепкого здоровья, все ещё в впереди. Крепитесь и держитесь вместе,ведь только вы, родные  ей люди знаете как сделать её счастливой, что принесёт ей радость и покой и только с нами наши дети чувствуют что они под защитой, и дышат они полной грудью и снятся я уверена счастливые сны. И пусть нам порой снятся кошмары, и все равно готовы отдать и вырвать сердце своим детям, которых нам послал Бог!  Ангела Хранителя вам и вашей семье!

Сильно много произошло за это время пока мы боремся за нашу девочку, многого даже вспоминать не хочется.

Конечно все правильно!!

[Еремочка29]

Я бы очень хотела вам помочь! Даже не знаю чем! Вы стойко боретесь за свою дочь и я желаю вам веры и сил! Семья у вас большая! И я уверена, что написать за 10 лет у вас было что, но вы очень здерженно все изложили. Желаю вашей семью крепкого здоровья, все ещё в впереди. Крепитесь и держитесь вместе,ведь только вы, родные  ей люди знаете как сделать её счастливой, что принесёт ей радость и покой и только с нами наши дети чувствуют что они под защитой, и дышат они полной грудью и снятся я уверена счастливые сны. И пусть нам порой снятся кошмары, и все равно готовы отдать и вырвать сердце своим детям, которых нам послал Бог!  Ангела Хранителя вам и вашей семье!

Сильно много произошло за это время пока мы боремся за нашу девочку, многого даже вспоминать не хочется.

Конечно все правильно!!