Гидроцефалия тяжелой ст. Светлая память Стёпушке!....

[Ирина99999999]

Добрый день, девочки, я знаю, что на этом форуме меня поймут, поэтому пишу сюда, мне очень нужна поддержка и советы мам, которые были в такой же ситуации. Сейчас напишу свою историю.

Я сейчас в роддоме, в ночь на 10 апреля отошли воды на сроке 37-38 недель, сделали кс. О том, что ребёнок болен я узнала на 22 неделе по УЗИ, о проблемах мы знали, что ребёнка после рождения скорее всего сразу заберут в реанимацию, конечно, надеялись на чудо, даже, если можно так сказать, воцерковились и повенчались, но веры было у меня мало, я понимала, что желудочки будут расти. В итоге на момент рождения они огромны, до 77 мм, здесь я ни у кого таких желудочков не видела. Затылок очень вытянут, выглядит страшно.
Мой мальчик сейчас на ИВЛ, сказали, это даже не из-за гидроцефалии, а из+за какой-то внутриутробной инфекции, но я на ТОРЧ анализы сдавала- не было инфекции у меня.
Я тут совсем одна, все с детьми, схожу с ума второй день. К ребёнку пускают немного минут посмотреть, что делать не знаю, задышит ли он сам??
С Солнцево НПц тянут, приезжал нейро сказал не срочно и они ждут место в реанимации. Мне кажется, это вранье, как не срочно то??

Девочки, поддержите.

[Lenok_76]

Мы тоже сначала несколько дней ждали специалиста из солнцева, потом дней 10 ждали, пока нас переведут, пока ждали, ребенка сняли с ивл и перевели в итоге не в реанимацию, а в отделение. В отделении лежать можно вместе с ребёнком ( роддом мне говорил: вы что? Вас не пустят!!). Я думаю,  в Солнцево вам помогут. Держитесь! Вы в каком роддоме?

[Ирина99999999]

Я в московском роддоме номер 26, спасибо за поддержку! Очень тяжело находиться без ребёнка, не знаешь куда себя девать, посещения мужа не разрешено, только передачи.

Сегодня нам сказали, что Солнцево реанимация закрыта на мойку, то есть теперь точно туда не повезут, будут решать с Тушинской больницей.
Девочки, у кого-то новорожденные лежали в реанимации Тушино и делали ли им шунтирование там, как все было? Можно ли в реанимации лежать вместе с дитем?

[ЗояПтицына]

добрый день

хочу поддержать вас. у моей дочки не врожденная гидроцефалия но за месяц наросла очень сильно и желудочки были по 8 мм. окружность головы при рождении 39, через месяц 47 см, а в полгода 53 см и так остается сейчас, в 7.5 лет
мне кажется что сама по себе гидроцефалия не самое страшное зло. если не отягощена всякими сопутствующими бяками -как  у нас менингит к примеру-его занесли в больнице в месячном возрасте. он конечно нам подпортил картину прилично
голова у нас выглядела жутко, к двум неделям уже она была больше тельца. и кривошею мы установочную заработали пока лежали в патологии. со временем все исправилось.
как ваш ребенок ест? есть ли сосательный, глотательный рефлексы? общее состояние какое, что кроме желудочков беспокоит? какая окружность головы? как на вас реагирует?

[бона]

У нас тоже шунтированная гидроцефалия, но произошедшая из за жуткого кровоизлияния, т.к. сынуля недоношенный. Гидроцефалия наростала из за оклюзии быстро, шунтирование делать нельзя было из за большого количества крови в ликворе. Голова была большая, все швы черепные разошлись. Прошунтировали нас в 2месяца. Сейчас нам 8 лет. Сынуля у меня умничка. Конечно, из за последствий кровоизлияния проблемы есть, но мы с ними работаем. Если просто гидроцефалия врожденная без существенных аномалий развития мозга, то после операции все будет нормально, ну, может голова будет чуть брахицефальной формы. Сейчас сохраняйте молоко и верьте в лучшее.

[Lenok_76]

Мы ждали пока Солнцево с мойки откроется, поэтому дней 10 прождали. У нас органическое поражение головного мозга. Срочности не было.

[Ирина99999999]

добрый день

хочу поддержать вас. у моей дочки не врожденная гидроцефалия но за месяц наросла очень сильно и желудочки были по 8 мм. окружность головы при рождении 39, через месяц 47 см, а в полгода 53 см и так остается сейчас, в 7.5 лет
мне кажется что сама по себе гидроцефалия не самое страшное зло. если не отягощена всякими сопутствующими бяками -как  у нас менингит к примеру-его занесли в больнице в месячном возрасте. он конечно нам подпортил картину прилично
голова у нас выглядела жутко, к двум неделям уже она была больше тельца. и кривошею мы установочную заработали пока лежали в патологии. со временем все исправилось.
как ваш ребенок ест? есть ли сосательный, глотательный рефлексы? общее состояние какое, что кроме желудочков беспокоит? какая окружность головы? как на вас реагирует?

У нас голова просто огромная, 48 см, но это за счёт очень длинной части затылочной, задние желудочки огромные. На прикосновения реагирует ручки ножки сжимает, сосат рефлекс не знают пока врачи реанимации.

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 
Может покрестить малыша? (это можно делать в реанимации).

[ЗояПтицына]

добрый день

хочу поддержать вас. у моей дочки не врожденная гидроцефалия но за месяц наросла очень сильно и желудочки были по 8 мм. окружность головы при рождении 39, через месяц 47 см, а в полгода 53 см и так остается сейчас, в 7.5 лет
мне кажется что сама по себе гидроцефалия не самое страшное зло. если не отягощена всякими сопутствующими бяками -как  у нас менингит к примеру-его занесли в больнице в месячном возрасте. он конечно нам подпортил картину прилично
голова у нас выглядела жутко, к двум неделям уже она была больше тельца. и кривошею мы установочную заработали пока лежали в патологии. со временем все исправилось.
как ваш ребенок ест? есть ли сосательный, глотательный рефлексы? общее состояние какое, что кроме желудочков беспокоит? какая окружность головы? как на вас реагирует?

У нас голова просто огромная, 48 см, но это за счёт очень длинной части затылочной, задние желудочки огромные. На прикосновения реагирует ручки ножки сжимает, сосат рефлекс не знают пока врачи реанимации.

посмотрите, у нас почти также было в месяц- при том что мы же без гидры родились.
по идее после операции несколько сантиметров должны уйти. годам к пяти размеры головы будет почти пропорциональны, если сейчас гидру возьмете под контроль
на самом деле повторю-сама по себе гидроцефалия это не так страшно-лишь бы усмирить ее

[Ирина99999999]

Добро пожаловать! 
Может покрестить малыша? (это можно делать в реанимации).

Спасибо! Покрестил сам муж, батюшка сказал так можно, в первый же день.

[мама Гриши]

Ирина, просто поддержать вас хочу. Сил Вам и обязательно верьте в своего сыночка. А малышу хочу пожелать здоровья, вот так и скажите ему, что он большой молодец!!!! Вы обязательно справитесь, а будут вопросы, так мамочки с форума подскажут, здесь все девочки отзывчивые. Конечно, очень тяжело лежать в роддоме в палате без ребеночка, ну чтож....Мы почти все через это прошли, ДЕРЖИТЕСЬ!!!! Главное сейчас это здоровье сына.

[Нелличка]

Держитесь и верьте в лучшие.У нас не врожденная гидроцифалия а после родовой травмы сынок тоже был в реанимации я в роддоме лежала смотреть не могла на всех там было очень тяжело.Нам говорили не требуется операция так как жидкость нашла себе место и голова не растет.Спустя два года к нам приехал очень хороший нейрохирург в город я пошла на консультацию и он нас срочно прошунтировал.Теперь ждем улучшений  jgdb

[мама лили]

@Ирина99999999, сил вам огромных. Гидра опасный враг, но поддатливый. Все решаемо. Главное берегите шунт. Пусть скорее его поставят, главное обойтись без шунт инфекции, она часто случается при первичных постановках. Уйдет ликвор и мозг расправится. У нас голова сильно не росла, на 3 см была больше нормы, но она уменьшилась после операции. С вашим размером она до нормы не уйдет но 3-4 см уйдет. Потом тело догонит голову. На препараты первые три месяца не налегайте, а вот массаж и ЛФК, войту лучше сразу. Плавание. Просто любите его и все, он же не знает, что с ним что то не то, отделите ребенка от диагноза и наслаждайтесь материнством, а гидру отдайте нейрохирургам ;)

[мама лили]

Еще к остеопату ходите, пусть ровняет голову и шею. Это даст вам толчки к развитию. ЭЭГ делайте часто, следите за эпи. Ее внешне может не быть, а очаги могут быть. Посещайте офтальмолога, при гидре страдают глаза а так же слух. Если все захватить на ранних стадиях, то все излечимо.

[Alin4]

Мы лежали в Тушинской больнице! И в реанимации новорождённых  и в нейрохирургии! Врачи все квалифицированные!я была рада,что мы попали именно туда,а не в солнцево. Операцию тоже сделали там же,оперировал нас Ш А Б Л Я Вадим Викторович. Золотой человек и врач! В реанимации смотрел Медоев Сослан Батразович-нейрохирург. Тоже врач от Бога! Не переживайте! Все будет хорошо!