Данилушка. Атрофия мозга. Светлая память!...

[Чед]

Опишу вам свою историю.Беременность, роды, выписка на 3день, родился 3650,54см, 8-9 Апгар. Все было замечательно, и тут на 28день нашей жизни начинается, утром малыш покушал все хорошо,через 3часа проснулся и начал плакать как- будто не своим плачем, от груди отказывался, спал и ревел, к обеду стал дышать тяжело. Вызвали скорую, предположили пневмонию, приехали в больницу, у ребенка гемоглобин 70!его сразу унесли, но он плакал еще при мне!!! проходит часа 1,5 приходит реаниматолог,я сначала подумала что он мед.брат очень  молодой, отводит в сторону и говорит непринужденно : у вашего ребенка кровоизлияние в мозг, дети с таким кровоизлиянием не живут, готовьтесь!если выживет приходите утром на беседу, еще вопросы спросил есть....и тут я вообще ничего не понимала, скорая спросила ребенок падал или ушибы были, я им сказала что при укачивании он один раз мотнул головой и слегка задел о спинку деревянной кроватки,он даже не плакал,и вел себя как обычно, это было где-то неделю до этого, так вот реаниматолог сказал что это моя вина, вы не можете представить мое состояние тогда, сижу у реанимации, тут позвонил муж спросил все, приехал, вызвал реаниматолога. Спросил его, что может нам в Москву сейчас нужно, на что нам ответили он не транспартабельный, он впал в кому, и что он  жить не будет,спросили про нейрохирурга, у него был выходной, но он приехал и более менее успокоил нас. Теперь расскажу как он был в реанимации 5недель! На фоне субарахноидального кровоизлияния у нас развился отек, нейрохирург сказал что это не из-за того что когда я укачивала, т.к не гематом, не повреждений черепа нет.Хирургического вмешательства у нас не было 3недели, я тогда не понимала что мозг от этого погибает, каждый день нам говорили что он жить не будет, сначала у него была медикаментозная кома,  затем своя причем запредельная. мы покрестили ребенка на 2день после поступления, батюшка сказал что он при нем зашевелился, и тогда я подумала что мой ребенок сильный будет жить!когда первый раз меня пустили на несколько минут в реанимацию я была в шоке. это был не мой ребенок!он лежал весь в проводах, и был как форфоровая кукла, и не одного движения,рядом стояла медсестра и реаниматолог смотрели наверно за мной как я буду себя вести, чтобы не разреветься я вышла!на 4 неделе пребывания в реанимации они сказали что у нас апаллический синдром, мы были  месяц на ИВЛ , потом кислородная маска, начал дышать сам но у него начала западать грудная клетка, нам сказали что жизненно необходимо на короткое время наложить трахеостому, и я подписала. нам наложили стому через 2дня перевели в палату, питание на зонде, я была в шоке(весь ребенок в трубках).далее нам в течении месяца хотели снять стому, но ЛОР никак не решался.Один раз при перевязке она вылетела у нас, он дышал нормально самостоятельно в течении 15минут, все врачи хотели снять стому, а ЛОР взял и поставил назад(я мягко говоря была в шоке).Позже собрали консилиум и решили, что малыш должен питаться самостоятельно, вытащили зонд, я кормила(точнее вливала) целый час по 80-100 мл,через неделю таких мучений ребенку стало хуже, нас снова в реанимацию на 5недель, странно при поступлении он дышал сам(через стому) в течении 3 дней он у них перешел на ИВЛ полностью....и снова нас переводят в палату продержали неделю и отправили домой, так и не сняв трахеостому(((на тот момент нам исполнилось 5месяцев, из которых 4мы провели в больнице...и как итог у нас врачи нормально лечить не умеют, я так пожалела что я не живу в Москве. Нам за то время сделали 7 КТ, у нас диагноз 5строчек, нейрохирург(нормальный врач,с 29-м опытом работы,сказал по честному, что с таким кровоизлиянием дети живут дня 2-3, и он думал что он не выживет) у нас тотальная атрофия серого и белого вещества!и еще много всего! местные врачи в шоке что он живой, когда читают выпику(по ней мы овощ).после выписки мы пробыли дома 1,5месяца потом где-то подцепили ОРВИ, температура была 38, поехали в больницу, там сбили, через 3дня температура подлетела до 40, снова реанимация, через 3дня перевели в бокс(в тот момент все было на карантине) 3дня не было температуры, потом через 3дня снова до 41, я думала это конец, на фоне температуры у нас были судороги! когда нас снова перевели в палату, мы сбили температуру и бегом домой! в нашей больнице не лечат, а только колечат! думаю про реабилитацию но с нашим диагнозом нас мало кто возьмет!но я не отчаиваюсь!

[kapelka_v_more]

Здравствуйте! Сложно в такой ситуации говорить подбадривающие слова "Не отчаивайтесь!" и советы какие-либо дать тоже тяжело, реабилитация вам наверное на данный момент вряд ли показана какая то. Я из вашего рассказа не совсем поняла какие врачебные ошибки были допущены? У меня сложилось ощущению по рассказу, что они были хамами, но все-таки сделали почти невозможное в вашей ситуации - вытащили его

[сheeky]

Думаю сейчас уж не до реабилитации,любите,гуляйте,восстанавливайтесь,сейчас никто не скажет что и как будет.Почему кровоизлияние произошло в чпм причина,что спровоцировало?

[Чед]

Думаю сейчас уж не до реабилитации,любите,гуляйте,восстанавливайтесь,сейчас никто не скажет что и как будет.Почему кровоизлияние произошло в чпм причина,что спровоцировало?

Сначала они думали аневризма, но не подтвердилось, потом написали родовая травма(при родах у ребенка мог сузится сосуд в голове, и только через время лопнул), ну а сейчас в выписке написали ВУИ (со знаком вопроса), только никакие анализы я не сдавала, чтобы подтвердить,может я чего не понимаю.... в нашем случае, могли вмешаться чтобы кровь удалить, а они ждали что он умрет...читала научную литературу на эту тему там написано чем быстрее удалить тем меньше пострадает мозг, а у нас отек был недели 3!!! хотя я не врач судить не могу.... у нас в городе один детский нейрохирург,правда очень хороший врач!ну а остальные врачи, я промолчу...

[Чед]

Здравствуйте! Сложно в такой ситуации говорить подбадривающие слова "Не отчаивайтесь!" и советы какие-либо дать тоже тяжело, реабилитация вам наверное на данный момент вряд ли показана какая то. Я из вашего рассказа не совсем поняла какие врачебные ошибки были допущены? У меня сложилось ощущению по рассказу, что они были хамами, но все-таки сделали почти невозможное в вашей ситуации - вытащили его

Если бы при выписке из роддома, нам сделали узи головы, то можно было этого избежать...

[сheeky]

@Чед, сейчас УЗИ всем делают в месяц почему то, вы в страховую писали жалобу они проверяли, все ли действия врачей были правильны? кровоизлияние какой степени было и что по МРТ  пишут?

[Антонина]

Существует такое заболевание Нетравматичное (ОНМК) по геморрагическому типу.По сути это инсульт.У нас в казахстане много таких деток.Встречается очень часто(в неделю до 2-3 человек поступает).Много разных ньюансов зависит от конкретного вида кровоизлияния, объема, точной причины нет, есть много предрасполагающих, но  заранее  не предупредить.Тяжесть повреждений во многом определяется длительностью и выраженностью отёка мозга,локализацией, ну и конечно многими другими  факторами.
Развивается остро.Бывает вчера сделали НСГ, осмотрены педиатром и  неврологом-а потом- раз и катострофа- мамы даже время называют....ребёнок становится резко бледным, вялым, отказывается от груди,"засыпает"(кома-спит и не  могут разбудить), может быть ассиметрия лица, птоз, судороги итд. Чем раньше выявили и начали лечит тем лучше прогноз.

[Чед]

Существует такое заболевание Нетравматичное (ОНМК) по геморрагическому типу.По сути это инсульт.У нас в казахстане много таких деток.Встречается очень часто(в неделю до 2-3 человек поступает).Много разных ньюансов зависит от конкретного вида кровоизлияния, объема, точной причины нет, есть много предрасполагающих, но  заранее  не предупредить.Тяжесть повреждений во многом определяется длительностью и выраженностью отёка мозга,локализацией, ну и конечно многими другими  факторами.
Развивается остро.Бывает вчера сделали НСГ, осмотрены педиатром и  неврологом-а потом- раз и катострофа- мамы даже время называют....ребёнок становится резко бледным, вялым, отказывается от груди,"засыпает"(кома-спит и не  могут разбудить), может быть ассиметрия лица, птоз, судороги итд. Чем раньше выявили и начали лечит тем лучше прогноз.

Вот и нам сказали что нам просто не повезло, это может случится со всеми((( у нас было кровоизлияние что по статистике с ним умирают на 2-3 день... кровь в мозге была везде...
у нас случилось все очень быстро, он был доставлен в больницу еще в сознании, КТ нам сразу сделали, ввели в медикаментозную кому. Первые дни я вообще мало что соображала...

[Чед]

@Чед, сейчас УЗИ всем делают в месяц почему то, вы в страховую писали жалобу они проверяли, все ли действия врачей были правильны? кровоизлияние какой степени было и что по МРТ  пишут?

у нас все произошло в 28 дней, в поликлинику мы так и не попали(((
МРТ нам не делали, делали 7 КТ в течении 4 месяцев, пишут тотальная атрофия вещества мозга, вазогенный отек ... нам при выписке сказали что нашему ребенку никто не сможет помочь, что от мозга там ничего не осталось(только вода заполняет)

[Антонина]

[... в нашем случае, могли вмешаться чтобы кровь удалить, а они ждали что он умрет...читала научную литературу на эту тему там написано чем быстрее удалить тем меньше пострадает мозг, а у нас отек был недели 3!!! .

Дело не только в отёке, даже критического можно брать с согласия родителей, на операцию, но опять же много особенностей.Только у маленького процента детей нет сопутствующего ДВС(геморрагического синдрома) с ним на операцию не берут иначе угроза потерять малыша на столе, если стабилизация по гемостазу длительная то брать бесполезно, т.к жидкая кровь становится грубыми свёртками "спаянными"с подлежащими тканями.САК это самое "простое"и как бы прогностически хорошее с одним но огромным но....бывает САК массивный когда толстым слоем покрывает практически весь мозг, т.е тоже "неудалимое", ну и много сопутствующего.
Удачи Вам и вашему Крошке , и Надежды на лучшее.

[Чед]

[... в нашем случае, могли вмешаться чтобы кровь удалить, а они ждали что он умрет...читала научную литературу на эту тему там написано чем быстрее удалить тем меньше пострадает мозг, а у нас отек был недели 3!!! .

Дело не только в отёке, даже критического можно брать с согласия родителей, на операцию, но опять же много особенностей.Только у маленького процента детей нет сопутствующего ДВС(геморрагического синдрома) с ним на операцию не берут иначе угроза потерять малыша на столе, если стабилизация по гемостазу длительная то брать бесполезно, т.к жидкая кровь становится грубыми свёртками "спаянными"с подлежащими тканями.САК это самое "простое"и как бы прогностически хорошее с одним но огромным но....бывает САК массивный когда толстым слоем покрывает практически весь мозг, т.е тоже "неудалимое", ну и много сопутствующего.
Удачи Вам и вашему Крошке , и Надежды на лучшее.

Нам просто сказали что операцию делать не будут из-за отека, ну а когда более или менее он спал, сказали что операция не нужна...Спасибо мы верим в лучшее)))больше нам ничего не остается....

[Zippa]

Хочу вас поддержать. Знаете,очень много читала здесь историй,у которых по прогнозам врачей дети и жить не должны,а они не только живут,но и ходят. На все воля божья,что не под силу врачам,под силу богу. Молитесь,вымаливайте у бога здоровье малышу! То,что это врачи не доглядели,факт. Мне казалось сейчас всем малышам после родов делают нейросонограмму головы,а оказывается нет(

[Чед]

Хочу вас поддержать. Знаете,очень много читала здесь историй,у которых по прогнозам врачей дети и жить не должны,а они не только живут,но и ходят. На все воля божья,что не под силу врачам,под силу богу. Молитесь,вымаливайте у бога здоровье малышу! То,что это врачи не доглядели,факт. Мне казалось сейчас всем малышам после родов делают нейросонограмму головы,а оказывается нет(

Спасибо за добрые слова,я наверно не в то время рожала, у нас на тот момент остался 1 роддом в городе, другой закрыли на помывку, в тот день было 70 родов, и все врачи были уставшими и злыми, узи делали только недоношенным или с отклонениями. Ну что было уже не вернешь...
нам пишут тотальная атрофия, ребенок овощ - но тем не менее он реагирует на мой голос, улыбается, когда я с ним играю... как сказал наш нейрохирург - мозг это загадка, никого не слушай, ухаживай за ребенком, и что чудеса бывают, он свидетель))))

[Zippa]

Хочу вас поддержать. Знаете,очень много читала здесь историй,у которых по прогнозам врачей дети и жить не должны,а они не только живут,но и ходят. На все воля божья,что не под силу врачам,под силу богу. Молитесь,вымаливайте у бога здоровье малышу! То,что это врачи не доглядели,факт. Мне казалось сейчас всем малышам после родов делают нейросонограмму головы,а оказывается нет(

Спасибо за добрые слова,я наверно не в то время рожала, у нас на тот момент остался 1 роддом в городе, другой закрыли на помывку, в тот день было 70 родов, и все врачи были уставшими и злыми, узи делали только недоношенным или с отклонениями. Ну что было уже не вернешь...
нам пишут тотальная атрофия, ребенок овощ - но тем не менее он реагирует на мой голос, улыбается, когда я с ним играю... как сказал наш нейрохирург - мозг это загадка, никого не слушай, ухаживай за ребенком, и что чудеса бывают, он свидетель))))

Конечно,что было уже не вернешь,к сожалению. Но как вы правильно сказали,возможности мозга безграничны. Нужно ждать и любить.что собственно вы и делаете. У вас все получится!!!

[троша]

Да это правда!!! Мозг на столько сверхестественнеен что диву даешься! Но а если что- то на него давит, он конечно очень негативно реагирует, но и то приспосабливается. Я очень верю в их мозг и конечно не перестают молить Господа!! И вы черте и также продолжайте работать.Дай нам Господи облегчения и радостей!
Да!!! 70 родов,как они просто все это выдерживают! У них адский труд! Скоро рожать будут дома у знахарок и повитух! Здравоохранение медицину постепенно переводит на западный манер, платные страховки и будут ли они по карману. Я рожала своего малыша было 19 рожениц до меня и просила сына: "ТОЛЬКО не сегодня!!!"  А тут 70. И бежать некуда! Боже Миластевый!
Я вас очень понимаю, как ивсе тут девочки и мальчики! И при этом мы все разные, но у нас одна цель: Выполнить свой долг на отлично! И моего выполним! Потому что матери которые любят своих детей и в горе и в радости! Да нахлынет порой, сколько ещё это можно выдержать!!! А через парусекунд стыдно и больно! У кого то открываются способности, которых раньше не было и это приносит им радость! Лично у меня не знаю какие пока, наверное! Но дорога ещё в передо! И дайте вашу руку и я сожму её крепко и позвольте обнять! Скажу вы не одна и мы все не одни. И так за руки пойдём все вместе вперёд не давая упасть не одному! Вы молодец!