Все в руках Божиих

[Lucky-m]

Всем здравствуйтездравствуйте,принимайте новеньких!
Решила выйти из кустов;)
В качестве читателя тут с августа 2015года. С момента появления дочки.
Сейчас, жду вторую девочку.
Хочу писать о наших успехах, неудачах, спрашивать советов и делиться))
О нас. Меня зовут Аня, дочке моей сейчас 1.2г.
Диагноз у нас непопулярный-Септо-оптическая дисплазия с открытой шизэнцефалией,Порэнцефалическая киста 6х8х6см
лобно-теменно-затылочной области.,гипоплазия хиазмы,агенезия прозрачной перегородки.


 

[Lucky-m]

О дочке. Домой попала в 5.5 месяцев.
Через несколько дней начала переворачиватся. Села в 9 месяцев, встала около опоры  в10.5 мес.
Сейчас ещё не ходим,но в процессе.
Лечились за все время массажи- лфк- ноотропы.
Вот, впринципе и все. Эпи активности на ЭЭГ вроде,Слава Богу нет.

Говорим мама, баба , папа , да, дай, на, дядя, гуга(голубь значит), кись
Играем ладушки, сороку, куку

[Lucky-m]

У второй девочки-припевочки стоит диагноз - гидранэнцефалия. На форуме нашла такую тему, но инфы там мало. Может кто то ткнет носом?
Или может тут есть мамы с такими детками?
Буду благодарна!

[Ksu-Ksu]

Здравствуйте! Я Ксюша, дочка Саша!) 
А как у вашей дочки с глазками? На сколько я слышала, одним из признаков септооптической дисплазии является гипоплазия зрительного нерва (((( у нас тоже гзн, но в чистом виде, без СОД

[fotoplay]

У второй девочки-припевочки стоит диагноз - гидранэнцефалия. На форуме нашла такую тему, но инфы там мало. Может кто то ткнет носом?
Или может тут есть мамы с такими детками?
Буду благодарна!

я не поняла у нерожденной девочки уже диазноз стоит?

[Lucky-m]

Очень приятно! Ко мне на ты)

У нас по глазкам- угроза ЧАЗн , и передняя ишемически оптическая нейропатия.

[Мамапряня]

Привет!!!Какая дочка у тебя умничка!!!С такими диагнозами и почти без потерь.....А вторая беременность сколько недель? это гинетика или вуи?Спрашиваю потому что тоже у 2детей впгм...

[Ksu-Ksu]

Очень приятно! Ко мне на ты)

У нас по глазкам- угроза ЧАЗн , и передняя ишемически оптическая нейропатия.

А вы где живете?
Странно, что вам септооптическую дисплазию ставят, я сколько штудировала эту тему, везде читала что при ней по глазам именно гипоплазия зрительного нерва, да и девочки в теме про СОД тоже вроде это писали... https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=44180.0

По умельцам у вас дочка умница! Скоро побежит)))
У нас по срокам примерно как у вас было, встала и стала ходить у опоры месяцев в 10 и долго расхаживалась, изза Зрения было страшно от опоры оторваться

[Lucky-m]

я не поняла у нерожденной девочки уже диазноз стоит?
[/quote]
Этот диагноз вроде внутриутробно ещё диагностируют. Но конкретно эта девочка уже рожденная ,2месяца ей.

Это моё упущение, сразу не написала, дети у меня приемные.

[Lucky-m]

вуи

Да, там беременность на фоне торч инфекции,если я все правильно поняла что герпес-вирус был у мамы. Генетику сдавали уже дома, там все чисто.

[Lucky-m]

А вы где живете?

Мы в Волгоградской области)

[Мамапряня]

Какая же вы умница....У меня нет слов....низкий поклон...одним словом " МАМА-ГЕРОИНЯ"....

[Lucky-m]

@Мамапряня,
Поэтому не хотела писать тут об этом. Далеко мне до вас,местных мам-героинь))
И чаще всего приходиться слышать что я сумасшедшая)))))

[Lilly]

@Lucky-m, от меня тоже низкий поклон Вам. Храни Вас и Ваших дочек Господь.
По Вашим вопросам, к сожалению, помочь не могу.