Моя история или битому неймется

[Люська]

@Евгения Каминская, к счастью они не националисты,и они видят в детях только пациентов независимо от национальности.

[Евгения Каминская]

@Люська, волшебство прям, врачи с мозгами, которые готовы всем помогать , не зависимо от статуса, и финансов, бесплатно консультируюшме по скайпу....

[perels]

@Люська, а вот такой вопрос...это Харьков , Украина,..ничего что я с России? Примут?

Женя, мы ездили в январе 2014... но тогда был московский поезд №27, который через Харьков шёл..сейчас . наверное только через Воронеж с пересадкой..
 диагностировались одним днём... анализы там сдать дешевле... причём намного.. тем более на Кавминводах их не все делают...
ведут нас уже полтора года бесплатно... через 4 месяца после начала метаб. лечения мой деть купировался..плюс на минимальной дозе  противосудорожного Депакина..
и сейчас пьём все подошедшие сыну лекарства...
харьковчанам я очень благодарна, просто слов нет...
да, и диету соблюдать стараемся..
вспомнила) за приём мы заплатили тогда на наши деньги 300 руб.. фсё) остальное за анализы.. самый дорогой был кариотип...всё вместе в 8 тыс. уложились..

[Люська]

@Люська, волшебство прям, врачи с мозгами, которые готовы всем помогать , не зависимо от статуса, и финансов, бесплатно консультируюшме по скайпу....

Как ни странно,но это так. Я писала,нам посчастливилось попасть в Москве на консультацию,и могу сказать что,они действительно врачи,которые смотрят на весь организм в целом и очень хорошо разбираются в обменке,да и не только...Мы до них у многих Московских светил были,прием которых стоит прилично,но ни один из них не вникался в суть проблемы и ни у одного не было желания докопаться до причины,для них главное убрать симптом,а то что все остальное от их лечения страдает,никого не интересует,это типа не ко мне , а к другому спецу...и так по кругу...

[Евгения Каминская]

@perels, спасибо, мы как раз в понедельник едем в Белгород, на поезде, получилось взять билеты только от Кропоткина...а там до Белгорода рукой подать) хотя бодсьразница в ценнах с 2014 года будет посущественнее...интересно , а виза не нужна? Может попробовать очно обратиться раз уж рядом будем...

[Евгения Каминская]

@Люська, до боли знакомый процесс... И когда ко мне так относились, было просто странно , ну и неприятно...а вот когда детки появились...аж трясет от злости... Ни одного врача не посещаем в своем городе, все платно и все далеко...поэтому в шоке от харьковских...

[Евгения Каминская]

И еще вот читаю многие истории , и вижу что люди которые точно знают причину проблем детишек, идут и что то доказывают, кто в судах, кто просто на словах, чтоб других деток не калечили... А я все никак не могу решиться,,. Тот узист, который поставил нам в роддоме пвл , я ж ему заплатила потихоньку и уточнила диагноз, он сказал что ошибки быть не может, что 100% инвалидность, и тяжелый ребенок... На основании его диагнозов, мне доброжелатели говорили : оставь ее, зачем тебе такой груз в 24 года? Да еще и дочка здоровая... Муж уйдет, они таких не любят,скажут ты виновата, старшую забросишь, вечное безденежье... Короче и молоко пропало, и нервный срыв был капитальный.... На 7 день он нам после контрольного узи сказал, и сказал что другие врачи могут и не заметить , а вот он внимательный, и вообще оно исчезает ...на 8 день диагноз не подтвердили и не видел больше вообще никто..мрт делать не хочу, рока не сможем обойтись без наркоза, но когда нибудь точно сделаю... Были ли кисты или отек, или вообще ничего не было? Так вот мой папа и муж, кума порываются все пойти ему показать Полю и рассказать кто он...а я все никак не решусь( то ли сглазить боюсь, то ли потому что нет доказательств того что это не пвл).. А ведь он продолжает работать в роддоме, и пугать бедных мам, и кто знает может кто и откажется, сломают жизнь... Вот что ему сказать?

[perels]

@perels, спасибо, мы как раз в понедельник едем в Белгород, на поезде, получилось взять билеты только от Кропоткина...а там до Белгорода рукой подать) хотя бодсьразница в ценнах с 2014 года будет посущественнее...интересно , а виза не нужна? Может попробовать очно обратиться раз уж рядом будем...

узнайте подробнее.. если загранпаспорт есть-может и не нужна..

[Евгения Каминская]

@perels, у меня то есть, а вот мелкой не делала еще((( жалко(((

[Люська]

Жень,виза точно не нужна,а вот загранпаспорта нужны и на детей в том числе.
Если конечно будет возможность сьездить,то поезжайте,но сначала позвоните,уточните все,какие исследования надо брать с собой,и сколько прием стоит,думаю копейки будут. ( у них курс сильно упал) .И еще,вы можете анализ мочи сразу с собой взять( могу рассказать как ее собрать и перевезди,там нужен термос со льдом) стоит анализ 300 руб.,анализ на Газовую Хроматографию называется,его делают только там,остальные анализы сможете и дома сдать.

По поводу узиста,дело в том что, ПВЛ видно на узи только недолгое время после ишемии,потом в этих местах образовываются кисты,а после кист,эти места замещаются соединительной тканью,и тупо не видно. Тч доказать что либо узисту бесполезно. Его только за нарушение этики и деонтологии надо бы по башке стукнуть,тк не его дело давать какие либо прогнозы да еще и маме об этом говорить, Мудак он!!!

Случаев много,когда даже при больших поражениях,дети компенсируются. Невролог рассказывала,как пришли к ней родители с 3 мес ребенком,у которого на МРТ мозга осталось 30%,все остальное погибло. Она не стала страшилки рассказывать про тяжелого инвалида(она то понимала что все плохо),так аккуратно намекнула,что будут проблемы,и возможно ДЦП. А через год эти же родители пришли на прием и этот ребенок за 5 минут чуть кабинет не снес,он несся как ураган. Это невозможно объяснить медицински,но такое бывает. Мозг дело темное и исследовавнию не подлежит ( с)

[perels]

Жень,виза точно не нужна,а вот загранпаспорта нужны и на детей в том числе.
Если конечно будет возможность сьездить,то поезжайте,но сначала позвоните,уточните все,какие исследования надо брать с собой,и сколько прием стоит,думаю копейки будут. ( у них курс сильно упал) .И еще,вы можете анализ мочи сразу с собой взять( могу рассказать как ее собрать и перевезди,там нужен термос со льдом) стоит анализ 300 руб.,анализ на Газовую Хроматографию называется,его делают только там,остальные анализы сможете и дома сдать.

По поводу узиста,дело в том что, ПВЛ видно на узи только недолгое время после ишемии,потом в этих местах образовываются кисты,а после кист,эти места замещаются соединительной тканью,и тупо не видно. Тч доказать что либо узисту бесполезно. Его только за нарушение этики и деонтологии надо бы по башке стукнуть,тк не его дело давать какие либо прогнозы да еще и маме об этом говорить, Мудак он!!!

Случаев много,когда даже при больших поражениях,дети компенсируются. Невролог рассказывала,как пришли к ней родители с 3 мес ребенком,у которого на МРТ мозга осталось 30%,все остальное погибло. Она не стала страшилки рассказывать про тяжелого инвалида(она то понимала что все плохо),так аккуратно намекнула,что будут проблемы,и возможно ДЦП. А через год эти же родители пришли на прием и этот ребенок за 5 минут чуть кабинет не снес,он несся как ураган. Это невозможно объяснить медицински,но такое бывает. Мозг дело темное и исследовавнию не подлежит ( с)

может быть уж тогда сразу и кровь на аминокислоты и всё остальное типа лактата, аммиака и гомоцистеина можно в пробирке в термос? если ребёнка не провезти? жаль конечно, они же ещё лично ребёнка смотрят, вертят...
у нас здесь можно найти только аминокислоты, гомоцистеин (гемотест), Б6,Б12..
аммиак и лактат не делают... аммиак точно..
аминокислоты очень много стоят.. хромолаба на кавминводах нет..
и кариотип в Харькове дешевле раз в 5 будет... тем более курс нам выгоден..

[Евгения Каминская]

@Люська, про узиста... Вот именного этого ответа я и ожидаю от него. Но тут есть несколько но!!! Он мне эти кисты на 7 день показывал, а на 8 день врач сказала что это не кисты, они на объемные. Сказала отек. Дальше, не было вжк. И еще многие подтверждают что все же пвл выявляется минимум через две недели после родов, а не в первый же день. Толтко если внутри утробно поражения произошли, но тогда бы ребенок выглядел хоть чуть по другом : ни кушал, вес не набирал, и все рефлексы не выдавал, из потологии был сильный тонус в плечевом поясе( есть и до сих пор), рентген показал небольшую травму. И конечно вы правы, все быстро зарастает и исчезает , но не за один же день? И даже если оно и было, то я думаю не в такой тяжелой степени( как тотальная например ), чтоб давать прогноз о ,, вегетативном состоянии,, . Самой капец как интересно, но держу себя в руках, и не соглашаюсь пока на мрт, это чистой воды мое любопытство, и от него ведь уже ничего не зависит...

[Евгения Каминская]

@perels, я им все же наверное сначала напишу, пусть точно скажут что сдавать и как, в потом уде будем о поездки думать... Жали конечно что в эту поездку не попадем, и я поздно узнала про них... Но как говорят, лучше поздно ))) а потом уже со всеми результатами к ним, родственники надеюсь помогут .

[Люська]

@Евгения Каминская, Тогда узист сто пудово полное Г...о, тк за 7 дней,максимум были бы дифузные изменения,но никак не ПВЛ,да еще и с кистами,тк после дифузных изминений,появляются мелкозернистые кисточки,которые со временем сливаются образовывая кисты большего размера.
Но если он не смог отличить кисты от отека,какой же он тогда узист? так ноль без палочки...(((
Извини что на эмоциях пишу,но на дух не перевариваю, в медицине особенно,недоучек и мудаков.

[Lady_In_Dreams]

@Люська, Лиль,ты права!плюсуюсь,так как хлебнули все это и пвл тоже...только на 12-14 не меня обрадовали в кавычках,раньше ничего этого не видели узисты,хотя мониторили каждые 3 дня...