Что делать дальше? история маленькой Алеси

[анира]

 Здравствуйте! Мы новенькие на форуме, меня зовут Марина, дочу Алеся. Сейчас Алесе 4 года. Не знаю что делать дальше... Начну с самого начала, беременность была неожиданной, но желанной, это первый и у меня и у мужа ребенок, беременность протекала не очень и токсикоз и немного болела, и бессоница ночью, а днем спать, но ездила на работу, жутко уставала, болел живот, был каменный какой то, мой гинеколог мои жалобы не слышала, только когда в декрет уходила предложила госпитализацию, но я отказалась, тк ура декрет!))) Было несколько нервных срывов тк живем со свекровью, не знаю повлияло ли это ...но Алеся очень очень беспокойный ребенок. Роды, сама не смогла родить, кесарево, 2 кратное тугое обвитие, 7/8 апгар, закричала почти сразу, вроде все нормально, выписали домой. Потом началось, крик день и ночь, в итоге нам вызвали скорую и увезли в больницу, а потом выяснилось, что у нас дырочки в сердце, они Слава Богу заросли. Алеся отставала в развитии с рождения, головку плохо держала до шести-семи месяцев, села после курса массажа и электрофареза в год и месяц, научилась есть с ложки, может жевать твердую пищу и все на этом все остановилось, потом мы лежали в 18-ой там мы орали орали орали на всех процедурах, заработали эпи, теперь на пэпах, приступов не было, тогда ничего не знала, отказалась бы, ходили к эпилептологам у нас какая то плохая ээг, нужно приримать говорят. Ползаем хорошо, но медленно, ходит по немногу за ручку, диагнозов куча 18 -ая органику ставит, в Солнцево дцп спастический тетрапарез, симптоматическая фокальная эпилепсия, атонико-астатический синдром и другое. На данный момент она не говорит, только лепет, звуки, ничего не показывает, обращенную речь не понимает, развитие шесть семь месяцев, все в рот и грызет. Самое страшное что реабилитация унас не получается, массаж и лфк орет до одури, боится, вообще не любит когда  что то делаем. Бывают жуткие приступы истерики, раньше часто были, сейчас реже. Генетики сдавали все норм, на мрт диффузная лейкопатия больших полушарий и задержка миелинизации белого вещества. Руки опустились, что делать не знаю, пятый год пошел, а все также, как помочь доче? Девочки подскажите может врача, или что нибудь, тк лечения у нас нету, дома только зарядку делаю, ну и все ей показываем и разговариеваем, доча смотрит,ей интересно. Прошу совета, пожалуйста....может у кого то похожая ситуация

[valigma]

@анира, если вы с Москвы, то попробуйте фельденкрайз в центре Планета Удачи или Солнце Моё. У моего сына тоже истерики на массаж и лфк. Занимаемся фельденкрайзом, к остеопату ходим- развитие идет лучше, чем на лфк и т.д.

[Katerinka-Malinka]

Здравствуйте!Добро пожаловать!
Вам мамочки с такими диагнозами много чего расскажут и поделятся опытом.
Как давно вы ЭЭГ делали? Что там, есть ли гипсаритмия, эпи активность. Какие ПЭПы принимаете? Может уже все чистенько и ожно уходить от пэп, они очень тормозят развитие.
Пробовали ли занятия с деффектологом? я бы на вашем месте к детскому психологу сводила дочу, подскажет как скорректировать поведение. Войту пробовали? может вам поможет усовершенствовать навыки и даст толчок в психо-эмоциональном развитии. Остеопат. На ЛФК мой тоже до одури орет, как мне объяснили, моему сыну тяжело на столько близко подпускать человека (телесный контакт), плюс еще и работать заставляют через силу.
Так же попробуйте занятия с нейропсихологом (формирует связи между полушариями), логомассаж, занятия по развитию навыков в игре. Как вариант попробуйте занятия в группе монтессори, но не воспринимайте это как методику воспитания (хотя может вам понравится), ходите туда как на развивающие занятия, в самую младшую группу к деткам годовасикам.

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 
А Вы прививки ребенку делаете?

[Княгиня Мышкина]

@анира, если вам интеллект толкнуть - то это доман. его метода - читайте, изучайте. вы пишите, что показываете и она смотрит и интересуется - работайте над ответом от дочери на показываемое. когда от ребенка идет обратка и вы умеете ее считывать, интерпретировать - когнитивные функции ребенка повышаются.
фельденкрайс или остеопаты это ни о чем. но это чисто мое мнение.

[анира]

Спасибо за приветствия) и за ответы, советы тоже Большое спасибо )
Да мы из Москвы, к остеопату  можно, только вот к кому...подскажите пожалуйста, мы были у эпилептологов, неврологов, генетиков, у психиатра, еще к Мишелю Добенски раз съездили, нам не подошло, к Алесе нужен подход)
Прививки мы не делаем, к сожалению одну акдс в шесть месяцев поставили
на ээг точно не помню, год назад делали, сейчас в солнцево будем ложится, у нас затылочная активность, и во сне и в бодрств, принимаем депакин хроносфера 2 года, в солнцево ничего не меняют, говорят тк приступов нет и хорошо, а другие говорят нужно кепру, я не знаю нужно ее мучить новым препаратом, с другой стороны эпи нужно убирать
И конечно же, интелект, вообще без намека на какой то прогресс, каждый день одно и тоже, думаю может когитум подавать, правда боюсь, тк к вечеру у нас пик гиперактивности, а утро всегда не доброе))) мы всегда вечером только занимаемся

[valigma]

@анира, попробуйте к неврологу Бобыловой М.Ю. попасть на приём. Она очень хорошо подбирает ноотропы для детей с эпи.
К остеопату мы ходили к Ладоше Л.М. Мне она очень нравилась.

[lipotka]

@анира, попробуйте к неврологу Бобыловой М.Ю. попасть на приём. Она очень хорошо подбирает ноотропы для детей с эпи.
К остеопату мы ходили к Ладоше Л.М. Мне она очень нравилась.

Солидарна.Бобылова лишнее не назначит.Если надо то надо..если нет то и не назначит.

[Проталинка]

Здравствуйте, у меня ребенок тоже не переносит процедуры, все наше "лечение", теперь состоит из посещения дет.сада (кор.группа) и дефектолога-логопеда раз в неделю, так как у ребенка адаптация. раньше был бассейн, ему нравилось, но он стал болеть и мы бросили. Дефектолог и покой нам помогли, мы даж в поликлинику перестали ходить, ребенок орал если мы в здание незнакомое входили, сейчас стал пободрее, но прошло 2 года. А раньше был Риацентр. ЛФК, ребенок с каждым курсом орал сильнее, на послед. эгг показали эпи.признаки и мы все бросили. Я очень переживаю, что эффективного лечения нет, но и выхода другого нет, даж инвалидность не могу оформить потому что ребенок начинает белеть и орать, как только его трогают и т.д. Москва - это город возможностей, думаю у Вас все получится. методик много. У нас нет такого разнообразия, да и финансово не могу себе позволить. Я грешу на стрессы, прям проклинаю себя за это, всю беременность проревела, тож двойное обвитие, только роды естественные. ((((

[Katerinka-Malinka]

Мы пьем Кеппру, по сравнению с Депакином небо и земля, ребенок на глазах ожил. ЭЭГ обязательно сделайте, может за год у вас все наладилось, и можно уходить от пэпов.
Если начнете принимать ноотропы-очень аккуратно, взвесьте все риски!!! У нас они и спровоцировали эпи...
Когда мы жили в Москве мне советовали остеопата Иванова (так же он и мануальщик), он в РДКБ работает, но мы к сожалению к нему так и не попали, переехали в Сочи.
Попробуйте ипотерапию, может общение с лошадками вашей крохе понравится

[анира]

У Марии Бобыловой мы были раз перед Солнцево, и все хвалят, тоже сказала что кепру бы нам назначила, и тоже мысли все к этому разговору возвращаются,наверное будем с Марией Юрьевной работать

Читаю ответы мам у которых дети тяжело подаются лечению и реабилитации, а именно это у нас горит просто!!!!  Сама через это прохожу ...время идет а дочь практически без измений, Мамы таких деток держитесь!!!

[анира]

Здравствуйте, у меня ребенок тоже не переносит процедуры, все наше "лечение", теперь состоит из посещения дет.сада (кор.группа) и дефектолога-логопеда раз в неделю, так как у ребенка адаптация. раньше был бассейн, ему нравилось, но он стал болеть и мы бросили. Дефектолог и покой нам помогли, мы даж в поликлинику перестали ходить, ребенок орал если мы в здание незнакомое входили, сейчас стал пободрее, но прошло 2 года. А раньше был Риацентр. ЛФК, ребенок с каждым курсом орал сильнее, на послед. эгг показали эпи.признаки и мы все бросили. Я очень переживаю, что эффективного лечения нет, но и выхода другого нет, даж инвалидность не могу оформить потому что ребенок начинает белеть и орать, как только его трогают и т.д. Москва - это город возможностей, думаю у Вас все получится. методик много. У нас нет такого разнообразия, да и финансово не могу себе позволить. Я грешу на стрессы, прям проклинаю себя за это, всю беременность проревела, тож двойное обвитие, только роды естественные. ((((

Здравствуйте) и мы тоже процедуры не переносим, мне даже кажется что пока на время ... не надо настаивать на процедурах и массажах, лфк, все равно это не принесет результата если ребенок орет жутко, мне даже последняя массажистка это сказала, делать нужно именно как ребенку НАДо, сколько получится столько получится. Методик конечно много, но нужно работать, а Мисс Алеся не хочет))) вот что с ней делать не знаю))) у нас эпилепсия но без приступов, на данный момент оставила в покое, только зарядка в виде игры, а дальше как Бог даст...Держитесь! главное делайте ребеночку хорошо, оры и крики не дадут результат

[СветЛЛана К.]

Здравствуйте, у меня ребенок тоже не переносит процедуры, все наше "лечение", теперь состоит из посещения дет.сада (кор.группа) и дефектолога-логопеда раз в неделю, так как у ребенка адаптация. раньше был бассейн, ему нравилось, но он стал болеть и мы бросили. Дефектолог и покой нам помогли, мы даж в поликлинику перестали ходить, ребенок орал если мы в здание незнакомое входили, сейчас стал пободрее, но прошло 2 года. А раньше был Риацентр. ЛФК, ребенок с каждым курсом орал сильнее, на послед. эгг показали эпи.признаки и мы все бросили. Я очень переживаю, что эффективного лечения нет, но и выхода другого нет, даж инвалидность не могу оформить потому что ребенок начинает белеть и орать, как только его трогают и т.д. Москва - это город возможностей, думаю у Вас все получится. методик много. У нас нет такого разнообразия, да и финансово не могу себе позволить. Я грешу на стрессы, прям проклинаю себя за это, всю беременность проревела, тож двойное обвитие, только роды естественные. ((((

Думаю, зря Вы себя проклинаете, вряд ли это стрессы, во всяком случае, не они главная причина...  я всю беременность счастливая порхала, а вот мой тоже поведением похож, только в легкой форме у нас, потихоньку выкарабкиваемся... И тоже двойное обвитие , естественные роды... Мне с родами повезло, что быстрые были, прям за 3 часа с начала схваток родила, недолго его мучила, и то голова фиолетовая была(((.  Мне тут книгу посоветовали "Сенсорная интеграция" Уллы Кислинг, она многое объясняет о поведении ребенка. У наших детей повышенная чувствительность в нескольких сферах, поэтому так ведут себя, если вкратце. Я вот только пока не разобралась, как это теперь к своему применить, может Вам пригодится.

[СветЛЛана К.]

@Katerinka-Malinka,  в Сочи остеопат Арсений Дракович приезжает из С.- Петербурга два раза в год, в этом году до 2 июня он у Вас там. По отзывам очень хороший спец, не были у него?  Мы с 8го в Сочи будем по путевке, я к сожалению к нему не успеваю попасть((( . Ищу как раз остеопата в Сочи, не посоветуете местного кого-нибудь?

[Katerinka-Malinka]

@Katerinka-Malinka,  в Сочи остеопат Арсений Дракович приезжает из С.- Петербурга два раза в год, в этом году до 2 июня он у Вас там. По отзывам очень хороший спец, не были у него?  Мы с 8го в Сочи будем по путевке, я к сожалению к нему не успеваю попасть((( . Ищу как раз остеопата в Сочи, не посоветуете местного кого-нибудь?

У него не были. Сейчас почитаю, про него, может стоит на прием сходить.
Из местных мы еще сами не очень знаем (несколько месяцев, как переехали) Мы в центре Включи занимаемся, так вот пару раз были у остеопата Валентины (она не давно начала работать с особыми детками), еще не поняли нравится нам или нет, там же есть уже и опытный дядечка Николай, но к нему мы еще не ходили.