ДЦП + проблемы с позвоночником

[ФЕЯ]

@LUBIMAIA, я правильно поняла, что у вас сильная прогрессия сколиоза пошла из-за неудачной операции на ТБС?
Что касается моего ребенка, я пока вижу только внешние признаки сколиоза, поведение - как обычно. Конечно, если бы я увидела, что мой ребенок тяжело справляется с дыханием или у неё сильно страдает работа сердца, скорее всего я бы пошла на это. Но пока даже мысль такую от себя отгоняю.
Когда-то, давно, когда Варе было 2 года, я отказалась от операции по шунтированию, хотя в Морозовской больнице настаивали на этом категорически. Но какой-то внутренний голос и материнское чувство, а может просто страх мне подсказали, что не нужно этого делать.  А, потом, уже позже, в Бурденко, после тщательного обследования, мне сказали, что вам эта операция абсолютно не нужна. Что у вас НЕ жидкость давит на мозг, вызывая его атрофию, а жидкость заполнила пустоты уже атрофированного мозга. Ну это грубо говоря.  С тех пор я к операциям отношусь очень настороженно. Ведь ребенку могли просто так продырявить голову.

[Летнее солнышко]

@ФЕЯ, когда у меня в 2009 году было прединсультное, ВЧД шкалило, нейры Иркутска орали "срочно надо ставить шунт". Мы с мамой не стали торопиться и, как потом оказалось, правильно сделали. Когда Суфианов сделал эндоскопию, он сказал, что шунт мне совершенно не показан.

[LUBIMAIA]

@LUBIMAIA, я правильно поняла, что у вас сильная прогрессия сколиоза пошла из-за неудачной операции на ТБС? - Да. Я уже неоднократно об этом писала...
Что касается моего ребенка, я пока вижу только внешние признаки сколиоза, поведение - как обычно. Конечно, если бы я увидела, что мой ребенок тяжело справляется с дыханием или у неё сильно страдает работа сердца, скорее всего я бы пошла на это. Но пока даже мысль такую от себя отгоняю. - Вы самое начало и не заметите. А вот когда заметите, тогда будет еще тяжеле.
Когда-то, давно, когда Варе было 2 года, я отказалась от операции по шунтированию, хотя в Морозовской больнице настаивали на этом категорически. Но какой-то внутренний голос и материнское чувство, а может просто страх мне подсказали, что не нужно этого делать.  А, потом, уже позже, в Бурденко, после тщательного обследования, мне сказали, что вам эта операция абсолютно не нужна. Что у вас НЕ жидкость давит на мозг, вызывая его атрофию, а жидкость заполнила пустоты уже атрофированного мозга. Ну это грубо говоря.  С тех пор я к операциям отношусь очень настороженно. Ведь ребенку могли просто так продырявить голову.

Я вам еще раз повторяю, это ваш выбор. И только ваш. Я написала как было у нас.
Не буду вам рассказывать сколько моей дочери ставили не правильных диагнозов... У наших деток свой Банк историй с врачебными ошибками...  и нашей, мамской интуицией... А чисто внешне можно смотреть по разному. Просто сделайте рентген или МРТ... МРТ конечно лучше. Там хоть видно что и к чему... Наблюдайте. Моей дочери рентген и УЗИ брюшной полости было не сделать даже с кучуй  активированного угля... Ей от газов ничего не помогало... все было так загазовано... Ну и газы выходили не как обычно... а икотой... Хотя нам это категорически нельзя...
Я не знаю, говорит она у вас или нет, но если не говорит то конечно в этом плане хуже... Моя не сразу поняла что с ней происходит... Нам же в Турнера Белянчиков с Виссарионовым лапшу вешали, что с внутренними органами все будет ОК и сколиоз ну ни как не может повлиять на их работу... Помню Виссарионом мне сказал _ Мамочка! Ну что вы выдумываете! Мировая практика таких случаев не знает, что бы сколиоз нарушал работу внутренних органов... Так что вот! Это какой то там заместитель Баиндурашвили директора Турнера...

[ФЕЯ]

Нет, она у меня не говорит и мало что понимает

[NAB]

@ФЕЯ, Вика,  у Вари же сейчас возраст быстрого роста?  У маленькой так же было или прямее?
Не хочу обнадеживать,  т к  дети разные.  Но вот очень внешне похоже выглядела спина сына,  резко,  в 9, нам с ходу по виду сколиоз написали в поликлинике.  Ортопед тоже сказал,  что при первом взгляде,  думал,  стопудово сколиоз,  но отправил на снимки.  На которых позвоночник был вполне нормально.
Сказать есть или нет сколиоз можно только с рентгеном.  Это именно состояние позвоночника а не кривая спина. Вот у моего,  при стремном очень виде - она оказалась в итоге,  поймали на стадии нарушения осанки.
Но "убегали" мы от него весь пубертат.  Физкультура, массажи,  физио,  корсет использовали. Короче,  что могли. С моим проще,  конечно,  он то двигается свободно. Но скашивает позвоночник в сколиоз и у ходячих людей,  полно ведь.
Так что кто знает,  может и удасться поддержкой избежать нехороших крайностей,  типа,  сдавливания органов...

[кисярыба]

@NAB, Наташ, твои слова да Богу в уши !  Мы вот ходячие , но и нас перекосило ... Я очень надеюсь, что у нас именно нарушение осанки плюс небольшой сколиоз, так как после месяца каждодневной шведской стенки и подтягивания стало лучше внешне. Стоит ровно , сидит криво ( - одна лопатка выше другой и больше выпирает . У нас просто не из за спастики это, а наоборот . Гипотония с неравномерным тонусом всегда была, одна сторона слабее другой и вот за год она нехило вытянулась и спина поехала ..  А может это поехал таз , а не спина, поэтому надо разбираться конечно ...

[NAB]

@кисярыба, снимки нужны и ортопед,  внешне оно все похоже,  имхо... А причины разные.
У моего не спастика тоже,  у него грубых нарушений тонуса нет.  Но у него заметно проблемная правая сторона( травма Шоп справа тоже).  У него,  кстати,  со спиной ехала и правая нога,  сразу ставить неправильно начинал,  носком греб.
И у него спина,  меньше,  но скашивалсь на каждом рывке роста. Но вот лет с 9-10 сильно рост добавился ( мышечной массы тоже мало было,  а в пике роста был 155-160 длиной при весе чуть больше 30 кг)  тут правда,  как в Алисе - что бы оставаться на месте,  надо бежать изо всех сил...

[ДЦПшник]

Раньше сколиоз лечили корсетами и вытяжениями на кольцах на наклонной кровати. Вообще надо посильно физкультурой заниматься, плаванием.

[Polina]

@ФЕЯ, да Вика, мрт и рентген в трех позициях : сидя спереди, сидя сбоку и лежа.
На мрт будет видно есть ши смещения органов и их строение и работа. Позвоночник в каком состоянии.

А так, согласна с Наташей, что просто по фото не скажешь размах прлблем.

У Мишель быстропрогресирующий сколиоз из-за вывиха бедра. Таз поехал и за ним вся спина ушла.

[Polina]

Раньше сколиоз лечили корсетами и вытяжениями на кольцах на наклонной кровати. Вообще надо посильно физкультурой заниматься, плаванием.

Вот, кстати да, есть такая процедура вытяжка в воде.
Мне кажется для профилактики очень хорошо будет.

[Ольга 37]

@Polina, и у нас вывих, я вижу что позвоночник поехавший, возраст пять лет И приступы скручивают очень часто. Нам и нельзя , наверное, такую операцию( Тоже вся голова изболелась.

[Ольга 37]

@Polina, что за вытяжка в воде?

[Polina]

@Ольга 37, Оля, я не знаю как точно называется. Но в бассейне привязывают груз к ногам и голову с шеей фиксируют над водой - вот такая растяжка. Не знаю как детям, но взрослым хорошо идёт.

[Polina]

@Polina, и у нас вывих, я вижу что позвоночник поехавший, возраст пять лет И приступы скручивают очень часто. Нам и нельзя , наверное, такую операцию( Тоже вся голова изболелась.

Можно или нет, а главное нужно ли решает врач.

5 лет еще всё пластичное. Спину надо укреплять и найти хорошие занятия на позвоночник . Я бы сказала
У нас то тут пубертат попер, и рост интенсивный - вот всё за год и уехало.
А так вот мы дотянули до 10 лет, хотя искривление было уже давно, но оно не так быстро усугублялось.

[999]

@Ольга 37, Семейный медицинский центр "РЕАСАНМЕД" г. Санкт-Петербург может это