Автор Тема: ДЦП + проблемы с позвоночником  (Прочитано 53102 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн кисярыба

Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #300 : 07 Октябрь 2019, 13:10:24 »
А корсеты ортопедические лечат или только поддерживают осанку? Для себя, не для ребенка)
У взрослых уже совсем невозможно ими скорректировать сколиоз ...
так как окостенение позвоночника уже давно произошло
У детей ещё немного можно, но и то , к сожалению, очень маловероятно. Можно только остановить .
Даже Шено надо носить пожизненно , что бы хуже не становилось, так как как только его снимаешь, то все съезжает назад как было
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн lyuba.olga

Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #301 : 10 Ноябрь 2019, 21:33:51 »
@nas-mar, здравствуйте, мы тоже собираемся в цито на консультацию, а декабре, нам 19 лет , сколиоз 4 степени, может кто-то там был или уже делали операцию, может кто-то за границей спрооперировться. Девочки , подскажите, у нас уже на УЗИ не видно органов

Оффлайн lyuba.olga

Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #302 : 10 Ноябрь 2019, 21:46:06 »
@LUBIMAIA, здравствуйте, а можно узнать, где делали операцию на позвоночнике и сколько вам было лет

Оффлайн lyuba.olga

Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #303 : 10 Ноябрь 2019, 21:57:30 »
@*angel*, здравствуйте, скажите пожалуйста, где делали операцию в Германии, и сколько она стоила, чем отличается от российских операций? За ранее спасибо

Оффлайн lyuba.olga

Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #304 : 09 Декабрь 2019, 04:21:20 »
@Инда, инда, здравствуйте, очень хочется узнать нашли ли выход из этой ситуации. У меня тоже у дочки сильный сколиоз. Не знаю к кому обратиться...

Оффлайн lyuba.olga

Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #305 : 09 Декабрь 2019, 05:06:40 »
@*angel*, здравствуйте, скажите пожалуйста, где вы оперировались в Германии, можно мне на почту ответить, у меня девочка 19 лет , очень тяжёлая. lyuba.olga@mail.ru. за ранее благодарю. Любовь

Оффлайн Инда

Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #306 : 09 Декабрь 2019, 07:31:40 »
@Инда, инда, здравствуйте, очень хочется узнать нашли ли выход из этой ситуации. У меня тоже у дочки сильный сколиоз. Не знаю к кому обратиться...
Нет выхода для нас.
Я сейчас говорю о лежачих и маловесных и эпи.
1. Корсет Шено усугубит ситуацию. Мышцы ослабнут окончательно, плюс давление корсета не на те точки способно  привести к ещё большим ухудшениям: с дыханием, пищеварением, кровоснабжением.
Как правило корсет Шено должен идти вместе с соответствующей дыхательной гимнастикой и ЛФК. С лежачими детьми это практически не возможно.
И основное . Я не знаю людей , которым бы помог корсет Шено. Все в итоге заканчивается операцией на позвоночнике. Так что если берут, то лучше времени не терять и ребенка не мучать. Имхо.
2. На операцию нас не взяли нигде, в том числе и в Финляндии. Операция тяжёлая и длительная. Мы просто не не перенесем.
Сильно искривлена грудная клетка- не достаточный объем лёгких.
 Очень маленький вес - конструкция будет выпирать, и образовывать пролежни.
Приступы , такие как у нас бывают с выкручиванием, способны повредить конструкцию.
3. Что делаем ? Живём как есть. Остеопат, небольшое ЛФК, при улучшении массаж, но лёгкий.
Используем коррегирующий корсет Стабило. Можно Боди Мэп.
Коляска с поддержками х- панда ( фирма r.82). Есть ещё Анатомик ситтс, но в живую я их продукцию не видела.
В Москве делают коляски ,,черепашка,,, ( вроде тоже фирма Анатомик ситтс) снимают слепок с вашего ребенка и делают под него сиденье. В этом году приезжали специалисты и в СПб, но мы не пошли, очень дорого , цена 300 тыс.  и выше.

Дочке 19 лет, вес 20 кг
« Последнее редактирование: 09 Декабрь 2019, 07:44:29 от Инда »

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14219
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #307 : 26 Март 2020, 10:23:40 »
@Катёнок, c тридцатисемнадцатилетием!
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн ФЕЯ

Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #308 : 30 Март 2020, 14:45:41 »
@Инда, а ей этот ужасный сколиоз доставляет болевые ощущения?

Оффлайн Инда

Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #309 : 30 Март 2020, 20:37:21 »
@Инда, а ей этот ужасный сколиоз доставляет болевые ощущения?
Скорее не сам сколиоз, а его последствия, в виде нарушений иннервации органов

Оффлайн PolinaАвтор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20081
  • Страна: il
  • Благодарностей: 609
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #310 : 03 Апрель 2020, 08:46:48 »
@Инда,  Надя, я понимаю, что у вас было  много  причин почему  не взяли на операцию.
Но конкретно этот пункт не повод к отказу:  " Очень маленький вес - конструкция будет выпирать, и образовывать пролежни."

Если конструкцию ставят на постоянку, ее покрывают донорской костной мукой и она получается как "в коконе" и соприкосновения с тканями пациента нет никакого.


Я просто уточняю, потому что многие читают, что б была информация.
Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

-А кто это  - инвалиды?
-Не знаю
-Ну, а тот мальчик на коляске,  кто он?
-Он мой друг!


SEX
DRUGS
& CORVALOL

Оффлайн Инда

Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #311 : 03 Апрель 2020, 15:20:41 »
@Polina, конкретно отказ по этому пункту был в Педиатричке.
По объему лёгких - в Финляндии.
Полина, я читала, про операцию на позвоночнике, которую вы сделали дочке. И про костную муку там писали. Для меня это звучит как фантастика. Жизнь из другого мира.


Оффлайн PolinaАвтор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20081
  • Страна: il
  • Благодарностей: 609
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #312 : 03 Апрель 2020, 18:21:54 »
@Инда, Надя очень жалко....

Конечно много противопоказаний. Операция очень сложная... Тут, к сожалению приходится выбирать  из двух зол.
Почему нам всегда такой тяжёлый выбор, не между хорошим и лучшим, а из плохо и хуже..... ,😢
Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

-А кто это  - инвалиды?
-Не знаю
-Ну, а тот мальчик на коляске,  кто он?
-Он мой друг!


SEX
DRUGS
& CORVALOL

Оффлайн петрушка

Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #313 : 27 Апрель 2020, 00:31:27 »
Моему сыну 30 лет, очень сильный сколиоз. Недавно сделали специальное сиденье в коляску. По его фигуре, со всеми его особенностями. Сделали в компании, занимающейся перетяжкой автокресел. очень хорошо

Оффлайн Инда

Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #314 : 27 Апрель 2020, 09:41:27 »
Моему сыну 30 лет, очень сильный сколиоз. Недавно сделали специальное сиденье в коляску. По его фигуре, со всеми его особенностями. Сделали в компании, занимающейся перетяжкой автокресел. очень хорошо
Можно фото сиденья ?
Из чего сделали (из какого материала) ?
Такие вещи обычно делают специально обученные люди, которые учитывают нагрузку и куда и на что опереться.... А здесь просто компания, которая занимается перетяжкой.... Вы обращались к кому то конкретно ?

 

Лечение ортопедических проблем ДЦП в США

Автор Жанетта

Ответов: 1
Просмотров: 10768
Последний ответ 11 Март 2010, 02:07:18
от ДЦПшник
Ассиметрия при ДЦП

Автор margarita12

Ответов: 0
Просмотров: 1835
Последний ответ 01 Март 2020, 15:54:50
от margarita12
Подскажите клинику делающаю операцию коленного сустава-травма, ДЦП, Воронеж

Автор Любовь Юрьевна

Ответов: 0
Просмотров: 1827
Последний ответ 26 Сентябрь 2019, 17:35:17
от Любовь Юрьевна
Дцп и ортезирование

Автор Ленчик8

Ответов: 23
Просмотров: 4632
Последний ответ 22 Февраль 2020, 11:28:57
от pashinamama
Мероприятия и средства лечения ДЦП (СВОШ, ТУРБОКАСТ) в ОРТОДОН

Автор ortodon

Ответов: 0
Просмотров: 3638
Последний ответ 20 Апрель 2018, 12:08:42
от ortodon