ДЦП + проблемы с позвоночником

[ФЕЯ]

@Летнее солнышко, а у вас очень сильный сколиоз?

[LUBIMAIA]

@LUBIMAIA, да, жестко написАли.  Но конец может еще быстрее ускорить операция, особенно учитывая то, что у ребенка идут приступы с потерей сознания. Да и осложнения после операции могут быть такие, что мучения будут во много раз сильнее.

Написала   нашу часть прошедшего... Легкие наши еще не отошли полностью... Аталектоаз остался, пусть не много, но остался.
Про все остальное... Девочка знакомая в прошлом году перед новым годом ушла... задохнулась... неуспели родители даже скорую вызвать...
Осложнения... Проблема со спиной дочери и есть ошибки врачей... но после тазобедренных... и сейчас... все что мы делаем и нам помогают вспоминают врача "добрым словом"...

[LUBIMAIA]

@LUBIMAIA, ой сколько меня и моих родителей  пугали этими нарушениями в работе внутренних органов. А когда узнали, что я ещё и заБ планирую (и это в 28 лет!!) , орали вслед "Да что(!?!?!) ты сможешь родить?! Да у тебя ребёнок внутри не поместится и задохнется!?! " и много много подобных гадостей. И это говорили врачи!!! Профессора мед университета!!

У вас лично ДЦП, Спаситка сильная?  Если нет, то не сравнивайте ДЦПусиков с простыми сколиозниками... Разница есть...

[LUBIMAIA]

@LUBIMAIA, да, жестко написАли.  Но конец может еще быстрее ускорить операция, особенно учитывая то, что у ребенка идут приступы с потерей сознания. Да и осложнения после операции могут быть такие, что мучения будут во много раз сильнее.

Так при такой ситуации и корсет не поможет... А усугубит только. Пока корсет растегнут и снимут... + Жесткий пластик...
И на будущее. Я высказала свое мнение, какое бы он жесткое не было. Высказала, так как прошла это со своим ребенком. Но каждый кто прочитал, должен сам решать.  Сейчас, спустя годы прошедшие по больницам и встреч и консультаций разных специалистов, могу сказать, что очень много время мы упускаем сами. Потом мы хотим чуда от врачей. Я в какой то степени тоже такая была. Знаю, что есть врачи пофигисты, есть оптимисты, а есть которые диссертации пищут... А есть те кто душу вкладывают в наших детей... Есть просто консультанты... консультанты лишь бы проконсультировать, а есть кто помочь хочет... И в каждом враче есть человек... Вот всем нам, родителям надо искать своего врача.  КОторый за нашего ребенка как за своего.
Димагогия скажите... Ну это вам опять таки решать... А еще хочу вам всем сказать, что я никому не желаю плохого. Пусть лучше горькая правда, чем сладкая ложь.

[Летнее солнышко]

@Летнее солнышко, а у вас очень сильный сколиоз?

IV степень, угол по моему 63 градуса. Надо последнее МРТ найти

[Летнее солнышко]

@LUBIMAIA, ой сколько меня и моих родителей  пугали этими нарушениями в работе внутренних органов. А когда узнали, что я ещё и заБ планирую (и это в 28 лет!!) , орали вслед "Да что(!?!?!) ты сможешь родить?! Да у тебя ребёнок внутри не поместится и задохнется!?! " и много много подобных гадостей. И это говорили врачи!!! Профессора мед университета!!

У вас лично ДЦП, Спаситка сильная?  Если нет, то не сравнивайте ДЦПусиков с простыми сколиозниками... Разница есть...

У меня ДЦП, спастическая диплегия + органика буйным цветом

[Polina]

@ФЕЯ, Вика, наверное, это такой сложный вопрос.  И конечно только родители видя 24 часа в сутки своего ребенка могут решать делать или нет. Нет никаких советов, нет никаких отговоров. Никто не видит ситуацию лучше нас.

Я сама, еще два года назад про операцию и мыслить боялась. И да же еще год назад надеялась, что исправим, прорвемся.
И бассейн, и фенделькрайз, и массаж.....  Но иногда наступает момент, когда видишь, что все, край. Дальше идти некуда, будет только хуже. И выбора больше нет, есть только один путь. Мы вот пришли к такому краю.... Не знаю пока как дальше мы будем. Как все пройдет и что в итоге мы получим.
А так, все как написала Таня.  Легкие сдавились и дышать просто было мегасложно. Сатурация ниже 90. Пульмолог думал уже, что легкое потеряем одно. Органы сместились, сердце работало в бешенной нагрузке и начался пролапс, сидеть и лежать уже было больно. Последний месяц я не знаю, как она маялась: ни сидеть, ни лежать нормально. Ну и куча сопутствующих проблем.

Я, конечно, желаю, что бы такого момента у родителей не было. Что бы всегда былвыбор и возможности. Это самое главное и самое большое наше чудо, что можно пожелать.

[LUBIMAIA]

@LUBIMAIA, ой сколько меня и моих родителей  пугали этими нарушениями в работе внутренних органов. А когда узнали, что я ещё и заБ планирую (и это в 28 лет!!) , орали вслед "Да что(!?!?!) ты сможешь родить?! Да у тебя ребёнок внутри не поместится и задохнется!?! " и много много подобных гадостей. И это говорили врачи!!! Профессора мед университета!!

У вас лично ДЦП, Спаситка сильная?  Если нет, то не сравнивайте ДЦПусиков с простыми сколиозниками... Разница есть...

У меня ДЦП, спастическая диплегия + органика буйным цветом

Честно. Очень рада за вас! Вам крупно повезло! И это  не сарказм.

[LUBIMAIA]

@ФЕЯ, Вика, наверное, это такой сложный вопрос.  И конечно только родители видя 24 часа в сутки своего ребенка могут решать делать или нет. Нет никаких советов, нет никаких отговоров. Никто не видит ситуацию лучше нас.

Я сама, еще два года назад про операцию и мыслить боялась. И да же еще год назад надеялась, что исправим, прорвемся.
И бассейн, и фенделькрайз, и массаж.....  Но иногда наступает момент, когда видишь, что все, край. Дальше идти некуда, будет только хуже. И выбора больше нет, есть только один путь. Мы вот пришли к такому краю.... Не знаю пока как дальше мы будем. Как все пройдет и что в итоге мы получим.
А так, все как написала Таня.  Легкие сдавились и дышать просто было мегасложно. Сатурация ниже 90. Пульмолог думал уже, что легкое потеряем одно. Органы сместились, сердце работало в бешенной нагрузке и начался пролапс, сидеть и лежать уже было больно. Последний месяц я не знаю, как она маялась: ни сидеть, ни лежать нормально. Ну и куча сопутствующих проблем.

Я, конечно, желаю, что бы такого момента у родителей не было. Что бы всегда былвыбор и возможности. Это самое главное и самое большое наше чудо, что можно пожелать.

Да ужжж... Давайте держитесь! Буду держать за вас @@@@@@@@@

[LUBIMAIA]

@Летнее солнышко, а у вас очень сильный сколиоз?

IV степень, угол по моему 63 градуса. Надо последнее МРТ найти

Просмотрела ваше это сообщение.
Уж простите, но посмотрела вашу страничку... Там написанно что вам 34 года. Видимо ваш сколиоз развивался медленнее чем у моей дочери... В 14 лет у нее уже было 68... А через 10 месяцев, хоть мы все эти месяцы занимались укладками, ЛФК и бассейном + массаж, позвончник еще съехал ЕЩЕ на 10 градусов! Так что ваш угол искривления позвоночника по сравнению с нашим в вашем возрасте нормальный... если можно так сказать...Уж простите что расскрыла ваш возраст, но ваше сравнение в градусах и возрасте ДВЕ разные вещи!!!
И потом. Мы не знаем какой градус искривления у ребенка Феи. Это тоже значение имеет очень большое! Как в прочем и ее состояние.

[Летнее солнышко]

@LUBIMAIA, IV степень сколиоза мне диагностировали в 13-14 лет, точно мама не помнит. Именно с таким сколиозом я была беременна оба раза. Самая главная сложность - грудная клетка сидит на тазовых костях (-11 см роста)+ гиперлордоз. Но "+" в том, что гиперлордоз уберёг мои ТЗБ суставы от деформации. 

[LUBIMAIA]

@LUBIMAIA, IV степень сколиоза мне диагностировали в 13-14 лет, точно мама не помнит. Именно с таким сколиозом я была беременна оба раза. Самая главная сложность - грудная клетка сидит на тазовых костях (-11 см роста)+ гиперлордоз. Но "+" в том, что гиперлордоз уберёг мои ТЗБ суставы от деформации. 

Опять вы путаете что то или не понимаете. Он у вас остановился. И опастности для жизни не было, как у нас. И вы не забывайте, что он появился у дочери ПОСЛЕ неправильных операций на тазобедренные суставы! Спастика тоже былает разной степени тяжести!
Ваш пример хорош для вас, но он НЕ для всех!

[Летнее солнышко]

@LUBIMAIA, я пишу как это есть у меня. Я делюсь здесь, как и все, своим опытом. Каждый пример индивидуален, как Ваш, так и мой. И у каждого из нас есть свой опыт. Для этого мы здесь. И тот факт, что после операции на ТЗБ могут начаться проблемы с позвоночником, это говорит в очередной раз не в пользу подобных операций.

[LUBIMAIA]

@LUBIMAIA, я пишу как это есть у меня. Я делюсь здесь, как и все, своим опытом. Каждый пример индивидуален, как Ваш, так и мой. - Согласна полностью! И у каждого из нас есть свой опыт. Для этого мы здесь. И тот факт, что после операции на позвоночнике могут начаться проблемы с ТЗБ, это говорит в очередной раз не в пользу подобных операций.

Про это слышу первый раз. У нас все наоборот.

[Летнее солнышко]

@LUBIMAIA, сори дети отвлекли и написала наоборот. Уже исправила