Кормление ДЦПузиков через зонд

[Черника]

Я подозреваю что в России их нет т.к. одна знакомая, которая уж все что угодно сможет найти в интернете и хорошо разбирается в таких вещах, заказывала в Германии. А какой вам нужен размер?

Я нашла зонды фирмы "Covidien" США с гидрофильной смазкой, мягкие, надолго вводятся, но никак не могу найти где их можно заказать. Гастростому я покупала заказывала в Москве кажется этой же фирмы...Не могу понять , больницы похоже тоже не закупают таких зондов-им не к чему дорогие...что ж никто не закупает вообще?Крупные фирмы только оптом все продают, замкнутый круг.

[Черника]

Я подозреваю что в России их нет т.к. одна знакомая, которая уж все что угодно сможет найти в интернете и хорошо разбирается в таких вещах, заказывала в Германии. А какой вам нужен размер?

№ 10, 40
Ну вот в этом тоже дело....Штатовские тоже длинные...написано что для недоношенных, а длина большая, как это..за ухом приклеивать их что ли...Девочки в "Медлане" готовы были попробовать заказать, а я не смогла разобраться с длиной..

[elieli]

http://www.nda.ru/

Вот тут звоните и узнавайте, у них бывают хорошие зонды, хоть и не нутрисия. Самые лучшие это силиконовые. Кстати у вас ребенок маленький, ему и восьмерка подойдет, у меня много знакомых с детьми с зондом и многие даже в 3-4 года с восьмеркой.
А по длине да, приходиться за ухо подклеивать

[Черника]

http://www.nda.ru/

Вот тут звоните и узнавайте, у них бывают хорошие зонды, хоть и не нутрисия. Самые лучшие это силиконовые. Кстати у вас ребенок маленький, ему и восьмерка подойдет, у меня много знакомых с детьми с зондом и многие даже в 3-4 года с восьмеркой.
А по длине да, приходиться за ухо подклеивать

Спасибо большое!!!

[elieli]

Вот для наглядности силиконовый зонд нутрисии восьмерка, они без наконечника идут и без проволоки. 56 дней остается в ноздре.

[МИРАМИЛАСОФИ]

но и мокрый весь и от пота и от слез, вот нет желания есть.но вижу может сам,

Я вспоминаю, как пыталась накормить и тогда не понимала, что, зонд вытащить - мало, надо еще время на то, чтобы воспаление в носоглотке ушло, а оно неизбежно есть при зонде, гиперемия как минимум. Ребенку тяжело не то, что глотать, даже дышать.
У нас тоже готическое небо.
Даниял приловчился глотать упирая язык в зубы, рот закрывать только-только учимся. А глотать с открытым ртом ооооочень трудно, попробуйте! Когда логопед предложила это сделать, я не смогла.

        а что вам говорят по поводу готического неба???? нам как то предложили сделать пластину но нам она не помогла !!!

[From_KZ]

Мы летом 2013г перенесли сразу 2 операции с интервалом в 1 месяц под полным наркозом, соответственно подвергать ребя очередному наркозу для пластики нёба на данный момент считаю ненужным и опасным мероприятием.
А на будущее...не знаю, если честно. Вообще боюсь думать далеко вперёд. У нас вон и свищ открыт (после трахеостомии), и гастростома + естественно все проблемы ДЦП - хватает проблем помимо нёба.

В Австрии нам сразу сказали, что пластина сейчас не решит наших проблем, поскольку они в голове, грубо говоря. Глотать ему это нёбо не мешает, пить из бутылочки научился, пока очень осторожно и медленно, но пьёт, а до появления речи нам как пешком до Китая, если не дальше, т.к. сейчас даже понимания речи нет 
 
Вот если встанет вопрос ребром и я буду понимать, что настал момент исправлять нёбо, поскольку оно мешает дальнейшему развитию - тогда и думать будем 

[Mama Jeni]

Мы летом 2013г перенесли сразу 2 операции с интервалом в 1 месяц под полным наркозом, соответственно подвергать ребя очередному наркозу для пластики нёба на данный момент считаю ненужным и опасным мероприятием.
А на будущее...не знаю, если честно. Вообще боюсь думать далеко вперёд. У нас вон и свищ открыт (после трахеостомии), и гастростома + естественно все проблемы ДЦП - хватает проблем помимо нёба.

В Австрии нам сразу сказали, что пластина сейчас не решит наших проблем, поскольку они в голове, грубо говоря. Глотать ему это нёбо не мешает, пить из бутылочки научился, пока очень осторожно и медленно, но пьёт, а до появления речи нам как пешком до Китая, если не дальше, т.к. сейчас даже понимания речи нет 
 
Вот если встанет вопрос ребром и я буду понимать, что настал момент исправлять нёбо, поскольку оно мешает дальнейшему развитию - тогда и думать будем 

скажите,а у вашего малыша просто готическое небо или есть расщелина?у моего например оно высокое а посредине такая узенькая расщелина,не длинная.попробую сейчас фото выложить.он совсем не глотает,сразу давится слизью своей... Нам предлагают сделать эту пластику неба,вот тоже в раздумьях.

[From_KZ]

скажите,а у вашего малыша просто готическое небо или есть расщелина?

нет расщелины...

[germanenka]

.Не могу понять , больницы похоже тоже не закупают таких зондов-им не к чему дорогие..

Наши больницы закупают.
Моей дочери буквально вчера устанавливали гастростому, поставили Ковиденовскую как раз (правда ждали почти 3 недели пока закупят). Но тем не менее - закупают.

Еще про гастростому. Про пуговку и про трубку.
Когда гастростому накладывают в первый раз (не только в России, вообще) ставят гастростому-трубку (не катетер фолея, как раньше). Ее обычно меняют через прим. 6 месяцев, после того как образуется свищ и когда становится понятно какого размера и длины (изнутри) должна быть пуговка. Потом уже можно ставить более удобный вариант.

мне порекомендовали магазин полифарм (легко ищется в гугле) - там большой выбор мед оборудования. я сама не пользовалась, но мне сказали, что они продают гастростомы в том числе и частным лицам и не оптом через интернет магазин - только надо знать какая именно точно вам нужна из их каталога

[From_KZ]

Когда гастростому накладывают в первый раз (не только в России, вообще) ставят гастростому-трубку (не катетер фолея, как раньше). Ее обычно меняют через прим. 6 месяцев, после того как образуется свищ и когда становится понятно какого размера и длины

Ничего себе! 6 месяцев?! Действительно, и нам сразу кнопку не поставили, была трубка - неудобная, кстати, вещь, если ребёнок более менее активный. На кнопку поменяли через месяц. Всё ок.
Знакомым в Корее сразу наложили Кимберли Кларк, MIC-KEY. Ребёнок маленький был, не помню возраст.

Доброго дня.Я не  буду ничего советовать, просто расскажу что у нас после гастростомы.У нас была поставлена на 3 месяц рождения, псевдобульбарный синдром.В прошлом году сняли, вроде стали более-менее нормально есть и вот решили убрать.В этом году нас экстренно увезли на скорой с высоченной температурой и непонятным диагнозом.Ребенок был в тяжелейшем состоянии и никто понять не мог почему.Оказалось кишечная непроходимость из-за спаек ..любая операция на кишечнике грозит спаечной болезнью...со всеми вытекающими последствиями. Нашему бедному зайцу сделали лапораскопию, не поняли в чем дело и экстренно полостную операцию..Еле спасли.Сейчас приходим в себя , живем опять на зондах, потому что от того что давиться стал часто болеть бронхитами.Но живем с вечным стахом повторения....И свищ от гастростомы уже год не затягивается....Врачи говорят ничего страшного..

Черника, спасибо, что написали свою историю. Меня не предупреждали о таких опасностях :(
Голова кругом...Бедные наши детки, одно сделаешь - плохо, другое - тоже опасно. Вот и живём в вечном страхе.

Я сейчас специально порыскала на казахстанском форуме, вспомнив историю мамы, рассказавшей об их печальном опыте зондового кормления. Цитирую выборочно:

Одна из опасностей - пролежни, эрозии и т.п. в пищеводе от трубок . Сама с этим столкнулась, только 5 месяцев смогли протянуть дальше нельзя было оставлять, точнее можно, но с потерей пищевода. Так что имейте и это ввиду, я случайно узнала почему то мне никто не удосужился объяснить, что это очень серьезно.

Просто изначально нам сказали, что на зондовом можно быть год, потом когда мы несколько месяцев проходили некоторые врачи стали спрашивать про пищевод и вот тогда я впервые узнала о пролежнях и т.д., но особо не обратила внимание. Мне же сказали год можно потом нужно ставить гастростому. И вот для меня самой был шок когда пищевод закровил через 5 мес, а когда фгдс сделали, то увидели, что там ничего хорошего. Можно было оставить еще зонд, но во-первых постоянно бы кровило, во-вторых попрощаться с пищеводом через год максимум который дали врачи, минимум никто сказать не мог,т.е. произойти могло и через месяц и в третьих неизвестно, что еще могло наслоиться.

[Мама Сёмочки]

А  У нас помимо всех нынешних острых проблем с бронхитом, еще и срыгивания начались приличные. Но это ладно. Вот из зонда черное содержимое потекло это да...однажды такое было, когда зонд неделю стоял силиконовый- достали, а из него черная такая жидкость как вытекла! И вот щас... Жутко. Я думаю-это поранили слизистую, ведь кровь то свернувшаяся не красная. У кого-нибудь было такое??? llk

[Mama Jeni]

Мама Сёмочки, у нас было в том году раза 3 так. Мне тоже кажется что это кровь была.он прям срыгивал таким темно коричневым.я еще зонд открывала с него прям вытекало вот это черное... Ездили к хирургам говорят травматизация зондом,мажьте его когда вставляете тетрациклиновой мазью.ну я мазала,все прошло.потом здесь вот почитала разные истории и уже как 9мес вставляю ему зонд через рот только на кормление.и ничего такого нет.и слизи меньше стало по сравнению с тем периодом когда он постоянно в носу торчал,и сейчас если кашляет с носа редко вылетает в основном во рту грушей уберу и все,а раньше это ужас и с носа и со рта....я думаю это уже пролежни были...

[ЕваПолина]

  Девочки, мы тоже с зондом. Все наши  год и почти восемь месяцев. Я ставлю утром, вечером убираю, ставлю через носик. Пользуемся шестерками, нам пока нормально. Покупаем зонды фирмы Unomedical, Германия. Никаких пролежннй и прочих страхов у нас не было.
Я тоже думала про гастростому, но оперативное вмешательство все таки страшит меня. Тем более, ребенок с не очень хорошим дыханием. БЛД после 47 дней ИВЛ. Да и не мешает ей зонд, что с ним, что без - дышит одинаково.
Ну и живем мы в обнимку с отсасывателем, конечно.
Мы ооооооочень плохо набираем вес, можно сказать, вообще не набираем. Врачи только плечами пожимают и ничего нам предложить и посоветовать не могут. Вообще, один ответ на все жалобы - ну что вы хотите, ребенок тяжелый.

[ЕваПолина]

А  У нас помимо всех нынешних острых проблем с бронхитом, еще и срыгивания начались приличные. Но это ладно. Вот из зонда черное содержимое потекло это да...однажды такое было, когда зонд неделю стоял силиконовый- достали, а из него черная такая жидкость как вытекла! И вот щас... Жутко. Я думаю-это поранили слизистую, ведь кровь то свернувшаяся не красная. У кого-нибудь было такое??? llk

Оксана, вы же в больнице сейчас? Что врачи вам говорят про это?
Мы в августе прошлого года попали в реанимацию, поднялась температура почти 41. Ребенка забрали. Не кормили дня три-четыре, говорили, что в желудке измененная кровь, из-за высокой температуры.
Нашли пневмонию, усиленно начали лечить, быстренько интубировали ее. Шла речь о трахеостоме. И вообще, шла речь о том, что " видимо, пришло ее время" - это слова доктора. Мы забрали ребенка из реанимации под расписку. До сих пор на могу привести ее в нормальное (относительно, конечно) состояние.  Если бы мы не забрали ее, не знаю, чем бы это все закончилось тогда.