Кормление ДЦПузиков через зонд

[Mama Jeni]

Девочки, я уже не знаю че с ним делать...как научить глотать???он уже знает когда ему зонд вставлять буду, ложу на живот и он плачет сразу.а пока плачет никак не вставишь... но и вставлять надолго как раньше не могу, он плачет и много кашляет если после кормления зонд оставить..

[twins2011]

Обычно 200 г ест,а то 100 гр.только

а сколько ребёнок весит? при таком кормлении?
чтоб он не голодал и вода-еда в достаточном кол-ве попадали в организм, вам его кормить надо по 200 грамм как минимум 8-10 раз! но я понимаючто при кормлении час,это невозможно.
Конечно худеет.
вместо воды можно кисель давать-нас выручает.

[Ма_Таня]

Девочки, я уже не знаю че с ним делать...как научить глотать???он уже знает когда ему зонд вставлять буду, ложу на живот и он плачет сразу.а пока плачет никак не вставишь... но и вставлять надолго как раньше не могу, он плачет и много кашляет если после кормления зонд оставить..

Может попробовать изменить глубину, на которую зонд вставляешь, уменьшить ее, может и плакать перестанет. Я бывало Насте и плачущей вставляла, в трахею не попадала (т-т-т).  На счет кашля даже  не знаю что и сказать. А зонд через нос или рот вставляешь?

[Mama Jeni]

Я бывало Насте и плачущей вставляла, в трахею не попадала (т-т-т).  На счет кашля даже  не знаю что и сказать. А зонд через нос или рот вставляешь?

он если плачет, то край сразу загинается как будто упирается во что-то..и дальше соответственно никак!вставляю через рот на каждое кормление.

[marina811]

Сейчас 10 кг рост 102 см.Весной был 11 кг.

[Ма_Таня]

Алена, попробуй сделать как я советую, просто уверена, что если не все, то часть проблем обязательно решится.  Вставь зонд через нос, закрепи пластырем на отметке 20 под носом и не убирай после кормления, оставь примерно на сутки. После кормления промой зонд теплой кипяченой водой, 2мл хватит. Ты когда вставляешь зонд смачиваешь кончик?

[twins2011]

marina811, как зовут вашего сына? Господи помоги ему!
может я неверно поняла что ему 11 лет?
мой дцпусик весит 11 кг в неполных три года-при рождении вес был 800 гр
неизвестно что ждёт впереди Господи, помоги всем нашим детям
я в шоке

[marina811]

У нас не только дцп у нас генетический синдром Менкеса.И рост ребенка 102 см как в 3 года бывает.Он не растет после 3-х лет.

[Mama Jeni]

Ма_Таня,  мы первый год так и делали.через нос, пластырем и 3-4дня ходили. а сейчас он видимо привык уже без него. когда надо его оставить например с мамой я зонд через нос ставлю, чтоб она без меня могла его покормить. так он все время с зондом пока оч беспокойный, даже если я рядом..
когда вставляю промываю кипятком и пока он мягкий-теплый ставлю, или же макаю в маслице и легко проходит.
я просто про то, что он уже знает что я буду ему делать.т.е там появилась чувствительность как я понимаю. а вот что делать дальше то, чтоб процесс глотания пошел я не знаю... пробуем и с водой и с едой, иногда у него как будто в горло что-то и проходит, а вот дальше -самого этого глотания я не слышу.и через неск сек он начинает плакать и все выкашливает в перемешку с мокротой.вот

[Матюшкина мама]

Я бывало Насте и плачущей вставляла, в трахею не попадала (т-т-т).  На счет кашля даже  не знаю что и сказать. А зонд через нос или рот вставляешь?

он если плачет, то край сразу загинается как будто упирается во что-то..и дальше соответственно никак!вставляю через рот на каждое кормление.

                                                                       Ален, у нас когда плачет, я тоже не могу вставить, упирается зонд во что то. Жду когда успокоится и тогда вставляю. Лежит сына у меня на спинке или боком.

[Матюшкина мама]

Ма_Таня,  мы первый год так и делали.через нос, пластырем и 3-4дня ходили. а сейчас он видимо привык уже без него. когда надо его оставить например с мамой я зонд через нос ставлю, чтоб она без меня могла его покормить. так он все время с зондом пока оч беспокойный, даже если я рядом..
когда вставляю промываю кипятком и пока он мягкий-теплый ставлю, или же макаю в маслице и легко проходит.
я просто про то, что он уже знает что я буду ему делать.т.е там появилась чувствительность как я понимаю. а вот что делать дальше то, чтоб процесс глотания пошел я не знаю... пробуем и с водой и с едой, иногда у него как будто в горло что-то и проходит, а вот дальше -самого этого глотания я не слышу.и через неск сек он начинает плакать и все выкашливает в перемешку с мокротой.вот

                               А что чувствуют это да. Моего даже за нос тронуть нельзя. Закрывает рот и рукой машется. Мокроты аппаратом начинаю убирать еще только поднесла к носу, а он рукой машет. Как слышит я незнаю. И во время кормления махается, пытается зонд вытащить.  Держу руку, кормлю, мокроты убираю

[Ма_Таня]

Mama Jeni,  у вас зонды какой марки? Мне кажется вы ему повредили или пищевод или в желудке слизистую. Я раньше до конца вставляла зонд и дочь примерно через 1,5-2 часа после кормления становилась очень беспокойной, плакала. Я стала ставить так, чтобы зонд не доставал до дна желудка и она успокоилась, не сразу конечно, через какое-то время, но все же. Не глотает он видимо потому что ствол в мозге задет, да и если ПЭПы принимаете, тоже гасят сильно. Настя раньше вообще ничего не глотала, у нее изо рта все вытекало, а она даже языком не шевелила, давилась только и кашляла. Тогда мы принимали все ПЭПы, которые нам выписывали. Сейчас на свой страх и риск я убрала практически всё и .... дочь начала есть  даже воду  почти научились глотать. Так что ПЭП тоже могут виной тому, что ребь не глотает.
 Глотать лучше начинать учиться с чего-то густого, банана например.

[Мама Сёмочки]

Mama Jeni,  у вас зонды какой марки? Мне кажется вы ему повредили или пищевод или в желудке слизистую. Я раньше до конца вставляла зонд и дочь примерно через 1,5-2 часа после кормления становилась очень беспокойной, плакала. Я стала ставить так, чтобы зонд не доставал до дна желудка и она успокоилась, не сразу конечно, через какое-то время, но все же. Не глотает он видимо потому что ствол в мозге задет, да и если ПЭПы принимаете, тоже гасят сильно. Настя раньше вообще ничего не глотала, у нее изо рта все вытекало, а она даже языком не шевелила, давилась только и кашляла. Тогда мы принимали все ПЭПы, которые нам выписывали. Сейчас на свой страх и риск я убрала практически всё и .... дочь начала есть  даже воду  почти научились глотать. Так что ПЭП тоже могут виной тому, что ребь не глотает.
 Глотать лучше начинать учиться с чего-то густого, банана например.

Тань а в каком возрасте Настя заглотала и сама кушать начала?

[Ма_Таня]

Она глотала уже когда ее перевели из реанимации, но очень плохо. В три месяца начала слюной захлебываться и перестала  есть вообще и где-то уже после года потихоньку начала кушать.

[twins2011]

У нас не только дцп у нас генетический синдром Менкеса.И рост ребенка 102 см как в 3 года бывает.Он не растет после 3-х лет.

всё понятно.
marina811, а вы откуда? этот синдром можно подобрать и проводить терапию? генетика сменить?