Электростимуляция спинного мозга

[МУСЯ]

Муся, а как это выглядет, я не поняла, из ребенка торчит какой-то проводок с внешним устройством или все под кожей? Если торчит - то его же ребенок может нечаенно содрать.

Конечно, нет, из ребенка ничего не торчит все под кожей. Сбоку, слева на животе небольшая выпуклость, а у вас на руках приемник с антеной.  Врач дает вам параметры стимуляции, и с помощью приемника вы сами стимулируете ребенка,а когда тонус нормализуется, все убирают.

[кот]

Муся,скажите пожалуйста, а сколько времени прошло у вас между операцией в Бурденко и ахилопластикой. Кстати - где вы делали ахилопластику?

[МУСЯ]

Муся,скажите пожалуйста, а сколько времени прошло у вас между операцией в Бурденко и ахилопластикой. Кстати - где вы делали ахилопластику?

Между операциями прошло полгода. Пластику делали в МОДПНБ. ул Сусанина дом № 1 . Нас туда направили из Бурденко т. к они с ними сотрудничали. Правда условия там оставляют желать лучшего...

[кот]

Спасибо,Мусечка. Вы молодец!

[Vivat]

Муся,скажите пожалуйста, а сколько времени прошло у вас между операцией в Бурденко и ахилопластикой. Кстати - где вы делали ахилопластику?

Между операциями прошло полгода. Пластику делали в МОДПНБ. ул Сусанина дом № 1 . Нас туда направили из Бурденко т. к они с ними сотрудничали. Правда условия там оставляют желать лучшего...

http://www.neuro-help.com/node/410
наш нейрохирург советовал это медицинское учреждение

[МУСЯ]

Муся,скажите пожалуйста, а сколько времени прошло у вас между операцией в Бурденко и ахилопластикой. Кстати - где вы делали ахилопластику?

Между операциями прошло полгода. Пластику делали в МОДПНБ. ул Сусанина дом № 1 . Нас туда направили из Бурденко т. к они с ними сотрудничали. Правда условия там оставляют желать лучшего...

http://www.neuro-help.com/node/410
наш нейрохирург советовал это медицинское учреждение

Нам операцию делал тот же хирург, Шабалов В.А., что с сюжете, только в Москве (видно туда приезжал по обмену опытом)

[светлая]

Подскажите пожалуйста, кто нибудь обращался в Центр материнства и детства г.Владивостока, для проведения операции по электростимуляции спинного мозга. Нам сказали что полгода назад в этом центре получили лицензию на проведение таких операций. Хотелось бы узнать так ли это.

[Ирчик]

 Подскажите кто-нибудь за это время, что "висит" здесь на форуме эта тема,сделал кто-нибудь эту операцию, или кто-то слышал о результатах от своих знакомых, Муся молодец, но хотелось бы узнать и ещё, может кто решился,спасибо

[Karasik]

Мои знакомые прооперировали девочку ДЦП  у Шабалова год назад( кстати могу дать его контакт, если кому сильно потребуетс пройти консультацию в Бурденко), но  они вшивали Баклофеновую помпу, она стоит очень дорого. Сейчас девочку парализовало до подмышек, пошел откат. Я не знаю с ем это связано. Возраст девочки- 21 год.До того сама не ходила и не стояла. После помпы начала передвигаться в брусьях, с палками. Прошла несколько курсов лечения в клиниках Севастьнова и "Александрия" в Москве.

[МУСЯ]

Мои знакомые прооперировали девочку ДЦП  у Шабалова год назад( кстати могу дать его контакт, если кому сильно потребуетс пройти консультацию в Бурденко), но  они вшивали Баклофеновую помпу, она стоит очень дорого. Сейчас девочку парализовало до подмышек, пошел откат. Я не знаю с ем это связано. Возраст девочки- 21 год.До того сама не ходила и не стояла. После помпы начала передвигаться в брусьях, с палками. Прошла несколько курсов лечения в клиниках Севастьнова и "Александрия" в Москве.

Не совсем понятно написано...
Что значит- СЕЙЧАС ДЕВОЧКА ПАРАЛИЗОВАНА ДО ПОДМЫШЕК???  ЧТО ЗА ОТКАТ???
Улучшения у нее после помпы наступило или наоборот ухудшение. Поясните пожалуйста!

[ДЦПшник]

но  они вшивали Баклофеновую помпу, она стоит очень дорого. Сейчас девочку парализовало до подмышек, пошел откат

А виноватых как всегда нет. Страшно...

[Ирчик]

но  они вшивали Баклофеновую помпу, она стоит очень дорого. Сейчас девочку парализовало до подмышек, пошел откат

А виноватых как всегда нет. Страшно...

Да на самом деле все индивидуально, а если что случись, все ляжет на плечи родителей, правильно вы сказали, виноватых не будет, только родители будут рвать на себе волосы.

[МУСЯ]

Мои знакомые прооперировали девочку ДЦП  у Шабалова год назад( кстати могу дать его контакт, если кому сильно потребуетс пройти консультацию в Бурденко), но  они вшивали Баклофеновую помпу, она стоит очень дорого. Сейчас девочку парализовало до подмышек, пошел откат. Я не знаю с ем это связано. Возраст девочки- 21 год.До того сама не ходила и не стояла. После помпы начала передвигаться в брусьях, с палками. Прошла несколько курсов лечения в клиниках Севастьнова и "Александрия" в Москве.

Вообще, мне известно, что в Бурденко уже года четыре, точно, не ставят баклофеновые помпы. Четыре года как минимум. На эти операции существует запрет, так как препарат "Лиоресал" (который заправляется в помпу) не зарегистрирован Минздравом. Честно говоря странно, что врачи пошли на такой риск. Шабалов, вроде на идиота не похож....  

[Karasik]

 Вы знаете, на это помпу собирали всем миром!
 Был телемост по этой девочке специально с Бурденко.
 Сейчас у девочки дествительно ухудшение.
В Москве девочку ведёт волонтёр- журналист Ярослава Танькова.
 Думаю, что возможно ухудшение наступило в результате нескольких причин, одна из них - предпоследняя операция в нейрохирургической клинике "Александрия" г. Москва, там делали что-то похожее на слово "лигирование" , связано с сосудами на голове, улушение циркуляции крови. (Поправьте, если неверно написала мед. термин).

[МУСЯ]

Думаю, что возможно ухудшение наступило в результате нескольких причин, одна из них - предпоследняя операция в нейрохирургической клинике "Александрия" г. Москва, там делали что-то похожее на слово "лигирование" , связано с сосудами на голове, улушение циркуляции крови. (Поправьте, если неверно написала мед. термин).

Да,уж .... а, что у девочки за диагноз? Я, честно говоря, не решилась бы на серьезную операцию в частной клинике.  А касательно помпы , даже  если  ставили ее  можно убрать в любой момент. Там никаких операций не проводится на структурах мозга, просто через катетер поступает дозировано лекарство в спиномозговую жидкость а перед этим делается тест, на перспективность этой операции. Нам тоже планировали поставить помпу, но мы очень худенькие, а сама помпа для нас великовата и сказали, что операции они не проводят так как на них сейчас запрет. На помпу, сейчас большая очередь и все ждут когда  разрешат препарат. Операции планируются бесплатные по Федеральной квоте. Скоро поеду с детьми  на очередную консультацию к Щабалову узнаю как и что.. Юлечке, передавайте привет, сил ей и надежды на выздоровление...