Спастическая диплигия,чего ожидать?!

[Парцио]

Всем доброго времени суток. Пишу в надежде услышать ободряющие истории. Ибо я на пределе. Точнее сейчас стадия такая,поною,возьму себя в руки. Но сейчас накатило. В кратце:долгожданная беременность. 12 лет лечений. 3 стимуляции,2 протокола ЭКО. И о чудо когда совсем не ждали свершилось,хотя морально готовилась к третьему протаколу и искала еще пару тройку работ чтоб быстрее приступить. До 16 недели все было чудненько. Ни токсикоза ни других каких либо неприятностей. Но с 16 недели начался тонус. До 20 недели боролись и в принципе сняли,как в 20 недель поползла шейка и началось открытие. Пессарий. В общем сама виновата да и врачи заверили что все отлично хоть голопом на коне! Почесала работать. Доработалась что в 24 недели отошла пробка,но я не предала значения и продолжила работать,в 26 на приеме замечают пролабирование плодного пузыря и отправляют на пмж в роддом. В итоге 28.6 отходят воды. Через 36 часов КС. 1300 гр и 38 см появилась моя бусинка. Через три недели НСГ покащывает ПВЛ. Все приехали. Сразу предложила мужу развод. Не согласился. Что имеем по итогу. На данный момент нам год и две недели. Что мы умеем?! НИ ЧЕ ГО! Ну голову держим,игрушки перекладываем,интелект сохранен хотя и зпр на лицо. Тонус на протяжении всего года снимаем,в принципе удачно. НО мы так и не начали самостоятельно двигаться. Мы не переворачиваемся на живот(с 10 мес до года было 9 переворотов),не ползаем,не сидим ну и естественно не ходим. Ставят диплигию средней степени тяжести.
Дорогие мамочки,вопрос к тем у кого схожий диагноз! Что ожидать в дальнейшем?! Какие прогнозы?! Когда вы начали двигательную активность?!
За этот год мы отдыхали мес 2,5-3. Из них 1,5 мес в ОПН на довыхаживание.

[myshka1988]

Доброго времени суток и добро пожаловать на форум. Моя дочка родилась недоношенной 1130 и у нас спастическая диплегия средней степени тяжести (хотя врачи все же тяжелую пишут). В вашем возрасте мы тоже не садились, но сидели, если посадишь и переворачивались. Как бы банально это не звучало, но развитие у Вашего малыша идет и это здорово. Что посоветовать? Занимайтесь с ребеночком (в этом возрасте Войта терапия хорошо идет), ЛФК, развитие мелкой моторики.А унывать некогда, хотя у меня в первые два года была жуткая депрессия, но с годами все проходит. Я смирилась и не ношу розовые очки. У нас, кстати, тоже эта ужасная ПВЛ была.

[lipotka]

Здравствуйте.
История как у меня...эко ..2ой протокол..
Правда до 7 мес сын шел по нормам развития..
Видимо прививка усугубила:(.
Перевороты по нормам..и пополз на животе по нормам.
Нам ставят сейчас кто то диплегию легкой степени.Кто то спастический парапарез.
Сыну 1.11 по развитию норм..сам пока не ходит..садится и встает не верно.Над этим работаем.
Начали заниматтся с 7 мес по методике  Муромова.
Считаю сын у меня молодец..и пойдет и побежит.
Постоянно лфк и иппотерапия.
Главное заниматься ребенком.Возможно он еще себя проявит.
Я сижу на успокоительном...т.к тяжело это все.
Держусь и верю.
Чего и Вам желаю.
Пс- шейку мне ушивали..но я до 38.5 доходила таки.Доношенность тоже важно порой.
Прогнозы...все дети разные..Войта бобат лфк плавание..ищите свой метод

[margomacha]

У нас спастическая диплегия. В 1 год мы умели только сидеть,  к игрушкам были равнодушны. Поползли в 2.2 года. зпр. Сейчас очень хорошо ходим за руку, очень боится отпустить.  Учимся в обычной школе, достаточно успешно. 

[lipotka]

@margomacha, молодцы какие.А в школу вместе ходите? Мы на пороге пойти за 1 руку..нам 2 скоро

[Люська]

@Парцио, Не унывайте,ваш ребенок все равно самый лучший и любимый!!!
Мы тоже недоношки,с ПВЛ и спастической диплегией.Но у нас еще и симптоматическая эпилепсия.
Если у вас по ЭЭГ мониторингу все чисто,можете смело начинать реабилитацию, Войта терапия( мы кстати только после нее перевернулись и до сих пор крутится как юла во все стороны), гасите патрефлексы( Муромов) они очень усложняют развитие. Остеопат обязательно и гомеопат тоже.
Спрашивайте,если что то заинтересовало.

[Виталия и Александра]

Здравствуйте, у нас тоже диплегия,  массажи и лфк с рождения, дважды были в козвкине, раз в одессе в доме ангела и раз у смолянинова- пока на нем и остановились. Ну и местный центр конечно. Нам 2 года мы не держим голову, но зато переворачиваемся во все стороны, руки тоже плохо работают. Начинаем немного ползать по пластунски но еще плохо и мало:-)удачки вам, главное найти свой метод( войта нам не подошла)

[SWWS]

@Парцио, Хочется вас поддержать! Все это очень тяжело, но время лечит. А почему так долго ждали 36часов, а только потом прокесарили?  Вас сначала запустили в ЕР?

Сил вам и терпения!!!!!

[Парцио]

@SWWS, по тому что дебилы. Простите за мой французкий. Воды отошли и они решили что я рожу сама и ждали что начну. А я не начинала. А когда анализ крови пришел видимо с зашкаливающими показателями,заведующая бегала и орала что настаивает на кс. Хотя я настаивала с самого начала. Но они сказали 24 часа надо для раскрытия легких. Хотя меня прокапали еще в 26.4 недель.

[Парцио]

@Виталия и Александра, мне казалось залог переворотов это хорошо держать голову на животе. Мы вот вертикально держим хорошо. А на животе вообще лежать не хочет и голову держит мало. Вот только недавно был рекорд 15 мин на полу провела без воплей,но голову прикладывала. А сейчас опять на пол не в какую.

[Парцио]

@Люська, нам гасят пат.рефлексы. Остался один,реабилитолог. По Муромову что то у меня не получаеться заниматься. На Войто мы визжим как поросята придавленые в дверях. Остеопат с 10 мес сначала каждую неделю,потом каждые две. Сейчас перерыв. В августе опять к остеопату. Вот с гомеопатией сложнее. До 2,5 мес все было хорошо,но потом нам на ВСЯКИЙ СЛУЧАЙ ДЛЯ ПРОФИЛАКТИКИ кольнули Церебрум Компазитум и у нас начался тонус. Запрокидывание головы. С того момента я к остеопатии осторожна.

[Парцио]

@margomacha, какие вы молодцы!!!! Но мы в год сидим только на моих коленях. 😥

[Парцио]

@lipotka, ,я мечтала доходить хотя бы до 30,а там замахнуться до 37! И верила что смогу...но не смогла. Мы пашем как кони. Чуть старше на ипо тоже хотим.

[Парцио]

@myshka1988, занимаемся. Пробывали все. Кроме коней и бассейна. Но и это не за горами. Обидно что результат не большо. Точнее он конечно колосальный с тем что было. Но хочеться уже весомых умелок!

[myshka1988]

@myshka1988, занимаемся. Пробывали все. Кроме коней и бассейна. Но и это не за горами. Обидно что результат не большо. Точнее он конечно колосальный с тем что было. Но хочеться уже весомых умелок!

Прекрасно Вас понимаю-первые полтора года пыталась радоваться "укрепленной спинке" и "расслабленной ручке". Начала радоваться новым незначительным умелкам с новым инструктором ЛФК.