Автор Тема: Спастическая диплигия,чего ожидать?!  (Прочитано 14395 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15780
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Спастическая диплигия,чего ожидать?!
« Ответ #45 : 20 Июня 2016, 22:46:15 »
Оформление или не оформление инвалидности прямо на здоровье ребенка, никак не сказывается. А вот косвенно вы лишите его ТСР, лекарств , путевок в санатории и др. льгот.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн myshka1988

Re: Спастическая диплигия,чего ожидать?!
« Ответ #46 : 20 Июня 2016, 23:31:07 »
Добрый день! С праздником Святаго Духа! Хочется вас поддержать, хотя сама я нахожусь в таком же состоянии как и вы. Моей дочке год и три месяца, родилась 1кг на 27неделе, пвл. Тоже не сидит, не переворачивается, тонус в ножках, особенно когда лежит на спине - прям лодочку делает. Злюсь на нее, иногда срываюсь, потом корю себя за свою слабость. Каждый раз когда проходим очередной курс, я начинаю ждать .... и результаты всегда были, пусть маленькие, но все же! А потом результаты испаряются, мать их.... бесит! Как же так?! Все сначала. Вот так мы с 7 мес начинаем ползать по пластунски, поползаем с недельку на месте а потом перестаем даже пытаться. Сейчас прошли 5 дневный курс фельденкрайза. Поползла с первого же дня занятий. А теперь ползет меньше. Ну см 50 максимум. И то под мои мотивации. Ложусь рядом и ползу с ней вместе. У невролога не были три месяца, морально не могу идти. Надо оформлять инвалидность, а я не могу принять. А это как раз то, с чего нужно начинать. Принять ее такую какая она есть, ибо ее могло бы и не быть вовсе. Сил Вам и терпения! Всем нам, мамам особых деток.
Если позволите, я отвечу. Полностью соглашусь с ДЦПшником. Что изменится если Вы оформите/не оформите инвалидность? Мы, кстати, оформляли первый раз в 1 год и 3 месяца. Мама моя отговаривала-типа, нагонит. Да и самой долго не верилось и не хотелось принимать этот факт. С возрастом ребенка это проходит. А почему вы теряете навыки после определенного времени после реабилитации? Я слышала про откат, но обычно он бывает по причине-болезнь или еще что.
Самой главной лентяйке 10 лет. Мистеру "я все сделаю сам" 5 лет!

Оффлайн MamaIlona

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 138
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: ilona_shklyaeva
    • Награды
Re: Спастическая диплигия,чего ожидать?!
« Ответ #47 : 20 Июня 2016, 23:35:15 »
Добрый день! С праздником Святаго Духа! Хочется вас поддержать, хотя сама я нахожусь в таком же состоянии как и вы. Моей дочке год и три месяца, родилась 1кг на 27неделе, пвл. Тоже не сидит, не переворачивается, тонус в ножках, особенно когда лежит на спине - прям лодочку делает. Злюсь на нее, иногда срываюсь, потом корю себя за свою слабость. Каждый раз когда проходим очередной курс, я начинаю ждать .... и результаты всегда были, пусть маленькие, но все же! А потом результаты испаряются, мать их.... бесит! Как же так?! Все сначала. Вот так мы с 7 мес начинаем ползать по пластунски, поползаем с недельку на месте а потом перестаем даже пытаться. Сейчас прошли 5 дневный курс фельденкрайза. Поползла с первого же дня занятий. А теперь ползет меньше. Ну см 50 максимум. И то под мои мотивации. Ложусь рядом и ползу с ней вместе. У невролога не были три месяца, морально не могу идти. Надо оформлять инвалидность, а я не могу принять. А это как раз то, с чего нужно начинать. Принять ее такую какая она есть, ибо ее могло бы и не быть вовсе. Сил Вам и терпения! Всем нам, мамам особых деток.
Если позволите, я отвечу. Полностью соглашусь с ДЦПшником. Что изменится если Вы оформите/не оформите инвалидность? Мы, кстати, оформляли первый раз в 1 год и 3 месяца. Мама моя отговаривала-типа, нагонит. Да и самой долго не верилось и не хотелось принимать этот факт. С возрастом ребенка это проходит. А почему вы теряете навыки после определенного времени после реабилитации? Я слышала про откат, но обычно он бывает по причине-болезнь или еще что.
Хотелось бы и мне знать, почему. До года манюся наша ничем не болела, прививок тоже ни одной не делали. Врачи разводят руками. Даже на приеме у остеопата (мы вопреки запретам делать остеопатию часто, прошли три сеанса подряд) я услышала про откат. Он объяснял это незрелостью. В общем имеем то, что имеем.

Отправлено с моего SM-T715 через Tapatalk


Оффлайн myshka1988

Re: Спастическая диплигия,чего ожидать?!
« Ответ #48 : 20 Июня 2016, 23:44:02 »
Mamailona, а кроме реабилитаций занимайтесь дома?
Самой главной лентяйке 10 лет. Мистеру "я все сделаю сам" 5 лет!

Оффлайн MamaIlona

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 138
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: ilona_shklyaeva
    • Награды
Re: Спастическая диплигия,чего ожидать?!
« Ответ #49 : 20 Июня 2016, 23:47:39 »
Mamailona, а кроме реабилитаций занимайтесь дома?
Все это время занимались по часу активного лфк минимум. А на фельденкрайзе реабилитолог сказал, что лучше совмещать его с остеопатией и бобатом, чем с классической лфк. Теперь мы в основном ползаем вместе ибо сама она не ползет, ей скучно, и делаем то, чему нас научили на занятиях фельденкрайза.

Отправлено с моего SM-T715 через Tapatalk


Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15780
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Спастическая диплигия,чего ожидать?!
« Ответ #50 : 20 Июня 2016, 23:56:00 »
Что в анамнезе у вас?
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн lipotka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1119
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Лена и Феденька
    • Моя история
    • Награды
Re: Спастическая диплигия,чего ожидать?!
« Ответ #51 : 21 Июня 2016, 04:24:49 »
Куда то пропало мое сообщение .
А про откаты
.может не подходит реабилитация...

Оффлайн Анютамамадаши

Re: Спастическая диплигия,чего ожидать?!
« Ответ #52 : 21 Июня 2016, 04:52:06 »
У нас СД. Родились на сроке 24-25 недель. Сейчас 6 лет -умеет все. Ходит, бегает, прыгает, плавает, ездит на велике. Пошла самостоятельно в 4 года после операции. Вся инфа у нас в теремке- добро пожаловать!! Удачи вам , веры и терпения- и все получится!!!

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Спастическая диплигия,чего ожидать?!
« Ответ #53 : 21 Июня 2016, 08:54:36 »

@Anya V, я не знаю чем опасна поза W но точно знаю что не каждый взрослый в нее сядет! На худ.гимнастике так тянуться. Не все дети могут сесть. А у ДЦПешек она по чему то не правильная и за нее все ругают.
Здравствуйте. Вклинюсь с Вашего разрешения. Как-раз в воскресенье были у Клочковой на консультациях и это объяснили. Именно в этой позе происходят подвывихи и вывихи ТС.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн lipotka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1119
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Лена и Феденька
    • Моя история
    • Награды
Re: Спастическая диплигия,чего ожидать?!
« Ответ #54 : 21 Июня 2016, 09:00:33 »
@Mamalia, а вот известный ортопед Виноградов так не считает.Ему я тоже верю

Оффлайн Anya V

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 224
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/annavershinina
    • Награды
Re: Спастическая диплигия,чего ожидать?!
« Ответ #55 : 21 Июня 2016, 09:58:52 »
@Mamalia, я наверное туплю безбожно, но я так и не поняла, что это за поза :))) А то в друг мы сидим так, а я не в курсе, что так сидеть нельзя...
Но с ТБС (т т т) у нас пока все ок
Я был в обиде на Творца, что не имел сапог. Пока не встретил молодца, который был без ног. (с) Омар Хайям

Оффлайн lipotka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1119
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Лена и Феденька
    • Моя история
    • Награды
Re: Спастическая диплигия,чего ожидать?!
« Ответ #56 : 21 Июня 2016, 10:03:08 »
@Anya V, ну ножки как у лягушки.Так часто и здоровые дети сидят.Попа на полу. А ноги в w как у лягушки.

Оффлайн Anya V

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 224
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/annavershinina
    • Награды
Re: Спастическая диплигия,чего ожидать?!
« Ответ #57 : 21 Июня 2016, 10:06:03 »
@lipotka,

 надеюсь не так? а то мы только недавно научились так садиться. Я думала это прогресс и очередная маленькая победа...
и так сидеть нельзя?
Я был в обиде на Творца, что не имел сапог. Пока не встретил молодца, который был без ног. (с) Омар Хайям

Оффлайн lipotka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1119
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Лена и Феденька
    • Моя история
    • Награды
Re: Спастическая диплигия,чего ожидать?!
« Ответ #58 : 21 Июня 2016, 10:08:01 »
Именно так.Мы так сели в 1.2.И да..я понимаю что может вредно..Хотя спорно..Но для нас была победа. Щас  пересаживаю..и вот гусеницу планирую одевать.Пересаживаю либо ножки вперед..либо на коленки
По этой позе много разных мнений.Я не считаю ее здоровой..но..хоть так сидит.
Вот у меня сын может и на попе сидеть..ноги вперед.А привык в w... я отучить не могу..хоть и борюсь.
Ортопед Виноградов..котороо я безмерно уважаю..и который консультирует здесь.Не считает эту позу вредной..
Не знаю....

Оффлайн Anya V

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 224
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/annavershinina
    • Награды
Re: Спастическая диплигия,чего ожидать?!
« Ответ #59 : 21 Июня 2016, 10:14:33 »
@lipotka, странно, я остеопату показывала нашему эту позу. она наоборот говорила, хорошо, значит поясница укрепилась, и инструктор ЛФК опасений не высказала... Ногами вперед мы давно научились садиться. А вот так, совсем недавно. Я не учила, она сама так села.

Ортопед Виноградов..котороо я безмерно уважаю..и который консультирует здесь.Не считает эту позу вредной..

так тем более, если ортопед не считает ее опасной. Чего бояться?
Я был в обиде на Творца, что не имел сапог. Пока не встретил молодца, который был без ног. (с) Омар Хайям