ДЦП: комплексный подход

[Летнее солнышко]

Согласна с @Севилья. Я считаю, что надо начинать с "головы" родителей, с их отношения к ребенку и болезни ребенка. Тут многие высказывались, что "некоторым повезло выкарабкаться, а нам то нужна инструкция по реа для лежачего". А что такое это "повезло"? Ходить мало мальски? Уметь налить чашку чая? По мне так это еще тяжелее, осознавать, что ты что -то можешь, но из рук вон плохо. Например я "прекрасно скомпенсировалась", но самостоятельно даже с двух ступенек не спущусь. Суп сама могу себе налить, но везу его на табуретке до стола, потому что не донесу. Но!! Родители сделали все, чтобы я не чувствовала себя инвалидом. Да, я многое не могу делать, но это никогда не мешало мне социализироваться, быть в обществе, быть частью этого общества. Я не могу ходить на работу и сидеть в офисе полный день - я нашла удалённую работу. Не могу ходить за покупками - есть интернет магазины. Однажды на работе был серьезный заказ, требующий моего личного присутствия, я приехала в офис решить все вопросы. Заказчик увидев меня (мою походку) начал чуть ли не с порога извиняться. На что я спросила "У меня что, колготки порвались?" (я всегда так спрашиваю, когда встает вопрос моих ногах). Причем в этот день была в брюках.
А про взрослых ДЦПшек, которые считают дни до своей смерти, на них не смотрите. Да там родители виноваты, но не потому что забили и не занимались реабилитацией, а внушили ребенку что "ты больной и никому не нужный".
Каждый в этой теме делится своим опытом по комплексному подходу и фразы типа "ну вы то легкие, нам то это не подходит" я считаю не уместными. Читайте разбирайтесь, пробуйте.
Никто никогда не создаст пошаговую инструкцию по реа именно Вашего ребенка, только Вы знаете, на что способен именно Ваш ребенок.

[ДЦПшник]

Зачем на табуретке везти? Есть же столики на колесиках. Странно, что их нет в ИПР.
Почему нельзя создать? У С.Грибовой очень логичная последовательная методика. Так, что можно если целью задаться.

[dom2]

Ок.. Просто для информации,( в личку приходят вопросы) выскажу еретическое ( но аргументированное мнение) в отношении "дискуссии"  :(
Комплексно ( или точечно) можно и нужно реабилитировать  , но при условии действительно полного обследования ребетенка ( да, в том числе Р-снимки ) и начинать необходимо с патогенетическом терапии ( если это возможно, а часто это действительно возможно) а не с костюмов , укладок,гашений рефлексов, гипса, ботокса и прочих примочек
Нет, я не против (реабилитации как таковой). Она должна быть, но...

Просто комплексно - это полная (правильная!!!!) диагностика, а затем индивидуальный подбор методик реабилитации..
Не хочу повторяться, писал уже не один раз и даже статистику личную приводил, нет блин мы будем комплексно мозги туманить ( в том числе терминологией) и уводить от правильного пути, ссылаться на Американцев, Чехов, марсиан....

А у нас увы, сплошные мероприятия :(
То собрания, то хором поем (с) собачье сердце

[Мария87]

Мой пост не спора ради, выражаю свое мнение.

Согласна с @Севилья. Я считаю, что надо начинать с "головы" родителей, с их отношения к ребенку и болезни ребенка. Тут многие высказывались, что "некоторым повезло выкарабкаться, а нам то нужна инструкция по реа для лежачего". А что такое это "повезло"? Ходить мало мальски? Уметь налить чашку чая? По мне так это еще тяжелее, осознавать, что ты что -то можешь, но из рук вон плохо.

А про взрослых ДЦПшек, которые считают дни до своей смерти, на них не смотрите. Да там родители виноваты, но не потому что забили и не занимались реабилитацией, а внушили ребенку что "ты больной и никому не нужный".

Мне вообще никакая инструкция не нужна  я смотрю по форуму, что у большинства детей проблемы очень и очень серьезные. И для них слова "Относитесь к ДЦП как к состоянию, не воспринимайте ребенка как больного, вот тогда все будет в шоколаде и ребенок вам споет и спляшет" звучат как издевательство. И сюда не надо родителей приплетать. Как раз родители своему ребенку как могут, обеспечивают комфортные условия, если он может что-то талантливо делать - стараются развивать таланты. Здесь недавно в теме взрослых тяжелых деток появилась Елена, мама Кости, она о своем опыте писала много и я почитала ее блог. Вот там она как раз пишет, что научила ребенка рисовать (при сложнейшей форме ДЦП), да так рисовать, что организуются персональные выставки. И выражать свои мысли в печатном виде научила. А врачи при этом смеялись: да вы что? вот ЭТО рисует? вот ЭТО на компьютере пишет? Пример Наташи Луговой туда же относим, тяжелейшая форма ДЦП и при этом отличная учеба в школе и талант к написанию стихов. Для нее (и для других детей) мама вообще целую систему разработала, кто не знает, погуглите "методика Галины Луговой", много потрясающих фактов найдете. 
Да что о чужих, ходить далеко не надо, я о себе...когда пытаешься устроиться на работу, имея за плечами золотую медаль школы и красный вузовский диплом, а тебе или твоим близким говорят в лицо: а она инвалид, работать будет неполный день (ага, на час сокращенный  ), а кто за нее дорабатывать будет? Речь идет не о работе у станка, а о библиотечной, где конвейера точно нет    Те, кому внушают родители "ты больной", поверьте, даже школу не захотят оканчивать, раз они "никому не нужны всю жизнь будут". Вот пока такая разруха в головах будет у большинства физически здорового общества, так и будут инвалиды и их семьи головой стены пробивать. Посмотрю я через десяток лет на тех, кто говорил, что всё от родителей исходит, когда эти же родители будут доказывать, что их чадо может, и главное, хочет не пьянствовать на лавке у подъезда, а приносить пользу обществу, работая (говорю о нынешних "легких"). Да фиг с ним, с обществом, себя прокормить бы, и желательно, за свой счет, а не казенного заведения интернатовского типа (как второй вариант для очень и очень многих). Ну конечно, родители во всем виноваты, больше некому, окружающие-то прямо жаждут рядом с собой видеть инвалидов.     

[katrin]

Мой пост не спора ради, выражаю свое мнение.

Согласна с @Севилья. Я считаю, что надо начинать с "головы" родителей, с их отношения к ребенку и болезни ребенка. Тут многие высказывались, что "некоторым повезло выкарабкаться, а нам то нужна инструкция по реа для лежачего". А что такое это "повезло"? Ходить мало мальски? Уметь налить чашку чая? По мне так это еще тяжелее, осознавать, что ты что -то можешь, но из рук вон плохо.

А про взрослых ДЦПшек, которые считают дни до своей смерти, на них не смотрите. Да там родители виноваты, но не потому что забили и не занимались реабилитацией, а внушили ребенку что "ты больной и никому не нужный".

Мне вообще никакая инструкция не нужна  я смотрю по форуму, что у большинства детей проблемы очень и очень серьезные. И для них слова "Относитесь к ДЦП как к состоянию, не воспринимайте ребенка как больного, вот тогда все будет в шоколаде и ребенок вам споет и спляшет" звучат как издевательство. И сюда не надо родителей приплетать. Как раз родители своему ребенку как могут, обеспечивают комфортные условия, если он может что-то талантливо делать - стараются развивать таланты. Здесь недавно в теме взрослых тяжелых деток появилась Елена, мама Кости, она о своем опыте писала много и я почитала ее блог. Вот там она как раз пишет, что научила ребенка рисовать (при сложнейшей форме ДЦП), да так рисовать, что организуются персональные выставки. И выражать свои мысли в печатном виде научила. А врачи при этом смеялись: да вы что? вот ЭТО рисует? вот ЭТО на компьютере пишет? Пример Наташи Луговой туда же относим, тяжелейшая форма ДЦП и при этом отличная учеба в школе и талант к написанию стихов. Для нее (и для других детей) мама вообще целую систему разработала, кто не знает, погуглите "методика Галины Луговой", много потрясающих фактов найдете. 
Да что о чужих, ходить далеко не надо, я о себе...когда пытаешься устроиться на работу, имея за плечами золотую медаль школы и красный вузовский диплом, а тебе или твоим близким говорят в лицо: а она инвалид, работать будет неполный день (ага, на час сокращенный  ), а кто за нее дорабатывать будет? Речь идет не о работе у станка, а о библиотечной, где конвейера точно нет    Те, кому внушают родители "ты больной", поверьте, даже школу не захотят оканчивать, раз они "никому не нужны всю жизнь будут". Вот пока такая разруха в головах будет у большинства физически здорового общества, так и будут инвалиды и их семьи головой стены пробивать. Посмотрю я через десяток лет на тех, кто говорил, что всё от родителей исходит, когда эти же родители будут доказывать, что их чадо может, и главное, хочет не пьянствовать на лавке у подъезда, а приносить пользу обществу, работая (говорю о нынешних "легких"). Да фиг с ним, с обществом, себя прокормить бы, и желательно, за свой счет, а не казенного заведения интернатовского типа (как второй вариант для очень и очень многих). Ну конечно, родители во всем виноваты, больше некому, окружающие-то прямо жаждут рядом с собой видеть инвалидов.     

@Мария87  вот анализируя свой опыт очень с вами согласна. Родители зачастую не причём.  С детства толкала дочь в общество, у ёлок кверх     прыгала вместе с ней, театры, музеи, выставки, компании детей и детские площадки. Притом я была тогда уверена что востановится ребенок и побежит и даже мысли не было что то плохое и уничижительное внушать. Но болезнь( я вобще не на дцп списываю а на УО и определённые психические нарушения списываю) берёт своё.  На ёлку не хочу, дети не нужны, от учителя истерики на полдня, и всё в таком же духе.  И вот ей 11 лет и при всех моих потугах  я вижу инвалида которому от жизни ничего не надо кроме телевизор, то бишь мультиков.  Вот так и растёт; привсех моих возможностях и стремлениях куда то развлекаться вывести ребёнка и много дать, моему ребёнку вобще от жизни нужен минимум.  Мама под боком и мультики. Ну ещё планшет.  )  А ведь вкладывала тоннами и только года два как смирилась с ситуацией.   

[Мария87]

@katrin, а это характер, наверное, даже без УО. Я тоже такая "одиночка", никто не надо.
Во-первых, среди взрослых росла, общения с ровесниками не было. А во-вторых, по мере моего взросления находились те, кто постоянно "жизни учил": а почему с мамой за ручку ходишь, а почему не сама, а почему то, а почему сё (это когда мне уже за 20 было, ладно бы дитё малое  ) и это каждый раз. Теперь все долбят, почему замуж не выхожу  оно как бы и пора, но решать-то не они будут, причем больше всего таких вопросов от того, у кого в семейной жизни полная  с чего бы это им меня так на эту самую жисть семейную агитировать?   sfet То ли ребёнком воспринимают, то ли лишь бы нотацию прочесть. Так что спокойнее без посторонних, некому своими моралями меня раздражать    Правда, мероприятия общественные очень даже уважаю и посещаю охотно, было б кому на них водить да и лишь бы время нашлось на это...
Как раз я не писала о том, что "от жизни ничего не надо". Надо, но это самое общество понять и принять инвалида не желает. Я вот об этом как раз.
Наглядный пример... http://news.tut.by/society/497566.html

Но это мы уже в офф-топ ушли 

[katrin]

@Мария87  Маша характер это да. Есть в кого, в маму.  ))) но вот я одиночка но ведь у меня стремлений и увлечений много.  Выше крыши.  :).  И пусть я не люблю тусовки и общество большое, но театр, музей, концерт, куда то ещё интересное я всегда готова.   А тут именно проявления болезни к сожалению.  Ничего не нужно от слова ноль почти.  Но я уже смирилась, просто мамам пишу, что иногда не стоит себя гнобить, что недодали и не так воспитали.  И так огорчений в жизни у нас масса и не стоит ложное чуство вины иметь.

[Мария87]

Напишу резко сейчас, но если родители с детства ребенку-инвалиду внушают "ты больной, убогий, никому не нужен будешь и никто на тебя внимания не обратит", у меня лично большой вопрос, кого в семье больше лечить надо.   

[НейроМед]

   У многих деток снижена мотивация ( по разным причинам), но почти всегда и потому, что выполнение социальной роли забирает очень много сил, а ведь силы уходят в первую очередь на напряжение сенсорных систем (зрение, слух, осязание, ощущение себя в пространстве, контроль позы, удержание равновесия) и усилия на движения, которые всегда неэгрономичны.

[НейроМед]

  Я опять о физической реабилитации...  Я не раз говорила, но еще повторюсь - ОЩУЩЕНИЯ ( сенсорика) первична над МОТОРИКОЙ, то есть  сначала вход в нервную систему через органы чувств, анализ, а потом ответ в виде движения или изменения тонуса. Всегда. Если ребенок плохо ощущает свою конечность, задуманное движение он выполнить не сможет. Но то, что чувствует ребенок, не чувствуем мы, а движение видим и акцентируемся на том, что видим, многократно повторяя движения.
    Усиление ощущений с внутренних рецепторов - это первое, что нужно сделать для движения. Сейчас я скопирую со своей статьи, поэтому по стилю будет отличаться.

   " Усилению афферентации с проприоцептивных полей способствует плотное обжатие богатых проприорецепторами зон вблизи суставов, особенно стоп, мест прикрепления сухожилий антигравитационной мускулатуры, сближение суставных поверхностей несущих суставов, редрессация, элонгация, а также совершение медленных, осознанных движений (метод Фельденкрайз). Важное значение для включения рефлекторных механизмов удержания позы имеет выбор наиболее благоприятного для мышечно-тонического ответа положения тела( методика Бобат). Тактильные и соматосенсорные ощущения со стопы могут быть усилены тяжелой обувью с увеличенной площадью опоры, применением фактурной поверхности под стопы и ударной нагрузкой на подошвенную поверхность стопы."

    Практическое применение в домашних условиях может выглядеть как использование умеренно тугих наколенников, тугое обвязывание пеленки вокруг таза, обхватывание сустава руками при выполнении движения через него. Любое обжатие сустава улучшает контроль движения.

 

[ДЦПшник]

Я за пеленки 

[dom2]

@ДЦПшник,  да не вопрос!!!
Речь о том, что большинство *реабилитационных мероприятий* направлено на следствие (последствие) а не на причину. Вот поэтому и низкая эффективность.
Пример вчерашнего дня - некий молодой человек , возраста 4-5 лет , радостно бегает в костюме Адели по залу ( за инструктором). Все бы ничего...да вот голову не держит и гиперкинезы...плюс пара- тройка ортопедических проблем , которые костюмчик никак не компенсирует.
Вроде радоваться нужно - бегает!! А , что на самом деле происходит? Кто -нибудь ответит,

Или следом, девочка Верочка, с редкой болячкой под названием "Болезнь МояМоя" весело прокандыляла от стены до стены -- а , нога -то загребает , а инструктор -то думает о своем и не знает , что можно в данном случае сделать???
Их как комплексно или  не очень комплексно реабилитируют?
И это все без проприоцепции и нейронной пластичности в купе с "тяжелой социальной ролью"

[ДЦПшник]

@dom2 , наш форум это площадка для наилучших практик и выверенных теорий. Когда теории выдумываются на ходу с целью угодить пользователю, то это совсем не то чего бы хотелось. Частные случаи конечно показательны,но в масштабах страны кардинально ситуацию изменить не смогут. Верхам не до нас, как впрочем и до врачей. Я не верю в государственные институты. Государство было вчера, есть сегодня и будет завтра. Но в жизни людей с ДЦП в государстве ничего не поменялось. Если в период перестройки и рассвета демократии были какие то иллюзии, то сейчас полный аут. Делай что хочешь - всем наплевать. Ответственности нет.Результата тоже.

В любом случае  успех реабилитации зависит от личности врача. Он как тренер.   Мамы рады тому что есть, курсам, компетентным спецам, экспертам. К сожалению, пока это внесистемный процесс.

[ДЦПшник]

@dom2 при любом неуспехе надо возвращаться в ту точку откуда неуспех произошел. Анализировать причину и находить другое решение. Это как камень преткновения для богатырей. Один пошел налево, другой направо.
Кто-то невернулся. А кто -то лежал на печи в пеленках.
В случае остеопатии видимо таким камнем являются крайние отделы позвоночника- ШОП и ПОП. С ними и надо работать. Но я не эксперт в этом. Поэтому целиком доверяю Вашему компетентному мнению. Я даже проверить вас не смогу. Нечем 

[Milenushka]

@НейроМед, а можно ли проверить как-то ,на каком этапе у ребенка проблема возникла: на сенсорном этапе, или на моторном ответе?