В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Атрофия головного мозга
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
2
3
...
6
Все
Вниз
Автор
Тема: Атрофия головного мозга (Прочитано 20377 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
ЕкатеринаЭдуард
Присматривающийся
Сообщений:
40
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Эдуард
Атрофия головного мозга
«
:
29 Июня 2016, 19:32:30 »
чки,здравствуйте! Перерыла весь интернет,все форумы... И не смогла не написать... Мы родились 14 января 2016 года, в городе Сочи... Вся беременность протекала без особых осложнений. Единственное в 20 недель поставили ФПН,прокапалась неделю Эссенциале и Рибоксиносм,вроде все восстановилось ... Все скиринги,узи,анализы в идеале до конца беременности ... Ближе к 35 неделе на УЗИ сказали что есть однократное обвитие. Приехав в роддом на 38 неделе,заранее договорившись с врачом , сделали опять УЗИ,подтвердилось обвитие и сказали что у нас голова крупная,ну и сам ребёнок соответственно. Врач акушер не придала значения,осмотрела на кресле,сказала что шейка плохая. Положили меня в больницу на 40 неделе ,подготавливать к родам. Там неделю капали ношпу,эуфиллин (отеки были сильные), так шейка и не улучшилась. В общем отпросилась я домой на один день,как раз старый Новый год был, на утро отошли воды. Прилетели с мужем в роддом,схваток не было... Прокололи пузырь,сказали что вызывать не будут,если сами схватки не начнутся,то утром следующего дня поставят гель... Соответственно ничего не началось,поставили гель... В общем ,сокращу, гель ввели в 6 утра а родила я в 18:05... За это время мне трижды вводили эпидуральную анестезию,потому что она мне нифига не помогала ... Итог- ребёнок родился с двукратным обвитием,асфиксия,гипоксия, 3-5 по Апгар,не закричал,дышал поверхностно.. За 5 минут забрали в ренимацию... 3 месяца на ивл... ЭЭГ плохое,все твердили в один голос что не будет чуда не ждите... А мы верили,ждали.. Каждый день пускали нас на час к сыночку...Дышал спонтанно,иногда отключали от аппарата на 5-8 часов... Потом снова на аппарат... И тут решили наши реаниматологи снять трубку и поменять на большую... И мы задышали... Все думали что это временно и снова на аппарат подключат,но нет... Нас перевели в неврологическое отделение,там мы пролежали месяц. Научились сосать соску,глотать,кушать из бутылки и с ложки!Делали МРТ - грубые кистозно-атрофические изменения вещества головного мозга,гипоплазия мозолистого тела,мозжечка и ствола головного мозга,выраженная внутренняя гидроцефалия. Судорог нет,делали ЭЭГ Выписали нас, теперь мы в Москве,приехали на реабилитацию,так как в Сочи с этим проблема и никто не знает что вообще нужно делать с такими детками! На нас крест ставили там...ужас просто! Тут врачи тоже разных мнений! Вот должны лечь в 18 психоневрологическую больницу на реабилитацию,врачи не сказали ничего критичного ! Сказали что нужно работать с ребёнком, и мозг очень пластичен, до 2 -х лет можно многого добиться! Подскажите, у кого такой диагноз?да и ещё нам ставят вешетативное состояние!и что скажете насчёт этой больницы!спасибо!
Записан
Пока сердце бьется-мы будем бороться!!!
liliya1986
Интересующийся
Сообщений:
143
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
жизнь это борьба
Re: Атрофия головного мозга
«
Ответ #1 :
29 Июня 2016, 19:58:14 »
у меня доча с вашими диагнозами схожа !!! Что умеет делать сынишка , узнает? Голову держит ? Какую реабилитацию назначили
Записан
SWWS
Постоялец
Сообщений:
784
Страна:
Благодарностей: 11
Пол:
Re: Атрофия головного мозга
«
Ответ #2 :
29 Июня 2016, 20:00:38 »
@ЕкатеринаЭдуард
, Добро пожаловать! Рады знакомству! Диагнозы у нас схожи.
Записан
ЕкатеринаЭдуард
Присматривающийся
Сообщений:
40
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Эдуард
Re: Атрофия головного мозга
«
Ответ #3 :
29 Июня 2016, 20:07:04 »
Спасибо! И мне очень приятно!!! Нам 5 месяцев и 15 дней! Мы научились сосать соску,глотать,лопать каши! Вкусы различаем,когда кислое кривимся,от сладенького причмокиваем! Поднимает голову когда лежит на мне и держит! Но когда положу на ровную поверхность не поднимает! Поворачивать учимся лёжа на животике! Голосом управлять пока не можем,иногда где то прорезается,но не значительный! Особенно когда чихнуть собирается и если не чихнул так прям с голосом Ааааа,порой ночью просыпаемся от этого !))) каждый звук для нас радость! Ручками,ножками шевелим! Пару дней как начал вести глазами на меня когда с ним разговариваю! Мы идём медленными шагами, я понимаю что требовать сразу всего невозможно от него... Но нам даже этого врачи не обещали... Когда ехали в Москву,заранее отправляли все закллчения,так врачи некоторые просто нас отвергали! А другие наоборот просили приехать,посмотреть ! Так как по закоючениям он должен быть просто овощем ничего не умеющим(так они выражаются), а по факту все наоборот! Мы с супругом верим в нашего сына,в то что мы видим на самом деле,а не то что в этих бумажках пишут... Верить в него надо... И любить! Любви то у него предостаточно))))) может у кого есть опыт,к кому в Москве обратиться ?
Записан
Пока сердце бьется-мы будем бороться!!!
ЕкатеринаЭдуард
Присматривающийся
Сообщений:
40
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Эдуард
Re: Атрофия головного мозга
«
Ответ #4 :
29 Июня 2016, 20:08:24 »
Реабилитацию ждём... Так как сделали ЭЭГ на прошлой неделе,а результата нет! Врач в отпуске... С понедельника должны положить в 18 ПНБ Москва ...
Записан
Пока сердце бьется-мы будем бороться!!!
liliya1986
Интересующийся
Сообщений:
143
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
жизнь это борьба
Re: Атрофия головного мозга
«
Ответ #5 :
29 Июня 2016, 21:24:03 »
в москве к остеопату надо сходить к зеленскому супер врач
Записан
liliya1986
Интересующийся
Сообщений:
143
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
жизнь это борьба
Re: Атрофия головного мозга
«
Ответ #6 :
29 Июня 2016, 21:29:49 »
Он на вас реагирует??? Руки не в кулаках??? Голову держит в вертикальном положении??? Мы тоже тяжелые !!! У вас миатонического синдрома нет??? как прирост головы.. Моя история есть читайте будем общаться ,рада знакомству... Я провоцировала сама долго и упорно захват игрушек, ноотропы вызывали подергивания постоянно. Будьте осторожны чтобы судороги не схватить только этого вам не хватало. Войту пробуйте в москве
Записан
Мама гуськи-гу
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
18938
Страна:
Благодарностей: 237
Пол:
Зеленоград, Maryland
Re: Атрофия головного мозга
«
Ответ #7 :
29 Июня 2016, 21:51:29 »
Добро пожаловать!
Часто схожие и совсем одинаковые диагнозы на бумаге в жизни выглядят по-разному. Вы будьте осторожны с прививками (могут быть откаты) и всякого рода стимуляциями (ноотропы и тд). ЭЭГ видео-мониторинг был?
Записан
www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!
Mamalia
Ветеран
Сообщений:
1891
Страна:
Благодарностей: 20
Пол:
Света и Олиюша
Re: Атрофия головного мозга
«
Ответ #8 :
29 Июня 2016, 22:22:46 »
Здравствуйте. У нас то же самое, только гипоплазии мозжечка и ствола нет. Про нас можно в Домике почитать:-)
Записан
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз
Люська
Ветеран
Сообщений:
4140
Страна:
Благодарностей: 90
Пол:
Лилия и Даня,Москва
Награды
Re: Атрофия головного мозга
«
Ответ #9 :
29 Июня 2016, 22:25:25 »
@ЕкатеринаЭдуард
, Здравствуйте!
Вы в 18 больницу платно ложитесь? если да,то не стоит,там лечение совдеповское,очень любят Нооторопы,которые в большинстве случаев стимулируют эпилепсию.
В Москве есть реабилитационные центры для таких детишек,куда приезжают спецы из Европы и не только. В вашем возрасте войтотерапия будет хорошо.В этих центрах консультируют врачи которые специализируются на таких детках.
вот ссылки на центры,
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47764.0
и
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=41179.0
Записан
«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».
П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»
Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.
ЕкатеринаЭдуард
Присматривающийся
Сообщений:
40
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Эдуард
Re: Атрофия головного мозга
«
Ответ #10 :
30 Июня 2016, 02:09:11 »
@Люська
, да? А нам невролог Ушакова Л.В. из НЦ им.Кулакова наоборот посоветовала их... Опять же, сколько врачей -столько и мнений... Уже голова кругом идёт... А эти центры,на который ссылки прислали , кладут в стационары или можно самим к ним ездить,не в курсе?
Записан
Пока сердце бьется-мы будем бороться!!!
ЕкатеринаЭдуард
Присматривающийся
Сообщений:
40
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Эдуард
Re: Атрофия головного мозга
«
Ответ #11 :
30 Июня 2016, 02:10:42 »
@Люська
, Добрый вечер! Совсем уже растерялась 😂😂😂
Записан
Пока сердце бьется-мы будем бороться!!!
ЕкатеринаЭдуард
Присматривающийся
Сообщений:
40
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Эдуард
ПНБ 18 или "Солнце моё"
«
Ответ #12 :
30 Июня 2016, 13:32:44 »
Мамочки,здравствуйте!!! Нужна ваша помощь!!! Кто проходил реабилитацию в 18 ПНБ и в реабилитационном центре "Солнце моё"???? Напишите отзывы!!! Мы в замешательстве!!! У нас атрофия головного мозга... Нужна реабилитация... Но есть плохие отзывы о 18 ПНБ ! А наш невролог Ушакова Л.В. наоборот рекомендует их...
Записан
Пока сердце бьется-мы будем бороться!!!
Ксюша
Ветеран
Сообщений:
3779
Страна:
Благодарностей: 9
Пол:
Курская область)
Re: ПНБ 18 или "Солнце моё"
«
Ответ #13 :
30 Июня 2016, 13:35:38 »
Вот тут почитайте отзывы
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=41179.0
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49781.0
Записан
tatty23
Ветеран
Сообщений:
1740
Страна:
Благодарностей: 102
Таня г.Москва
Re: ПНБ 18 или "Солнце моё"
«
Ответ #14 :
30 Июня 2016, 14:50:21 »
Если вы совсем маленькие- то подходит Войта- терапия. В 18 больнице ее не делают. Есть она в Рдкб, но Солнце моё - однозначно профессиональнее, здесь работают европейские специалисты. Вы должны понимать, что первый выбор - это не центр, город и специалист. Первое- это определить на каком этапе развития находится ребенок, затем- понять что мешает ему совершить следующий двигательный шаг, третье- то, о чем вы спрашиваете- кто будет этим заниматься. Для начала- проконсультируйтесь с несколькими неврологами. Если для развития вам нужно погасить патологические рефлексы- этим в том же Солнце занимаются специалисты по методике Сандакова. Тоесть переформулируйте для себя вопрос.
Записан
Печать
Страницы: [
1
]
2
3
...
6
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Атрофия головного мозга