Атрофия головного мозга

[ЕкатеринаЭдуард]

чки,здравствуйте! Перерыла весь интернет,все форумы... И не смогла не написать... Мы родились 14 января 2016 года, в городе Сочи... Вся беременность протекала без особых осложнений. Единственное в 20 недель поставили ФПН,прокапалась неделю Эссенциале и Рибоксиносм,вроде все восстановилось ... Все скиринги,узи,анализы в идеале до конца беременности ... Ближе к 35 неделе на УЗИ сказали что есть однократное обвитие. Приехав в роддом на 38 неделе,заранее договорившись с врачом , сделали опять УЗИ,подтвердилось обвитие и сказали что у нас голова крупная,ну и сам ребёнок соответственно. Врач акушер не придала значения,осмотрела на кресле,сказала что шейка плохая. Положили меня в больницу на 40 неделе ,подготавливать к родам. Там неделю капали ношпу,эуфиллин (отеки были сильные), так шейка и не улучшилась. В общем отпросилась я домой на один день,как раз старый Новый год был, на утро отошли воды. Прилетели с мужем в роддом,схваток не было... Прокололи пузырь,сказали что вызывать не будут,если сами схватки не начнутся,то утром следующего дня поставят гель... Соответственно ничего не началось,поставили гель... В общем ,сокращу, гель ввели в 6 утра а родила я в 18:05... За это время мне трижды вводили эпидуральную анестезию,потому что она мне нифига не помогала ... Итог- ребёнок родился с двукратным обвитием,асфиксия,гипоксия, 3-5 по Апгар,не закричал,дышал поверхностно.. За 5 минут забрали в ренимацию... 3 месяца на ивл... ЭЭГ плохое,все твердили в один голос что не будет чуда не ждите... А мы верили,ждали.. Каждый день пускали нас на час к сыночку...Дышал спонтанно,иногда отключали от аппарата на 5-8 часов... Потом снова на аппарат... И тут решили наши реаниматологи снять трубку и поменять на большую... И мы задышали... Все думали что это временно и снова на аппарат подключат,но нет... Нас перевели в неврологическое отделение,там мы пролежали месяц. Научились сосать соску,глотать,кушать из бутылки и с ложки!Делали МРТ - грубые кистозно-атрофические изменения вещества головного мозга,гипоплазия мозолистого тела,мозжечка и ствола головного мозга,выраженная внутренняя гидроцефалия. Судорог нет,делали ЭЭГ Выписали нас, теперь мы в Москве,приехали на реабилитацию,так как в Сочи с этим проблема и никто не знает что вообще нужно делать с такими детками! На нас крест ставили там...ужас просто! Тут врачи тоже разных мнений! Вот должны лечь в 18 психоневрологическую больницу на реабилитацию,врачи не сказали ничего критичного ! Сказали что нужно работать с ребёнком, и мозг очень пластичен, до 2 -х лет можно многого добиться! Подскажите, у кого такой диагноз?да и ещё нам ставят вешетативное состояние!и что скажете насчёт этой больницы!спасибо!

[liliya1986]

у меня доча с вашими диагнозами схожа !!! Что умеет делать сынишка , узнает? Голову держит ?  Какую реабилитацию назначили

[SWWS]

@ЕкатеринаЭдуард, Добро пожаловать! Рады знакомству! Диагнозы у нас схожи.

[ЕкатеринаЭдуард]

Спасибо! И мне очень приятно!!! Нам 5 месяцев и 15 дней! Мы научились сосать соску,глотать,лопать каши! Вкусы различаем,когда кислое кривимся,от сладенького причмокиваем! Поднимает голову когда лежит на мне и держит! Но когда положу на ровную поверхность не поднимает! Поворачивать учимся лёжа на животике! Голосом управлять пока не можем,иногда где то прорезается,но не значительный! Особенно когда чихнуть собирается и если не чихнул так прям с голосом Ааааа,порой ночью просыпаемся от этого !))) каждый звук для нас радость! Ручками,ножками шевелим! Пару дней как начал вести глазами на меня когда с ним разговариваю! Мы идём медленными шагами, я понимаю что требовать сразу всего невозможно от него... Но нам даже этого врачи не обещали... Когда ехали в Москву,заранее отправляли все закллчения,так врачи некоторые просто нас отвергали! А другие наоборот просили приехать,посмотреть ! Так как по закоючениям он должен быть просто овощем ничего не умеющим(так они выражаются), а по факту все наоборот! Мы с супругом верим в нашего сына,в то что мы видим на самом деле,а не то что в этих бумажках пишут... Верить в него надо... И любить! Любви то у него предостаточно))))) может у кого есть опыт,к кому в Москве обратиться ?

[ЕкатеринаЭдуард]

Реабилитацию ждём... Так как сделали ЭЭГ на прошлой неделе,а результата нет! Врач в отпуске... С понедельника должны положить в 18 ПНБ Москва ...

[liliya1986]

в москве к остеопату надо сходить к зеленскому супер врач

[liliya1986]

Он на вас реагирует??? Руки не в кулаках??? Голову держит в вертикальном положении??? Мы тоже тяжелые !!! У вас миатонического синдрома нет??? как прирост головы.. Моя история есть читайте будем общаться ,рада знакомству... Я провоцировала сама долго и упорно захват игрушек, ноотропы вызывали подергивания постоянно. Будьте осторожны чтобы судороги не схватить только этого вам не хватало. Войту пробуйте в москве

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать!
Часто схожие и совсем одинаковые диагнозы на бумаге в жизни выглядят по-разному. Вы будьте осторожны с прививками (могут быть откаты) и всякого рода стимуляциями (ноотропы и тд). ЭЭГ видео-мониторинг был?

[Mamalia]

Здравствуйте. У нас то же самое, только гипоплазии мозжечка и ствола нет. Про нас можно в Домике почитать:-)

[Люська]

@ЕкатеринаЭдуард, Здравствуйте!
Вы в 18 больницу платно ложитесь? если да,то не стоит,там лечение совдеповское,очень любят Нооторопы,которые в большинстве случаев стимулируют эпилепсию.
В Москве есть реабилитационные центры для таких детишек,куда приезжают спецы из Европы и не только. В вашем возрасте войтотерапия будет хорошо.В этих центрах консультируют врачи которые специализируются на таких детках.
вот ссылки на центры,    https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47764.0   и  https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=41179.0

[ЕкатеринаЭдуард]

@Люська, да? А нам невролог Ушакова Л.В. из НЦ им.Кулакова наоборот посоветовала их... Опять же, сколько врачей -столько и мнений... Уже голова кругом идёт... А эти центры,на который ссылки прислали , кладут в стационары или можно самим к ним ездить,не в курсе?

[ЕкатеринаЭдуард]

@Люська, Добрый вечер! Совсем уже растерялась 😂😂😂

[ЕкатеринаЭдуард]

Мамочки,здравствуйте!!! Нужна ваша помощь!!! Кто проходил реабилитацию в 18 ПНБ и в реабилитационном центре "Солнце моё"???? Напишите отзывы!!! Мы в замешательстве!!! У нас атрофия головного мозга... Нужна реабилитация... Но есть плохие отзывы о 18 ПНБ ! А наш невролог Ушакова Л.В. наоборот рекомендует их... 

[Ксюша]

Вот тут почитайте отзывы
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=41179.0
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49781.0

[tatty23]

Если вы совсем маленькие- то подходит Войта- терапия. В 18 больнице ее не делают. Есть она в Рдкб, но Солнце моё - однозначно профессиональнее, здесь работают европейские специалисты. Вы должны понимать, что первый выбор - это не центр, город и специалист. Первое- это определить на каком этапе развития находится ребенок, затем- понять что мешает ему совершить следующий двигательный шаг, третье- то, о чем вы спрашиваете- кто будет этим заниматься. Для начала- проконсультируйтесь с несколькими неврологами. Если для развития вам нужно погасить патологические рефлексы- этим в том же Солнце занимаются специалисты по методике Сандакова. Тоесть переформулируйте для себя вопрос.