Рахишизис,плюс врожденная гидроцефалия

[мамаСемы]

Здравствуйте!!! Меня зовут Татьяна, это моя 3 беременность проходила хорошо,анализы тоже хорошие, но ребенок лежал поперечно,на 37 недели стала чувствовать что ребенок стал меньше двигаться сделали ктг и было экстренное кесарево сечение, родился 3100, 53см  шкала апгар 1/2 родился практически мертвым, отнесли сразу в реанимацию у него асфиксия, гипоксия, но дальше меня повергло в шок как мне сообщают что у моего ребенка рахишизис я говорю а что это, она мне это спинномозговая грыжа т.е. дырка в спине  плюс к ней окклюз. гидроцифалия, и вообще это ребенок растение у него нет мозгов одна вода, и ходить он никогда не будет зачем вам живая кукла  пишите лучше отказ зачем вам такой ребенок у вас есть дети. муж подумайте о них . На 3 сутки сделали операцию на спине 2 недели на ИВЛ, на 7 сутки у нас гнойный  вентрикулит и абцесс мозга, антибиотики меняли 5 раз никак не могли убить эту заразу,цитоз у нас зашкаливал и нам никак не могли поставить шунт, так он пролежал 1,5 месяца, и вот наконец то анализы хорошие и нам  поставили шунт 5 дней назад, вчера нам исполнилось два месяца а мы до сих пор в реанимации ждемс когда нас переведут в другое отделение.           

[Lilly]

Добро пожаловать на форум!
Не впадайте в отчаяние! И не слушайте эти только негативные прогнозы. Конечно, гнойный вентрикулит- очень серьёзно, но как будет развиваться малыш- одному Богу известно. Я думаю, многие из мамочек на ДА слышали, что ребёнок будет растением, а получилось всё совсем по-другому. При комбинации спинномозговая грыжа и гидроцефалия (при вовремя проведённом шунтировании ) детки, как правило, интеллектуально сохранные (что очень важно!).
Будет ли ходить- тоже не известно:есть те, кто передвигаются только с помощью вспомогательных средств, есть те, кто с помощью ортезов ходят.
Приходите к нам в группу "шунтированные детки", у нас есть одна девочка с такими же диагнозами , она уже взрослая.
Сосредоточтесь сейчас на краткосрочных целях-сначала из реанимации в другое отделение, потом-домой!
Сил Вам! Терпения! Малышу-скорей поправиться, и домой!

[мамаСемы]

Спасибо Вам Большое за поддержку!!! Главное что я верю в него, и это мне придает силы, я верю что все будет хорошо.   

[МаруськаW]

Спасибо Вам Большое за поддержку!!! Главное что я верю в него, и это мне придает силы, я верю что все будет хорошо.

Добрый день! У моего сыночка тоже спинномозговая грыжа......нам скоро 5 лет! Нам тоже говорили будет глубоким инвалидом, хотелось с те минуты отчаяния выйти в окно, но благодаря поддерже мужа и своей семьи у нас все хорошо! Мы верили, молились..нам скоро будет 5 лет.

[мама лили]

@мамаСемы, у нас был гнойный вентрикулит. мы 2.5 месяца его лечили наружными дренажами и антибиотиками. дочка у меня умница, все ок.  но из за него появилось разобщение боковых желудочков. не сразу. спайки внутри них. это последствия вентрикулита.

[мамаСемы]

Спасибо Вам девочки!!! Нам тоже ставили наружный дренаж и антибиотики,но главное нас сегодня перевели в хирургическое отделение, Спасибо Господи!!!  Теперь нам надо научится пить молочко из бутылочки, чтоб избавится от зонда, наконец-то мы сдвинулись на ступень выше gwcm   

[мама лили]

@мамаСемы, купи напальчник , который щеточка для деток, зубки чистить и массажируй во рту все. небо, щечки, язычок, чтобы вызвать сосательный рефлекс и разработать мышцы рта. потом макай чистый палец в молоко и давай крохе в ротик, и шевели пальчиком во рту вперед-назад, как палец сосать начнет, давай бутылочку, с небольшой дырочкой, могу посоветовать Pigeon. поверьте мне на слово - вы останетесь ей довольны, мягкая как грудь форма соски, совсем не такая форма как у авент и прочих, и малыш ее с радостью зачмокает.

[Lilly]

Спасибо Вам девочки!!! Нам тоже ставили наружный дренаж и антибиотики,но главное нас сегодня перевели в хирургическое отделение, Спасибо Господи!!!  Теперь нам надо научится пить молочко из бутылочки, чтоб избавится от зонда, наконец-то мы сдвинулись на ступень выше gwcm   

Поздравляю, рада за вас. Маленькими шажками к цели.

[мамаСемы]

Спасибо девчата за советы и поддержку бутылочку купила и напальчник juu

[мамаСемы]

12.08.2017 в 12-20 остановилось сердечко у моего сыночка

[Нима]

Примите соболезнования.... как много Вы с сыночком пережили, и вот... мягких облачков ангелочку...

[angel_Ok]

Мягких облачков ангелочку

[СынавКедах]

Соболезную...держитесь..мягких облачков малышу 

[Сиренька]

Соболезную....держитесь....слов нет...

[Дадида]

Собрлезнуем. Держитесь. Мягких облачков малышу (