История Кристины. Мультикистозная трансформация вещества ГМ

[ИринаC]

@Snowrat, спасибо за поддержку, это так важно сейчас. Мне кажется, мы мало делаем, много времени потеряли, пытаясь откормить ребенка и стабилизировать ее состояние. И ведь ей стало лучше... до этого понедельника. Я смотрела сайты невромеда и клиники Мухина, но онлайн консультаций не нашла там. Написала Носыреву в Красноярск, его хвалят, вроде. Но раньше понедельника теперь ответ ни от кого не придет. Наша невролог сегодня выписала нам кеппру вдобавок к депакину, начнем с малой дозы. В стационар ложиться вообще страшно, во-первых сегодня пятница, нашего лечащего врача не будет, а больше никто не будет с нами возиться. Да и доченьке нужен покой, а в больнице шумно.

@CogitoErgoSum, спасибо, надежда опять закопошилась где-то в глубине души. Я сама читала, что Веста примерно в половине случаев лечится, поэтому такой категоричный прогноз от нашего невролога меня немного смутил. Но где я и где она, у нее стаж 30 лет, как ей не поверить.

@троша, привет пессимистам  я до выяснения окончательного диагноза еще буду метаться от надежды до полного отчаяния. А потом наверное (надеюсь) все узнаю, соберусь с духом и начнем всеми силами бороться. А, вот еще. Мне невролог говорит сегодня: "понимаю, что нельзя такое говорить, но может, это знак свыше, что у нее начались судороги и надо оставить ее в покое". Я сказала, что конечно, не смогу потом с этим жить. Честно говоря, больше не хочется идти к этому врачу.
Я счастлива, когда держу доченьку на руках, когда она сладко засыпает у меня на плече и даже когда в 4 утра я уже без рук и без ног, а она вдруг заулыбается мне такой светлой улыбкой. Счастье пополам с болью, может дальше будет лучше.

[Sashuta]

Здравствуйте, я тоже вас поддержать. Когда сыну было 4,5 месяца мы легли на обследование в больницу. Там у нас начались судороги как при Веста. И после МРТ их число увеличилось. Каждый раз после пробуждения малыша били инфантильные спазмы. Наш лечащий врач поставила Веста и сказала, что мы обречены. Тимоша либо плакал, либо спал... Больше ничего. Я уговорила ее проколоть нам сенактен. Хоть она и говорила, что он нам не поможет, но все же согласилась. К счастью она оказалась не права. Мы купировались. Но даже тогда она сказала, что это скорее всего не на долго... Сейчас нам год и три. Ттт но судорог больше небыло. Более того, мы поехали к другому эпилептологу и он снял нам этот диагноз и постепенно отменил пэп хотя лечащий врач говорила, что нам всю жизнь теперь их принимать) Все это под контролем и
Регулярным ЭЭГ во сне и бодрствовании.
Так что не слушайте прогнозы врачей. Никто не знает что будет дальше. Хочу пожелать вам сил, а малышке здоровья и пусть радует маму с папой.

[ИринаC]

@Sashuta, спасибо. после таких сообщений хочется жить.
А на ЭЭГ у вас что было? гипсаритмия была?

[Sashuta]

@ИринаC, да. Когда лежали в больнице нам делали 15 минутную ЭЭГ. На ней была гипсаритмия. Затем во время курса сенактена делали видеосон и там вообще жесть была. Врач вообще хотела Отахару поставить. А когда через пару месяцев после больницы делали уже в другом месте, эпи активности небыло.

[EgorAlena]

@ИринаC,
Мне тоже про сына первые три невролога в больнице гадостей наговорили, потом нашелся "наш" невролог, успокоила, поддержала и на счет судорог и на счет откатов в развитии, никаких мрт и точных диагнозов, смотрела только индивидуально на ребенка моего и его состояние, диагноз же это обобщение, смотрела на нас, родителей и наше отношение к ре корректировала, говорила, что от этого 90% зависит ( от наших чувств, поведения и обстановки в семье!!!). У сына на ПЭПе без приступов шло развитие, но со сном просто жесть была

[ИринаC]

@EgorAlena, нас наша невролог поначалу тоже обнадежила, но узнав про судороги фактически поставила на ребенке крест. Мы в нашем городе уже всех обошли, выбора нет, придется ходить к ней дальше.

[EgorAlena]

@ИринаC,
Блин, плохо; я то сама из за судорог прям отчаилась, а наша мне сказала не ставить крест на ре; потом я боялась ПЭп отменять, просила нще попить, но она стала нас с него снимать, уговарила не бояться. А у Вас в городе совсем что-ли мало неврологов? Может же быть совсем молодой врач, но с рвением и желанием помочь, с новым подходом, опыт тут может и против больного сыграть

[EgorAlena]

Меня наш невролог научила своим примером выбирать специалистов для сына, буть то психолог, логопед, тренер по плаванию, учитель и др. Кто говорит, что все сложно, у сына задержка, он 95% необучаем, ему в 7 лет в первый класс рано, ему только на медикаментах и учете психиатра жить и стоять - тем сразу До свидания!, - будь то самый лучший центр в городе или специалист. Всегда находятся те, кто говорит - хороший мальчик, ничего страшного, обычные проблемки, обучим, исправим, страхи успокоим, - и все получалось легко и без напряга сделать. А это были порой самые неопытные специалисты, у которых он был первым таким клиентом. Но вот ведь постоянно попадаются какие то хамы, стереотипно рассуждающие что-ли, не знаю, короче, почему они так говорят про него, потому что потом попалаются люди, которые говорят с точностью да наоборот. В итоге сейчас плавает, речь чистая, по английски говорит с хорошим произношение, учится на 5 в обычной школе, у психиатра на учете не стрял и не стоит, пьет ток магний. Тфу-тфу-тфу, чтоб не сглазить, а то 2 г назад бяка бячная вылезла опять, но справились. А пророчили нам эпистатус со всеми вытекающими " ничего не"

[ИринаC]

@EgorAlena, думаю, это правильный подход, если врач поставил на ребенке крест, он уже и не будет пытаться искать выход. Не знаю, попробуем еще поискать

[ИринаC]

Всем привет. У нас подтвердили Веста... на ээг гипсаритмия. Я хоть и была почти уверена в этом, но в глубине души надеялась, что пронесет. В Красноярске будут пробовать дексаметазон, сабрила и тем более синактена у них нет. Надо собирать себя в кучу и жить дальше...

[ИринаC]

Сказали, сабрил достают сами родители. А чего, где, никто не знает. Может, есть тут кто из Красноярска или близко, где достают сабрил?

[ЕваПолина]

Сказали, сабрил достают сами родители. А чего, где, никто не знает. Может, есть тут кто из Красноярска или близко, где достают сабрил?

Мы из Новосибирска, сабрил покупала через интернет магазины и нам привозили из Италии и сами покупали на Кипре.
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0 это тема о продаже лекарственных средств
https://vk.com/seigesund Это группа в ВК
https://vk.com/german.apotheke Это ещё одна

[ильюшкина_мама]

Сказали, сабрил достают сами родители. А чего, где, никто не знает. Может, есть тут кто из Красноярска или близко, где достают сабрил?

Мы вообще с Сахалина. Сабрил заказываем с Москвы. Доставка ЕМС. Совсем недолго. Если нужно сброшу ссылку Вам в личку.

[ИринаC]

@ЕваПолина, спасибо большое.

@ильюшкина_мама, скиньте, пожалуйста.

[ильюшкина_мама]

@ИринаC, http://zakazlekarstv.com/  мы здесь заказываем по рекомендации знакомых из москвы. У них внучка тоже необыкновенная) так друг от друга и получаем инфу)