Любимая Аришка

[patralinash]

Привет всем. Долго не решалась написать,  точнее собраться с мыслями. У нас похожая ситуация , как и у многих...Всю беременность (точнее до 26 недели) ничего не предвещало беды, анализы хорошие, самочувствие тоже, давление всегда в норме .Но в одно утро стали подтекст воды, (я конечно не знала что это они )но у меня как раз в этот день был назначен прием , от туда сразу отправили в роддом  (как я думала на сохранение..) а там началось веселье. ..не буду подробно об этом..просто три дня ко мне врач не подходил , брали анализы кровь из пальца каждый день и не один раз.. (до сих пор не понимаю для чего)но когда живот растаял на глазах , я испугалась и пошла просить доктора , в чем мне отказали..я сильно поругалась с постовой мед сестрой...а на утро наконец пришел врач, подготовили меня и вызвали роды ( о чем сама и просила...) родилась моя доченька , не дышала уже и синюшная(в общем то мертвая ). . . сразу спросили нужне ли мне такой ребенок(тогда я вообще не думала , что они имеют ввиду). ..на что я заорала на них !и сказала сделайте что можете!на второй день забрали ее в реанимацию недоношенных в Новокузнецк. Потом на две недели я легла с ней, через два месяца мы выписались ..весили мы 2 кг на тот момент. (врач сильно обратила мое внимание на рост головы и дала список врачей, у кого мы наблюдались в обл больнице г Кемерово ) и не один из них не сказал нам что у нас дцп..педиатр все отнимает наши месяца жизни , так шесть мес мы ее не садили  (как же доверяла этим врачам всем...) а в 9 сказали что мы отсталые какие то ...

[patralinash]

Сейчас нам 8 лет .сама не ходит, только за руку (не так легко как этого хотелось бы) , руки тоже поражены, правая больше, пишет левой . водили ее в обычную школу  в первый класс(головка то умная), во второй сейчас надо идти ,но школа хочет нас посадить на домашнее (якобы переживают за качество нашего обучения. .)
Как научить ее ходить не знаю, очень большой страх перед падением. ..она большой лодырь к тому же...нет стремления как то ни к чему..вот не подходишь к ней она и будет просто лежать весь день... (
Что уже говорить , как сделать чтобы до нее дошло что надо двигаться и стараться. ..(она может все делать сама, но не делает...нет желания, почему-то ) я пробовала и по хорошему и по плохому. ..ничего не действует...мне очень обидно...может подскажите что мне делать дальше . . . ?

[patralinash]

А еще очень виню себя что сделали операцию в Ленинск Кузнецке(по моему неудачно ) Арише было 4,7 года . внутритазовая резекция запирательных нервов, удлинение ахиловых сухожилий, аддукторотомия с двух сторон. Теперь наша жизнь разделилась на до и после. ..главная проблема, что теперь она не может ползать, прыгать  так как колени просто разъезжаются в стороны.....посоветуйте куда съездить хотя бы на консультацию(где хорошие специалисты), где скажут правильно ли все таки сделана операция или надо что-то переделать. ...рассматривала вариант Турнер  в Питере.стоит или нет??
В общем устала я и морально и физически. ..на сколько еще меня хватит ..чувствую , что руки опускаются  ...

[троша]

Я поддержать! Включайте ей диски со житием святых и детскую Библию, если не хочет или ещё не читает, дайте духовной пищи! Ведь головка работает и  нужно вдохновить ангелочка и тем самым вам поможет!

[lipotka]

@patralinash, извините.можно спрошу? А в каком возрасте пошла у опоры..за руки..за руку..села сама?
Хорошо что голова светлая!

[Тanya]

@patralinash, здравствуйте, тезки. Я вас поддержать.
У вас хуже стало после операции?

[patralinash]

За две руки ходили с 1,5 года   . За руку одну только в 5 лет , после операции,  так как ноги крестили. За поручни ходит тоже после операции , возле др опоры боится... Да операция нам дала плюсы , но и минусы , которые не дают мне покоя . .  Поэтому и считаю , что что-то не так сделали.
Может у кого-то  такая же проблема , подскажите что делатете.  Мы занимаемся конечно лфк, массаж, на беговой дорожке ходит.  Потихоньку есть улучшения .получается соединить ноги вместе,лежа на спине. но встать на колени не получается совсем. (

[patralinash]

Спасибо всем за поддержку.  Детскую библию попробуем :) сама умеет читать ))

[Просто Надюшка]

Спасибо всем за поддержку.  Детскую библию попробуем :) сама умеет читать ))

Здравствуйте и я к вам гости, с новосельем!здоровья доченька а вам сил и терпения, и не в коем случае не опускать руки!!!!!интересно заходите и к нам в гости буду рада общению.#мама Матюшки#

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

[patralinash]

Я с радостью с вами пообщалась бы.но я здесь не очень ориентируюсь и незнаю как вас найти?чот не получается...

[patralinash]

Спасибо всем за поддержку! Но неужели ни у кого нет похожей ситуации с разводом ног ..?

[мама лили]

врач сильно обратила мое внимание на рост головы

не леченая гидра. остальное последствия.

[patralinash]

Но с ростом головы все было в норме.делали УЗИ головного мозга , к 7 мес все востановилось (были расширены какие то участки)..никто ничего не говорил, ничего не лечили . .

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 
А Вы трости не пробывали?

[patralinash]

Здравствуйте, пробовали.не получалось,из -за правой руки.переставлять тяжело .сейчас хочу взять заднеопорные ходунки.с ними она бояться не будет.