Мой ангел Данюша. Помогите советом!

[Галина75]

@klimel, вот еще ссылка, пишите на этот сайт, они сами передадут по инстанциям:
http://www.angrycitizen.ru/problems

[klimel]

Сегодня у малыша был сильный приступ, во время которого он очень сильно прикусил язык, вернее откусил кончик с одной стороны, крови было очень много, реанимотолог не пришла - ничем помочь не может, дежурный врач кровь остановила и сказала придерживать кончик языка - он должен схватиться. Я держу, только и слюны очень много и малыш нервничает, начинает язык убирать..... И ничего не получается... И никак не может успокоиться, уже часа 3 прошло...

Сил у меня совсем нет, ни моральных ни физических, мало того, что ребенок в тяжелом состоянии, почти ежедневно вижу его боль, так нас занесло еще в такое проклятое место, где абсолютно никакой помощи ....

Не подписывайте протокол об инкурабельности и не давайте ни в коем случае больного ребенка везти в паллиатив...

[АринаМ]

Это какой то кошмар и просто издевательство над ребенком,Нет слов,хочется ругаться матом.Может, правда пора в прокуратуру писать о неоказании помощи.Либо уже на ТВ обращаться.

[klimel]

@АринаМ  Я в каком то оцепенении, даже ругаться нет сил. Дожить бы до вторника - госпитализироваться в НПЦ....

[Елена 72]

Добрый день
Извините что влезла в темку, что такое секвинар в Геномеде
Тоже ждём очень резудьтатов, сдали 04.08.2016
Девочки, добрый день всем!
Извините, что не пишу. Приехала домой на 2 дня, иногда просто не могу себя заставить зайти на форум, так хочется хоть ненадолго от всего отрешиться...

У Данюшки снова начала подниматься температура... 2 дня была 38, снижалась только до 37,6. А сегодня 39....
В субботу он открывал глазки...

У нас не опсоклонус, по КТ все чисто. Анализы необходимые при опсоклонусе мы правда не сдавали.

Секвенирование мы сдали 12 августа в Геномеде, дай бог скоро получим результат, вопрос конечно увидим мы там что то или нет...

Сегодня едем в НПЦ Солнцево общаться по поводу госпитализации. Если там ничего не выйдет, будем стучаться дальше...

Вот такие последние новости. Вечером постараюсь всем лично ответить. Спасибо, что пишите!!! И советуете, и поддерживаете!!!

@klimel, в геномеде попросите данные из секвенатора. И напишите как получите. Попробуем тоже помочь поискать.

а что там должнов КТ ОТЛИЧАТСЯ.И АНАЛИЗЫ ОСОБЫЕ.ВЫ путаете..есть опсо параинфекционный и онко.у нас опсо.анализа норм.

[klimel]

@Елена 72 А у Вас как обнаружили опсо ? Какие анализы / обследования ? И как протекает заболевание ?

[Галина75]

Я просто в шоке! Если бы я сама с моим ребенком не прошла через многое, не поверила бы, что такое бывает!  Но, к стыду врачей, бывает!
@klimel, Вы есть в соцсетях? Я понимаю, насколько Вам сейчас тяжело, и сил нет ни на что, кроме малыша. Но, если у Вас есть страница в соцсетях, хотябы принтскрин этой страницы выложить и попросить всех знакомых сделать перепост? Может, возмущенная общественность как-то сможет достучаться до врачей и врачебных чиновников?

[klimel]

@Галина75  Как малышу было больно вчера, даже обезболивающего не сделали. Пока я сама не дала нурофен.
Сегодня подхожу к лечащему врачу, спрашиваю дежурного реанимотолога, ну они же должны знать что делать в таких случаях - малыш язык прикусывает до крови, она мне отвечает - сейчас он все бросит, и пойдет вашими зубами заниматься. А если ребенок язык откусит кто блин будет виноват ?!

[Галина75]

@Галина75  Как малышу было больно вчера, даже обезболивающего не сделали. Пока я сама не дала нурофен.
Сегодня подхожу к лечащему врачу, спрашиваю дежурного реанимотолога, ну они же должны знать что делать в таких случаях - малыш язык прикусывает до крови, она мне отвечает - сейчас он все бросит, и пойдет вашими зубами заниматься. А если ребенок язык откусит кто блин будет виноват ?!

Шок... Просто шок...У этих людей (а людей ли?) вообще дети есть?

[Helly]

@Галина75  Как малышу было больно вчера, даже обезболивающего не сделали. Пока я сама не дала нурофен.
Сегодня подхожу к лечащему врачу, спрашиваю дежурного реанимотолога, ну они же должны знать что делать в таких случаях - малыш язык прикусывает до крови, она мне отвечает - сейчас он все бросит, и пойдет вашими зубами заниматься. А если ребенок язык откусит кто блин будет виноват ?!

К сожалению, в основном сейчас так. Хороших врачей увольняют, а остаются вот такие нелюди работать.

[АринаМ]

Вы есть в соцсетях?

Да у нее значок в контакте стоит,а я уж думала,хоть самой в Лайф ньюс пиши эту историю.нет сил больше,терпеть это издевательство над ребенком и родителями.

[klimel]

Девочки, перевели нас сегодня в НПЦ. Меня так накрыло после истории с язычком, сил не было на малыша смотреть, 2е суток не спали, приступы постоянные, уже и от боли думаю. Вообщем скоординировали всех сегодня сами, и переехали из этого адова места.
Малыш лежит на большой кровати - такой крошечный... Так надеюсь, что стабилизируют его состояние... И обследования все пройдем. Сделали сразу рентген - в левом легком еще пневмония. 4 месяца кололи антибиотики, последние дней 10 уже ничего, так как на последний была сильная аллергическая реакция , ну и решили видимо вообще ничего не делать... Показаний к рентгену как мне говорили не было...
Всю ночь сукровица шла из носа, из зонда почти не было....Будут делать гастроскопию...
Вот такие новости у нас....

[Елена 72]

@Елена 72 А у Вас как обнаружили опсо ? Какие анализы / обследования ? И как протекает заболевание ?

как.поставили прививку.ккп.в июле прошлого года.через неделю началось.через две..ребенок был в реанимации..не буду все подробно рассказывать.нет сил во стопервый раз.не обижайтесь.такое пережили.думали из реанимации некого забирать будет.родить абсолютно здоровую девочку в 42 года.и тут такое.
подольские врачи и не знаю такую болячку..нам повезло.если такое возможно..в нашей ситуации..Москва рыдо и вызвали с волоколамки врача.он по видеосьемке из реанимации поведения ребенка поставил диагоноз и нас перевели в рдкб..вот.
анализы.по опрнделению..их нет как таковых..у кого онко..они..обычно..перестают ходить одномоментно..у кого по другому..ноги-руки становятся..как у кулы на веревочках.и тоже перестают ходить.берут пункцию..обычно подозревают энцефалит.там ничего нет.делают кт головы.том тоже.нсе..немного!!!!! повышен.если онко.то в рАзы.

[Мама Олеччка]

Господи как хорошо что вас перевели с этой проклятой больницы.....желаю чтобы у вас все наладилось и на вашем пути попадались только знающие и чуткие врачи...ДАЙ БОГ У ВАС ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО

[Snowrat]

Вы большие молодцы что добились перевода, надеюсь теперь начнут по-человечески заниматься малышом и он пойдет на поправку:)