Мой ангел Данюша. Помогите советом!

[ТаняВика]

@klimel я тоже постоянно смотрю вашу тему, как у вас дела, очень переживаю за вашего Данюшку, держитесь, мы с вами. Когда читаю про все ваши скитания и мотания с врачами и больницами, чутко становится. Очень хочется вас поддержать, по вашим сообщениям чувствуется, что силы у вас на исходе. ДЕРЖИТЕСЬ!!! 

[Мария Violet]

@klimel, и я за Вашей историей слежу. Мы тоже 4й месяц в больнице, но уже с Надеждой на выписку... Держитесь, тяжелое время!!! Сыночка старшего не бросаете, ему тоже тяжело... Очень хочется Вас поддержать, пусть на НГ случится ЧУДО!!!

[LizaNasty]

Спасибо, буду добиваться!

@Helly Лена, да сырые данные я запросила, на прошлой неделе звонила, еще раз напомнила.

Скажите пожалуйста, как Вы данные запрашивали, а то мне там сказали врач должен запрос написана на электронку, они вышлют,
Вот думаю , можно от вымышленного врача, а то до РДКБ не дозвониться, и забудут ещё о просьбе.

@LizaNasty, у вас договор с организацией на оказание услуг. При чем тут врач? Так им и скажите. Они не имеют права никому кроме Вас отдавать данные, даже врачу. Строго и по делу. Скажите об защите прав потребителей и не разглашение персональных данных. Кстати можно вспомнить и фз 152 о защите персональных данных и т.д.

[klimel]

Еду от Данюшки. Состояние такое же. Увеличивают дозировку препаратов, поменяли антибактериальную терапию. Операцию по установке гастростомы отложили на следующую неделю из за всех инфекций.
Ночью во время сильного приступа сатурация упала до 10, пульс до 20, откачивали амбушкой и вручную сердце качали...
Я уже говорила, что у нас не эпилепсия, хотя и она скорее всего есть. ЭЭГ в первый раз не получилось, должны сделать повторно. Миоклонические сокращения мышц, врачи говорят всех мышц, то есть и кишечник и сердце и т.д. Бедный мой мальчик...
Ждут результат генетического анализа, чтобы собрать консилиум.
А я вот думаю, чего ждут ? А если ничего не покажет ? Атрофию мозга можно остановить ? Или не в нашем случае ? Когда такой регресс, и непонятна причина... Для мозга я так поняла ничего не дают...
Малыш с кляпом во рту, чтобы не откусил язычок... Это просто невыносимо....

[ЕваПолина]

Ужас, Лен... очень страшно это все. Даже слов не могу подобрать. Держитесь! Данюше сил!

[Оксана1982]

@klimel, слезы на глазах, как все это тяжело!!

[АринаМ]

 Господи дай сил Данечке,

[murilka]

Леночка, сил вам и малышу!!!!!!!

[Мама Олеччка]

Господи милостливый Боженька помоги 

[Helly]

Еду от Данюшки. Состояние такое же. Увеличивают дозировку препаратов, поменяли антибактериальную терапию. Операцию по установке гастростомы отложили на следующую неделю из за всех инфекций.
Ночью во время сильного приступа сатурация упала до 10, пульс до 20, откачивали амбушкой и вручную сердце качали...
Я уже говорила, что у нас не эпилепсия, хотя и она скорее всего есть. ЭЭГ в первый раз не получилось, должны сделать повторно. Миоклонические сокращения мышц, врачи говорят всех мышц, то есть и кишечник и сердце и т.д. Бедный мой мальчик...
Ждут результат генетического анализа, чтобы собрать консилиум.
А я вот думаю, чего ждут ? А если ничего не покажет ? Атрофию мозга можно остановить ? Или не в нашем случае ? Когда такой регресс, и непонятна причина... Для мозга я так поняла ничего не дают...
Малыш с кляпом во рту, чтобы не откусил язычок... Это просто невыносимо....

Лена, нет к сожалению ничего для мозга. Если бы была понятна причина состояния то был бы шанс найти лечение, поэтому врачи ждут генетику. Просто сейчас не понятно что делать. Сейчас вам дают симптоматическую терапию.

[мама лили]

Атрофию мозга можно остановить ?

можно, наладив питание мозга. при условии, что нет нейроинфекции.

[АринаМ]

можно, наладив питание мозга. при условии, что нет нейроинф

Да и для взрослых даже препараты есть.

[klimel]

Уточнила вчера еще раз у врача про питание для мозга. Лена @Helly права....

[мама лили]

@klimel, остановить атрофию можно. другой вопрос что у вас сейчас нельзя ничего предпринять, т.к. идет паталогический процесс, какой - не знают ваши врачи. иначе бы уже остановили, или хотя бы пытались.

[klimel]

@мама лили  Да, и от этого так страшно и больно... Из последних сил езжу к моему малышику... А он борется, такой сильный у меня...