Мой ангел Данюша. Помогите советом!

[Helly]

@АринаМ, не одни. Но экспериментировать никто не хочет, а то что в соответствии с протоколами не подходит ребенку. Вот сейчас спорю с врачами... Даже в германию обратилась - все бояться. Всем страшно... А нам с мужем зато уже вообще ничего не страшно. Вот так вот и живем... 2 года раза был ребенок лежачий, а сейчас бегующий и прыгающий. Спасибо огромное Морозовской реанимации которые всегда шли нам на встречу. И вот теперь новый заведующий - и все сначала...

[АринаМ]

@Helly, Дай бог,дай бог.мать всегда чувствует.что поможет.У меня тоже так было..когда я говорила какие препараты давать.ну тогда не было этих стандартов,да и испортить нельзя было,поэтому на свой страх и риск давали препараты,для детей не предназначенные.

[Helly]

@АринаМ, ох... Если бы могли не от кого не зависеть!

[Татьяна мама двух деток]

Когда захожу на форум,первым делом захожу сюда,в надежде, в мольбе прочитать новости про малыша хорошии. Очень переживаю за Вас, вы очень сильные, вы молодцы, дай бог сил и здоровья  Дане и всей Вашей семье

[klimel]

Последние новости наши. Консилиум был. Диагноз нам поставили все тот же - дегенеративное поражение ЦНС с неуточненной как они там пишут... Не инфекция... И толчком все таки был масочный наркоз.
Генетик предлагает еще сдать панель на миотонии.
Сейчас мы принимаем фенитоин, клонозепам, диакарб, баклофен.
Баклофен должны убрать, и ввести мидокалм. Потом возможно его заменят на сирдалуд.
На завтра назначена операция по установке гастростомы. Дай Бог, чтобы все хорошо прошло.

А по поводу лекарств. Я неврологу рассказала про назначение Харьковских генетиков, препараты, которые мы принимали до поступления в НПЦ - гипоксен и нуклео цмф форте. Она даже не слышала про такие препараты. Нуклео сразу сказала нельзя, а про гипоксен - что он ни о чем.

[klimel]

@Татьяна мама двух деток  Татьяна, спасибо! Прогнозы у врачей конечно неблагоприятные... Сейчас он еще реагирует на прикосновение, на меня, а в дальнейшем и этого не будет ?! При дегенеративном заболевании....
Я сегодня вспоминала, как малыш уже после реанимации крутил головкой, ручками ножками двигал, в кулачке сжимал мою руку...
Где то там умом понимаю, а сердцем никак не могу принять. И когда у врача спрашиваю, что с нашим язычком, с такой глубокой ямкой, и слышать от нее в ответ -  ну разговаривать этим языком он уже никогда не будет, нужно просто поддерживать чистоту полости рта и все. Все равно вою потом в подушку от всех этих слов....

[АринаМ]

Этот, чертов наркоз,Господи как обидно.....

[Helly]

@klimel, Лена, добрые врачи. Не обращай внимания... Хотя я как побываю в больницах тоже плачу. Я даже как-то пыталась объяснить медперсоналу как мы живем - но это очень сложно понять когда ты сам такое не пережил. Кто у вас там невролог?

[Татьяна мама двух деток]

Я даже на секунду не могу представить Ваше состояние, слезы у самой... Я не знаю почему и за что такие испытания дает Боженька, я не знаю где вы берете силы бороться дальше, конечно другого и не остается как борьба за жизнь ребетенка своего. Хочется Вас как то поддержать, да вот даже и не знаю как и чем, просто знайте, что где то в уголке Саратова переживают за Вашу семью.

[Helly]

@АринаМ, ну нельзя так валить все на наркоз. У нас медицина доказательная - пусть докажут - ткнут пальцем в ген соответствующий. А то винить так это не серьезно. Это просто отписка.

[АринаМ]

Я даже на секунду не могу представить Ваше состояние, слезы у самой... Я не знаю почему и за что такие испытания дает Боженька, я не знаю где вы берете силы бороться дальше, конечно другого и не остается как борьба за жизнь ребетенка своего. Хочется Вас как то поддержать, да вот даже и не знаю как и чем, просто знайте, что где то в уголке Саратова переживают за Вашу семью.

Присоединяюсь к каждому слову,только я из Магнитогорска

@АринаМ, ну нельзя так валить все на наркоз. У нас медицина доказательная - пусть докажут - ткнут пальцем в ген соответствующий. А то винить так это не серьезно. Это просто отписка.

Да уже по большому счету не так важно,прогнозы дают плохие,это перестраховка,всегда говорят о самом плохом,а там увидим.Сейчас хоть бы стабилизировать.

[светлана_16]

В нашей стране врачи видимо научены так, сначала матери говорят такие страсти, что у мамы мозги переворачиваются, а потом ,когда становится лучше - говорят чудо произошло. А матери лечи потом больное сердце.
Я присоединяюсь к словам выше, в Старом Осколе тоже молюсь за вас! И желаю Данюше поправится, и да, чудеса бывают. Пусть под бой курантов малыш откроет глазки, скажет маме, что он ее любит!

[klimel]

Девочки, спасибо большое за поддержку! Читаю и рыдаю...
Только при таком поражении мозга разве можно еще надеяться хоть на какое то чудо... Как выразилась генетик, глядя на снимок МРТ, такое ощущение, что мозг как сахар в воде растаял... У нее первый такой случай как наш, с такой клиникой и таким итогом на сегодняшний день. И скорее всего мы так и не узнаем , что повлияло так на разрушение мозга... Наркоз, лекарства, генетика, инфекция... И миотония и миоклония - это причина нашей болезни или уже следствие поражения мозга...

5 месяцев мы уже живем в этом аду, сколько было надежд, взлетов и падений за это время... Нам все время казалось, что малыш где то рядом с нами, вот вот и откроет глазки и вернется к нам... Вспоминаю, что еще после реанимации, как он крутил головкой, потягивался когда просыпался, ручками ножками шевелил, мой палец в кулачке сжимал... Сколько мы обошли врачей, сколько консультаций, и очных и заочных, сколько назначений, лекарств... Я все время напоминаю себе о том, что мой малыш такой боец, и гоню все дурацкие мысли прочь... И если я день не плачу, то просто приказываю себе не плакать, не вспоминать и не думать....

@Helly Лена, у нас невролог в НПЦ Шорина Марианна Юрьевна, генетик Жилина Светлана Сергеевна.

Операция по установлению гастростомы прошла хорошо.

Еще заметила, что у Данюши, даже когда животик бывает очень редко немного расслаблен, то грудная клетка все равно как камень...

[Helly]

@klimel, невролога не знаю. Генетика знаю, но мне там больше нравятся молодые врачи генетики - им еще все интересно.

[Ulana159]

@klimel, и в Новосибирске переживают за Вас и молятся.
сил Вам!