Мой ангел Данюша. Помогите советом!

[anna8916]

Держитесь! У нас подобная ситуация- тоже инсульт, как осложнение после операции. (Знала бы ни за что бы в 1 год не дала оперировать, поставила бы стому в почку, отвели мочу в обход, а с оперировали бы позже) Нас откачивали в Филатовской, а затем в Морозовской уже в неврологии у Донина И.М. Он мне как невролог нравится.  У Вас, конечно, все очень затянулось... Мы слава богу в неделю слезли с ИВЛ и вышли из комы, 4 невролога над нами в шоке были в Филатовке, что на поправку пошли. Чудо случилось! Спасибо Господи!! МРТ делают под наркозом, аккуратнее с ним. Я до сих пор не делала, боюсь лишний раз наркоз давать. Сейчас у вас ранний восстановительный период, то что вы растеряли все навыки, это не удивительно, возможно они вернуться потихоньку, главное не допустить судорог повторных. И под рукой всегда должны быть препараты купирующие статус судорожный, а то скорую не дождетесь останетесь без мозга. Поговорите с врачом при выписке, как Вам их выписать.
С ИВЛ потихонечку слезете, видит бог. Трахеостома- это не вечно, есть шанс, что потихоньку и от нее уйдете. Для стимуляции сосательного рефлекса попробуйте давать старую советскую латексную соску. Мы с одной мамочкой так научили малыша с бульбарным синдромом сосать, зав неврологии в осадок выпал- сказал, что был уверен, что кушать сам малыш не будет никогда. А с этой соски он начал кушать, она мягкая ее легко сосать.  Не слушайте плохие прогнозы, никто не знает что именно у Вас будет. Мой малыш в 2,2 носится как угорелый, знает все буквы и цифры, осталось только речь дожать. Инвалидность с нас сняли. Держитесь и верьте в лучшее! 

[klimel]

@anna8916 Прочитала Вашу историю. Бедные наши детки! И Вы молодец! Мы когда в реанимации лежали, дозвониться туда вообще невозможно, каждый день идешь и не знаешь в каком состоянии увидишь своего малыша...
А как Вы из комы вышли? Сами или медикаментозно?
Для нас сейчас это первоочередная задача. А ИВЛ, трахеостома - это будет следующий этап, малыш на кислороде без ИВЛ был 2 дня, а перед транспортировкой его опять накачали и на ИВЛ посадили...
Спасибо большое за поддержку!

[klimel]

Напишу о наших анализах. Мы работаем с орфанным центром и с Харьковом ведем переписку.
Готовы след. анализы
- ТМС и галактоза - норма
- изоэлектрофокусирование трансферинов (врожденные нарушения гликозилирования) - изменений не выявлено
Ждем результаты след.анализов
- органические кислоты мочи
- определение ОДЦЖК в плазме крови (диагностика пероксисомных заболеваний)
- клиническое экзомное секвенирование
Харьков рекомендует сдать еще след. анализы
- лактат крови
- гомоцистеин, фолиевая кислота, витамин В12, В6, 1,25- ОН-Д крови
- аминокислоты крови методом ВЭЖХ

[anna8916]

@klimel, я не знаю как он из комы вышел, нам говорили измененная степень сознания. В выписке кома 1, как-то сам вышел, видимо. Не думаю, что у нас именно медикоментозная кома была. Никто в кому не вводил. сам впал сам вышел. Как-то так. В коме был дня 2-3 примерно. Даже не сразу после инсульта. Только на 3 день о коме заговорили. До этого под гомком был (натрийоксибутерат)- это наркотик, им и сугороги скупировали и вывели из статуса.

[АринаМ]

Сил вам и сыночку.Выкарабкаетесь.Потихоньку,помаленьку будут улучшения.

[klimel]

@anna8916 А я по выписке смотрю 21 июля пишут - в сознании (в реанимации мы с 15 июля), а 26 июля уже запись - угнетение сознания после перенесенного оперативного лечения...
И про кому и вегетативное состояние нам до последнего не говорили, на наши вопросы отвечали - нет не приходит в себя....

[klimel]

@АринаМ Спасибо ! Надеемся и верим, с божьей помощью...

[АринаМ]

@klimel, Вы молодцы,держитесь,мы никогда не знаем,что нас ждет.А с детьми чудеса случаются.Ситуация может резко поменяться,в лучшую сторону,когда уже не ждешь.Буду ждать и молится за здоровье вашего Данюши.

[klimel]

Пока мы ждем анализы по генетике, написала в институт мозга им.Бехтеровой. Ответили, что заочную консультацию , не видя ребенка, не дают. Вообщем то понятно. И посоветовали обратиться в институт детских инфекций. Вот думаю, может ли быть причиной нашего состояния не генетика, а нейроинфекция....

[Наталиана]

А спиномозговую пункцию делали? Ликвор брали на нейроинфекции?

[klimel]

@Наталиана Нет, впервые об этом слышу. Где такой анализ берут, только в условиях больницы наверное...
Мы сейчас привязаны к палиативу, к ИВЛ..

[Наталиана]

да, только в стационаре. У нас у мамы после инсульта возник псевдобульбарный синдром, но прежде, чем его поставить, делали спиномозговую пункцию. Ее даже новорожденным делают при необходимости.

[klimel]

Мы сходили на консультацию к еще одному неврологу-эпилептологу. Его диагноз - энцефалит (стволовой) неуточненной природы (инфекционной или аутоимунной).
Результаты ЭЭГ - грубое нарушение основного ритма. Модифицированная гипсаритмия. Мультифокальная эпилептическая активность (5 источников эпил. активности).
Назначение - метипред, габриглобин.
Ну что же делать нам ? Сказали что времени у нас совсем мало, и надо быстрее начинать лечение.
Почему раньше никто из врачей не заподозрил это заболевание ?
Пункции не делали, подтверждающих анализов у нас нет.

[светлана_16]

Здравствуйте! Слежу за вашей темой. Как поживаете? Как Данюшка?

[klimel]

@светлана_16 Светлана, спасибо за поддержку!
Никак не соберусь с силами написать о моем мальчике, совсем я расклеялась...
Сегодня Данюше 1 год 2 месяца. И почти 2 месяца как все это случилось с нами... Почти 2 месяца как мой малыш находится без сознания....
Мы прошли курс габриглобина - 5 дней по 50 мл. Принимали и принимаем сейчас гормоны солумедрол, начинали с 125 мг, потом 250 мг, сейчас снижаем дозировку 200 мг и далее по 50 мг.
С самого первого дня как мы начали принимать габриглобин, у малыша появилась положительная динамика. Стал открывать глаза, 2-3 раза в день, находясь в бессознательном состоянии. Стал издавать звуки, как бы пищать, как будто жалуется мне. Стал хватать палочку когда врач смотрела полость рта или зонд когда его санировала, да так крепко не вытащишь. Стал потягиваться после сна совсем как раньше, ручку на глазки ложить во сне как раньше. Когда его переворачивала на бочок или санировала, на лице было недовольное выражение. И появились собственные вдохи!
К сожалению, все эти симптомы постепенно сошли на нет.
Один врач говорит, что когда габриглобин выводится из организма, то исчезают и симптомы положительной динамики. И следующий курс можно повторить только через месяц. И в нашем случае все это бесполезно.
Врач, который назначил нам это лечение, предлагает повторить курс сейчас, надеясь на то, что положительная динамика останется и закрепится. Курс мы начали 26.08 и закончили 31.08.
Еще этот же врач предлагает курс пирацетама.
В нашем положении  я понимаю, что мы идем на риски, но чем сидеть сложа руки и ничего не делать, попытаться хоть что то предпринять.