Мой ангел Данюша. Помогите советом!

[мама лили]

@Мария87, понятное дело, что мама спросит у медиков, можно ли такой  или такой препарат. Еще в медицине есть такое понятие, когда предполагаемая польза превышает предполагаемый вред. Нам часто кололи и капали то, что нам нельзя. но иногда и яд спасает.

[klimel]

Все равно проблема остается. Писяет с большими интервалами и с трудом .

[мама лили]

@klimel, фуросемид + хумана электролит. сначала только хуману с день попои. низкий натрий тоже часто дает ишурию. если не помогает то подключают фуросемид и продолжают поить хуманой. что врачи говорят? анализ ОАМ чистый?
https://medi.ru/instrukciya/humana-elektrolit_4787/

[мама лили]

@klimel, может будет полезным: нам врачи говорили, что если тонус у ребенка повышен, то нужно расслабить, убрать спазм, и мча пойдет, а если пониженый тонус тела, то нужно ускорить перистальтику кишечника.

[мама лили]

@klimel, Дриптан еще могу посоветовать, он разрешен при эпи.
https://www.rlsnet.ru/tn_index_id_7584.htm

[klimel]

@мама лили  Юля, спасибо, спрошу у врача. Видимого спазма нет, расслаблен.

[ГалинаЕ]

Добрый день! Как у вас дела? Как состояние Данечки?

[klimel]

@ГалинаЕ  У нас по прежнему каждый день как качели... Что то получше, что то похуже. С приездом домой стало больше мокроты в трахее, она стала более вязкой. Теперь спазмы бывают чаще после санации, иногда малыш сам восстанавливается, иногда нет. И каждый раз при мочеиспускании и стуле, сильные - синеет, сатурация валится, весь спазмируется, амбу откачиваю. А раньше такого не было. Жду в четверг реанимотолога и педиатра из хосписа. С чем теперь связать именно эти спазмы. Ранее я их связывала с настройками ивл, а сейчас они носят совсем другой характер. Хотя по прежнему считаю, что на этих настройках малышу плохо, в четверг должны нас перевести на другой режим.

[ГалинаЕ]

Ой, хоть бы настроили аппарат правильно, чтобы малыш не мучился. Дай Бог вам здоровья, очень надеюсь, что все еще наладится. Верьте в чудо и не опускайте руки. Всего вам наилучшего, поправляйтесь. 

[Helly]

@ГалинаЕ  У нас по прежнему каждый день как качели... Что то получше, что то похуже. С приездом домой стало больше мокроты в трахее, она стала более вязкой. Теперь спазмы бывают чаще после санации, иногда малыш сам восстанавливается, иногда нет. И каждый раз при мочеиспускании и стуле, сильные - синеет, сатурация валится, весь спазмируется, амбу откачиваю. А раньше такого не было. Жду в четверг реанимотолога и педиатра из хосписа. С чем теперь связать именно эти спазмы. Ранее я их связывала с настройками ивл, а сейчас они носят совсем другой характер. Хотя по прежнему считаю, что на этих настройках малышу плохо, в четверг должны нас перевести на другой режим.

@klimel, может болит что? У Егора болел живот. Врачи говорили что-то типа эпи... А мама твердила боль... Мокроту сдайте на посев плюс чувствительность к бактериофагам и антибиотикам.

[klimel]

@Helly  Лена, конечно что то его беспокоит. Не знаю только что...

[Helly]

@klimel, у Егора болел живот.

[светлана_16]

Лена, здравствуйте, как ваши дела? Как Данюша?

[klimel]

@светлана_16  Доброго дня всем. Состояние Данюши по прежнему очень нестабильно. По прежнему тяжелое. Не помогли нам родные стены.
Даже не знаю, что написать. Дома мы почти 2 месяца, за это время много всего произошло. Несколько раз мы чуть не потеряли малыша. Забивалась трахеостома густой мокротой, несколько раз меняли, один раз при смене мокрота встала и все, и замена трахеостомы не помогла, еле еле откачали амбу.
По прежнему проблемы с сатурацией, со спазмами, с мочеиспусканием. Научилась вставлять мочевой катетер, первый раз хотелось разрыдаться... Бывает, что сатурация резко валится до 0, откачиваем амбу... При сильных спазмах малыш синеет/чернеет...
По прежнему малыша нельзя оставить ни на минуту.
На прошлой неделе диагностировали снова инфекцию мочевыводящих путей, лечимся. Сегодня приезжал реанимотолог, подозрение на пневмонию, назначил антибиотики, будем делать рентген.
Немножко набрали вес, сейчас весим 7900, рост 79см. Данюше сейчас 1г10м-в.
Поменяли трахестому на без манжетки, теперь иногда слышим как наш малыш мяукает, так мы это называем. Ну и хнычет теперь со звуком. Иногда проявляет эмоции - когда гладишь его, за щечки треплешь, улыбается по своему. Но все это на один миг, потом возвращается в свое состояние.
По тихоньку снимаем пэпы, принимаем готу-кола и шикшу.
В церковь больше не хожу, записочки не пишу, молитвы не читаю, никому и ни во что не верю. Живем одним днем.
Состояние у меня подавленное конечно, но уж как есть...

[троша]

Моему 2 года, весим только 7 кг.
Не надо сдаваться! Мои слова мазахиста. Так меня называют друзья. При всей тяжести ребёнка, когда мой синеет и не дышит 40-45 сек. ,я говорю столько- на целыйчас, переживаю разных эмоций. Ненавижу мир, порой его, плачу, ору, потом молчу, жду, молюсь радуюсь ,что отошёл, пугаюсь его вида, потом снова ненавижу и по кругу.Порой мне кажется, что и он мазахист,что делает все нарошно.. А когда ничего не чувствую, не могу слушать  больше плачь!
Надо выдержать, держитесь! Как? Силой антиэмоций уже! Назло всем, кто  или что хочет чтобы мы померли.