Мой ангел Данюша. Помогите советом!

[Helly]

@Helly ЭЭГ описывала выше , посмотрите пож-та от 14.09.
Получается, если ребенок в вегетативном состоянии, судороги клонусы вообще ничем не купируются?

Прочитала ээг. Ничего не увидела слишком плохого. У нас тоже разные волны в голове. Процитируйте полностью заключение, пожалуйста.

[klimel]

@Helly Лена, вот заключение.
Медленные волны тета-, дельта-диапозона регистрируются диффузно, периодически в виде билатерально-синхронных вспышек, амплитудой до 180 мкВ, преобладают по амплитуде в задних отделах.
Бета-ритмика регистрируется диффузно, по амплитуде преобладает в передних отделах амплитудой до 10 мкВ, периодически проявляется в виде групп синусоидальных колебаний.
При проведении фотостимуляции изменения показателей корковой ритмики не зарегистрированы, навязывание ритма не зарегистрировано.
Проведение болевой пробы не провоцирует изменение показателей фоновой ЭЭГ.
На этом фоне в правой лобной области регистрируются комплексы острая-медленная волна, пик-волновые комплексы ампл.до 120 мкВ
В левой лобно-центрально-теменной области регистрируются острые волны, комплексы острая-медленная волна ампл.дл 80 мкВ
В правой теменно-затылочной области регистрируются комплексы острая-медленная волна ампл.до 120 мкВ
Общие изменения ЭЭГ в виде дезорганизации основного ритма, корковая ритмика представлена медленными волнами тета, дельта диапозона ампл.до 180 мкВ, преобладающих по амплитуде в задних отделах.
Эпилептических приступов и других пароксизмальных состояний во время исследования не выявлено.

[klimel]

На момент мониторинга мы принимали - конвулекс 27 капель в сутки, кеппра 2 мл в сутки. Назначение еще с реанимации.
После исследования решили кеппру увеличить до 4 мл в сутки, конвулекс снять за 3 дня.
Но в этот день произошел приступ- гипоксия, начался миоклонус руки и головы, кеппру увеличили до 4 мл, конвулекс оставили и ввели клонозепам по 0,5 -2 раза в сутки.
Принимаем 2 дня клонозепам - эффекта пока никакого....
@Helly Лена, вот на сегодняшний день наша противосудорожная терапия.

[Helly]

На момент мониторинга мы принимали - конвулекс 27 капель в сутки, кеппра 2 мл в сутки. Назначение еще с реанимации.
После исследования решили кеппру увеличить до 4 мл в сутки, конвулекс снять за 3 дня.
Но в этот день произошел приступ- гипоксия, начался миоклонус руки и головы, кеппру увеличили до 4 мл, конвулекс оставили и ввели клонозепам по 0,5 -2 раза в сутки.
Принимаем 2 дня клонозепам - эффекта пока никакого....
@Helly Лена, вот на сегодняшний день наша противосудорожная терапия.

Я бы ориентировалась на взаимосвязь приступов и ээг. Мне кажется, что не нужно бороться с эпи волнами. А вот нужно точно знать что за приступ - эпи или нет.

Честно не вижу ничего ужасного

[klimel]

Сегодня мне сказали, что ребенка, находящегося без сознания, даже не будут пытаться снять с ивл.... Что состояние "без сознания" - это уже повод подключения к ивл.

Такое ощущение у меня сейчас, что в меня гвозди вбивают, медленно, мучительно долго....

Мы все равно конечно сьездим в больницы, поговорим с врачами по поводу снятия с ивл....

[Татьяна мама двух деток]

Сил Вам и Данюшке, очень душа болит за Вас, я не могу представить Ваше состояние.... Держитесь пожалуйста.

[MamaRusi]

@klimel,Сил вам, держитесь.  Это тяжело, когда не в силах помочь своему ребенку и все в руках врачей и воли Бога

[Чед]

@klimel, а он на каком режиме сейчас?!

[klimel]

@Чед Сегодня перевели на сипап, появились собственные вдохи, малыш старается борется.... Сатурация 100, кислород 30. Пульс 180. И мраморность и потливость сразу появились как перевели... Тут такие древние аппараты, ингалятора нет, частоту собственных вдохов не посмотреть....

[klimel]

@Татьяна мама двух деток @MamaRusi Спасибо !!! Я все равно верю в чудо....

[Чед]

@klimel, у нас в плане аппарата все новое, у нас вообще не понятно,мог дышать на сипапе день,потом пол дня,а сейчас они говорят как только переводят сразу сатурация падает,правда заметила у разных реаниматологов все всегда по-разному.

[klimel]

@Чед Нами только один реанимотолог занимается, а он дежурит только 2 раза в неделю. Остальным все равно.
В прошлый раз неделю мы на сипапе продержались, потом на кислороде гипокснули... Не знаю что в этот раз будет... Буду сама мониторить....

[Чед]

@klimel, а вы с ним сейчас находитесь,меня если только на пару минут пускают в реанимацию посмотреть

[klimel]

@Чед Да, я с ним круглосуточно. Мы в палиативе в Морозовской. Думаю о няне ночной, чтобы со старшим сыном побыть, а теперь и не знаю, как его оставлю. Я ночью каждый час по будильнику встаю, все на монитор смотрю и на сына, санирую и пр. И так бывает подскакиваю интуитивно....
Он когда глубоко засыпает, бывает и сатурация падает и пульс, я уже знаю когда надо беспокоиться когда нет....

[Чед]

@klimel, как же это тяжело,по себе знаю...я вот ночью первое время от каждого шороха просыпалась,и малыша посмотреть,а он без меня в больнице, сил вам!!!