Помогите знаниями, опытом, советами

[jane _p]

здравствуйте, уважаемые форумчане! очень нужна ваша поддержка, советы, опытные взгляды со стороны, потому что сейчас я не могу понять,что нам делать. пока только слезы...
чуть больше 4 месяцев назад родились мои долгожланные двойняшки - мальчик и девочка. с сыночком все хорошо, слава Богу, а вот с доченькой не очень, поэтому буду писать только про нее.
ЗВУР у нашей девочки начился примерно с 18 недели беременности. всеми силами мой врач старалась вытянуть ее. все было более-менее, пока в 33 нед. и 1 день допплер не показал изменения в кровотоке, через день я легла на дородовое, поставили ктг,  которое показало,что сердцебиение моей девочки падает до 60 ударов. сразу же провели экс. дочь родилась  1320 г, 39 см, 7-8 баллов. через полтора часа после рождения ИВЛ и транспортировка в реанимацию детской больницы. на ИВЛ  дочь провела 3 суток, на 10 сутки жизни была переведена на отделение. в нашей выписке много написано, большинство я не понимаю. в целом, говорили что ничего критичного нет, невролог обещала,что в год снимут с учета, назначала пантогам. выписали нас в 1  месяц и 11 дней с весом 2270. через несколько дней после выписки у дочи случилась аллергия. скорее всего на смесь. я считаю, что эта аллергия и дала отрицательный толчок :( в три месяца мы поехали на консультацию к неврологу - зав. неврологическим отделением. заключение было следующим- ГИП ЦНС, СДН, гипервозбудимость.  потом съездили на консультацию к неврологу в больницу, где выхаживали дочь. ее заключение: ГИП ЦНС, гипертонус, гипервозбудимость. обе назначили фенибут. давала лекарство по 1/5 таблетки 2 раза в день. вчера в 4 месяца повторный прием первого невролога. заключение: ГИП ЦНС, СДН, пирамидная недостаточность (угроза ДЦП). все твердила про рефлексы... назначила пантокальцин 0,25 1/4 таблетки 3 раза в день и уколы ницерголина на 10 дней. массаж нам нельзя,т.к. дочь очень маленькая - весит всего 3500. вес набирает плохо, т.к. плохо ест из-за, думаем, проблем с животиком :(
не знаю, что конкретно видят врачи, но что вижу я. дочь часто и истерично плачет. думаю болит животик. когда кричит - сильно напряжена, выгибает спину, сильно запрокидывает голову, трясется нижняя губа, сама вся сине-красная. довольно много спит. может улыбаться, агукать, любит смотреть на карусельку, сосет пальчики руки. головка часто запрокинута. ножками и ручками двигает довольно странно, мне кажется,что это из-за тонуса.
два раза в разных местах делали НСГ - все хорошо. ортопед - здорова.
вот такие у нас дела. наверное, я плохо что-то написала, спрашивайте, пожалуйста. пока мне очень трудно разобраться в медицинских терминах. подскажите, как нам быть, куда бежать и что делать. мы живем в Санкт-Петербурге. я очень боюсь за нашу девочку. неужели она боролась за свою жизнь, чтобы вот так? очень страшно...
спасибо!

ПС: извините за ошибки и опечатки, пишу с планшета часто промазываю мимо кнопок, слезы в глазах.

[Любавушка]

@jane _p, я бы сейчас советовала успокоиться, дети очень много перерастают до года. У меня сын получил невысокие баллы по апгар, губа тряслась долго, был очень плаксивым, неспящим ребенком, все хорошо сейчас. Тут главное с ноотропами осторожно и с прививками повременить. Я бы еще к хорошему остеопату съездила, моей дочери дал хороший толчок в плане речи.

[jane _p]

@Любавушка,  здорово,что у вас все хорошо. т-т-т. вам тоже ставили такие диагнозы?
с ноотропами мне сложно. и давать страшно, и не давать страшно... прививки, конечно, не ставим.
про остеопатов думаю. боюсь их, но склоняюсь, что надо, наверное, попробовать.

[uchenica]

Здравствуйте, у моей дочки были те же диагнозы, только мы продержались до 37 недель в животике. Непонятно, почему нельзя массаж, может посоветоваться с другими неврологами? Мы делали массаж с месяца, вес был тогда 3100 (родилась 2800). А еще фенибут может давать побочку в виде анорексии, нам так педиатр сказала и мы его срочно отменили, от животика нам назначали разные бактерии , я их в смесь добавляла, постепенно помогло. До года наше лечение был массаж 10 дней 20 перерыв, и того 10 курсов сделали до года, пантокальцин, оксибрал , курс кортексина поочередно с актовегином, лично нам очень хорошо пошло, но ЭЭГ делали каждый месяц. Сейчас дочке уже 4 года - здорова, единственно долго были проблемы с речью.

[myshka1988]

Здравствуйте! Рада знакомству. Не хочу Вас расстраивать, но не все детки это перерастают... У нас аналогичная ситуация, правда роды значительно раньше-в 29 недель. До полугода был просто тихий ужас-и орала (думала, что животик болит), и голову запрокидывала, потела много, нижняя губка тряслась. Пирамидная недостаточность стояла в 8 месяцев, но ортопед писал-здорова. С эмоциональным развитием было получше-и улыбалась, и смеялась, и следила за предметами с 4-х месяцев. А в год и 2 нам поставили ДЦП.

[Мама гуськи-гу]

@jane _p, Добро пожаловать! ЭЭГ не делали?
Прививки совсем не ставьте в течение долгого времени. Как малышка эмоционально? Следит, узнает родных?
И что значит плохо кушает? Мало сосет?
Для ребенка в плане восстановления важно иметь много сил и не малый вес, может через зонд на ночь докармливать?

[myshka1988]

По поводу массажа тоже не поняла-почему нельзя? Нам в отделении патологии недоношенных делали. Мы тогда 1830 весили.

[jane _p]

@uchenica,  невролог говорит, что массаж - это очень сильная нагрузка, при которой ребенок теряет в весе, а нам и терять некуда. не знаю... может дело в виде массажа? массаж #15 нам делали даже в больнице. а сейчас - однозначное нет.
фенибут нам уже отменили. а вот ЭЭГ не делали ни разу.
для животика мы тоже бактерии пьем. вроде помогает.

[jane _p]

@myshka1988,  я догадываюсь, что бывает по-разному... сил вам! я вот и боюсь упустить время...

про массаж чуть выше написала.

[Мама гуськи-гу]

Вообще, при массаже должна расти мышечная масса... Вы не пробывали еще неврологов поискать? В Любом случае надо лфк каждый день, можно на мяче-фитболе катать, до года самое время, чтобы максимально вложить в ребенка.
Про ЭЭГ - я б сделала, особенно перед приемом ноотропов, да и вообще, все же выгибания с посинениями - это не хорошо...

[Любавушка]

@jane _p, нам ставили пп цнс и гипервозбудимость, родились  на 38 неделе

[jane _p]

@Мама гуськи-гу,  здравствуйте :)
ээг не делали. не назначали.
прививки не ставим. только один раз сделали ротатек, но педиатр говорит,что никак он с неврологией не связан, можно делать.
эмоционально она вроде ничего. узнает. смотрит очень внимательно. глазки умненькие. взглядом следит, любит на карусельку смотреть.
насчет еды.  я так понимаю, что как только она немного съедает у нее может сильно заболеть живот и тогда впихнуть в нее хоть каплю нереально, плачет от одного вида соски.  почему думаю, что это именно живот. в 3 месяца нам назначили прием релалайфа, это пробиотик. и примерно через 1,5-2 недели я не узнала ребенка - плакать во время еды перестала, кушала по 100 г в кормление. я думала, что это нас фенибут успокоил (почти одновременно начали прием), но тут закончился релалайф и через 5 дней все сначала - чуть поели и сразу в рев. сейчас даю снова этот релалайф, ждем накопительного эффекта.

она сильно выгибается и синеет только во время сильного плача. а сильный плач у нас обычно около еды. часто бывает пропукается, или покакает, или воздух отрыгнет - и тут же успокоится.
лфк самой делать? смотреть в инете и повторять, да? я очень боюсь неверными движениями сделать хуже...зря, да?

неврологов в городе тьма, только какие из них хорошие. угрозу нам ставит невролог, которая занимается детками с дцп. педиатр говорит не рыпаться и слушаться ее, типа лучше нее в городе нет, и лишние "телодвижения" могут повредить. а еще, мне очень сложно с 2 малышами посещать врачей, это такая эпопея... я не ною, не подумайте, но я разрываюсь между ними двумя...

[jane _p]

@Любавушка,  все-таки 38... большая разница... и не было  СДН и пирамидной недостаточности.
еще раз т-т- на вас!

[Lolly]

Здравствуйте!
Вы пишете, что врачи не назначают делать ЭЭГ. Сколько в Питере не ходили по врачам, мало кто что-то дельное рекомендовал (особенно, если речь про гос.учреждения). В основном все о массаже и ЛФК говорят, медикаментозном лечении. Но, на мой взгляд, при реальных проблемах этими процедурам малышам не помочь (а можно еще и усугубить, в нашем случае массаж противопоказан, например, эпилептолог о некоторых ноотропах отзывался как о лекарствах с недоказанной эффективностью, что в Европе детям такое не дают, а у нас дают. Экспериментировать над своим ребенком дело родителя, врачи будут не при делах в случае чего). Большинство из того, что может помочь нашла только на форуме (как это не печально), а на это ушло довольно много времени.
А врачи могут и не советовать Вам ничего. Это же Ваш ребенок, и отвечать за него только Вам. По большому счету мало кому вообще есть дело до чьих-то детей, особенно с проблемами, особенно, если за это не брать доп.платы. Мне пока встретился только один врач, который принимает бесплатно, при этом еще никаких материальных благодарностей не принимает, т.к. говорит, что за это ей зарплату платят.
Так что здоровье Вашей малышки в Ваших руках. Конечно, с двумя детками сложно, но, значит, надо искать какие-то альтернативы. Кто-то родных просит помочь, кто-то няню нанимает (даже пару часов в день - это уже помощь), кто-то волонтеров ищет.
А на счет остеопата подумайте, т.к. не только с головой они работают, но и с внутренними органами (есть разные направления остеопатии), знакомой очень сыну помог решить проблемы с животом.
Есть ряд специалистов, которые и дома принимают (и остеопаты, и ЛФК).

[Lolly]

Кстати, про ЭЭГ.
Нам его первый раз в 4 больнице делали (15 минут) - и это было единственное место, где нам сделали бесплатно, да и где вообще предложили сделать. В поликлинике говорили - что таких маленьких шапочек нет. Направлений никуда не давали. Если и дадут направление, то в лучшем случае сделают 15 минутный мониторинг, но он бывает не показательным.
Так что мы делали в основном платные видеомониторинги, которые длятся несколько часов. Удовольствие не из дешевых. Можно и дома, чтобы все сделали, но там ценник еще выше.