Ищу советов и помощи

[Светланkа]

Всем доброго дня!
Прошу вас о помощи, в силу ваших возможностей и опыта определиться с тем, что происходит с моим ребенком.
Итак, немного о родах. Ребенок родился на 41 неделе ростом 60 см и весом 4,05 кг. Роды стремительные. Первый период родов 4 часа 10 минут, второй 25 минут. Общий безводный период 5 часов 25 минут. Сначала отошли воды, они были светлые. Затем минут через 40 начались схватки. Схватки были сразу очень частые и длительные, фактически врачи говорили о непрерывном спазме, очень сильно рвало. Раскрытие шло медленно, ребенок в родовые пути встал быстро. В потугах не могла вытужить ребенка, били по лицу, кричали. Когда ребенок начал синеть, его просто выдавили. В итоге оказалось, что у меня аномально короткая пуповина всего 12 см, самостоятельно вытужить невозможно (к слову, по УЗИ за день до родов пуповина стояла 56см). В итоге: гипоксия плода, асфиксия в родах, по Апгар 6 баллов. Переведена на ИВЛ, через час ребенок задышал самостоятельно, в дальнейшем еще в течение суток кислородная поддержка. Родовая травма шейного отдела позвоночника (ротационный подвывих Атланта) с ишемией в вертебробазилярном отделе, синдром угнетения ЦНС. Гипертонус конечностей.
С рождения курсы массажа, медикаментозное лечение, парафин, физиолечение. Посещаем остеопата. Часто ездим на море, получали остеопатическое лечение в Индии, очень помогло. На данный момент все шейные позвонки на месте. Ребенок укладывался во все нормы физического развития по верхним границам: самостоятельно села после курса мануальной терапии в 8 месяцев и неделю, встала у опоры через неделю после самостоятельно сидения, еще через пару начала шагать возле опоры на мысках.ползала на четвереньках с 9 до 16 месяцев Самостоятельно пошла в 1 год и 4 месяца. Пошла очень плохо, на цыпочках.
Сейчас ребенку 2 года и 10 месяцев, ходит достаточно сносно, иногда падает, цыпочки практически ушли, иногда левую (самую проблемную ногу) ставит на мысок при беге. Бег специфический, ноги практически не сгибает. Прыгает с двух ног, но невысоко и с прямыми ногами. По лестнице хорошо поднимается, держась за перила, без поддержки медленно, приставным шагом, видно, что это не дается ей легко. Спускается только с поддержкой. На батуте прыгает с приземлением на передний отдел стопы, подряд может прыгнуть максимум раз 5, потом падает. Не умеет сидеть на корточках, бедра приведены, работаем над этим. С руками тоже не все идеально, в правой руке крупная моторика нарушена, например берет кружку, руку ставит странно, неправильно, тоже работаем. Мелкая моторика на уровне. С левой рукой все в порядке. При сидении с ногами вперед или по-турецки в спине небольшая округлость.
Присутствует фразовая речь, предложения по 4-5 слов. Но может ставить не в том порядке, проглатывать начало/окончание слов, заменять буквы. Невролог ставит темповую задержку речи. Планируем заниматься с логопедом. В интеллектуальном и психическом плане развита по возрасту. Все знает, даже порой то, что я ей не называла. Посещаем обычный частный детский сад с 1,5 лет.
Более всего меня беспокоит физическое развитие. Это походка и правая рука, приведение бедер. Также беспокоит отсутствие вменяемого неврологического диагноза. Невролог пишет G93.4 энцефалопатия неуточненная, а потом начинает перечислять про приведение бедер, походку, задержку речевого развития. На что, на ваш взгляд, это более походит? Какую реабилитацию с высоты вашего неоспоримого опыта можете посоветовать? Стоит ли нам съездить в Китай на лечение? В общем буду очень рада любым мыслям и советам.
Заранее благодарю.

[Светланkа]

Ещё хотелось бы добавить, что было по нсг расширение желудочков. Лечили, как и все , диакарб с аспаркамом, уменьшились, но не намного. Лечение более не повторяли, невролог не назначала. МРТ ЭЭГ никогда не делали, надо ли в нашем случае?
Год назад делали рентген ТБС , без патологии. Надо ли повторять? Может ли развиться вывих или подвывих, или ещё что-то?

[мама лили]

@Светланkа, привет. за тазобедренными следите каждые полгода. диагноз немногим похож на гемипарез - одна рука и одна нога поражены. а так вашему развитию можно только что позавидовать.... ЭЭГ не вижу смысла делать, если нет на то подозрений. а вот КТ или МРТ я бы сделала.

[мама лили]

диакарб с аспаркамом, уменьшились, но не намного

он не имеет смысла. он вам желудочки не уменьшил. это мозг растет и выдавливает излишек ликвора из них. это говорит о том, что у вас нет ликвородинамических нарушений и внутренней атрофии.

Стоит ли нам съездить в Китай на лечение?

я бы не поехала. если позволяют средства то лучше в Европу. массаж на дому и лфк по сандакову посоветую. тоже на дому. (это у нас, в вашем городе, кстати откуда вы?)

[Светланkа]

@мама лили[/b], мы из Красноярска. Гемипарез, на сколько я поняла, это одна сторона. У доченьки правая рука и левая нога. Или так тоже может быть?

[Tagvanata]

Я бы очень посмотрела в сторону тейпирования.

[tanuchka]

Здравствуйте!
Наш  ортопед сказал, что надо делать рентген тбс один раз в год только детям с дцп. Подвывихи могут быть из-за повышенного тонуса.

Мрт и кт не вижу смысла делать. На план лечебных мероприятий это никак у вас не повлияет. Те же лфк, массажи, бассейн.....

Мрт -это наркоз. Зачем вас это?

Мрт мозга есть смысл делать если решается вопрос об оперативном вмешательстве  (например, шунтирование).

У моего сына дцп (ваш полный ровесник. только нам и не снилось ваших двигательных успехов. Ходим шатко-валко только за одну ручку), но нам даже не предлагали мрт, т.к. по нсг не было  показаний к хирургическому вмешательству, а точное знание что там в мозгу ничего уже не поменяет.

Хочу сделать мрт  когда сын будет постарше и сможет выдержать  без наркоза. Но это только для удоввлетворения собственного ЛЮБОПЫТСТВА. Понять насколько пострадал мозг .

Ваше лечение- лфк, массажи, бассейн, остеопат. Больше ничего не придумаешь тут. Главное -регулярность. Пусть дочка тренируется и приспосабливается  к таким двигательным проблемкам.  Дай Бог, что со временем они уйдут или уменьшаться.

[мама лили]

@Светланkа, оооооооой, земляки. мы там прожили с детства и до 2010 года. к мануалу медведеву ходили? он лильку из такого вытащил, на словах не описать.

Мрт мозга есть смысл делать если решается вопрос об оперативном вмешательстве  (например, шунтирование).

нет. если есть видная неврология, то делают. я уже не раз писала как одни в итоге находили опухоль, а другие врожденный порок мозга. на узи было не видно. так что не нужно ставить мрт\кт на одну ступеньку с шунтированием.

Ходим шатко-валко только за одну ручку), но нам даже не предлагали мрт,

удивительно. хотя на вид явное повреждение мозжечка - атаксия....но это дело ваше )

[Yaana]

@Светланkа, по развитию и проблемах, на нас похожи, по физическим проблемам нам ставят миотонический синдром, а по речи - дизартрия. Ну и также энцефалопатия.
По лечению Вы все делаете правильно, педагог-психолог, Логопед, Лфк, массаж, медикоментозное лечение - это все обязательно. Остеопат, парафин с озекеритом, электрофорез, логомассаж, море. Это все что мы делаем. Мы постарше вас, нам 5. МРТ невролог не рекомендует, сказала нам это не к чему.
А, ещё жидкость диакарбом выгоняли 2раза, в 1г и в 2г. 1сентября везу в санаторий, посмотрю, что нам предложат.
ЭМГ не делали?

[Светланkа]

Я бы очень посмотрела в сторону тейпирования.

. Спасибо!! Забыла упомянуть, наш остеопат тейпирует нас, да))
@tanuchka,  мне лишний наркоз не нужен совсем. Невролог так же сказала, что МРТ не особо надо, ни к чему уже, работаем постфактум. Вашему машышу от всей души пойти на поправку, это неправильно, когда детки болеют.
@мама лили, очень приятно, что земляки)) к Медведеву - нет. Ходили к Бергеру , он и посадил дочь на сеансе и полностью поставил на место все позвонки, включая Атланта. Хороший мануалист.
Спасибо всем за отклик.
Все-таки решила попробовать съездить к китайцам. Но тут на удачу, китайцев пригласили в Новосибирск, из пекинской клиники "Любовь ангела". Вечером вчера с неврологом составили себе расписание, взяли общий массаж, точечный, разработку рук, лфк, занятия на координацию и равновесие и логопеда. Поедем на месяц, с 5 сентября. Всего, занятость в день будет 2,5 часа. Нормальная ли это продолжительность? И кто ездил на реабилитацию , подскажите. Мне кажется, надо сначала неделю делать только массаж, а потом подключать остальное, чтобы так сказать  , подготовиться и не " в омут с головой". А вы как думаете?

[Светланkа]

@Yaana, миотонический синдром нам писали, посмотрела, до 1,8. Потом стала писать так, как указала выше. Дизартрию не пишет, но на словах оь этом говорила. Какие у Вас сейчас проблемки, если есть и как боретесь?

[мама лили]

ещё жидкость диакарбом выгоняли 2раза

из головы? диакарб не "выгоняет жидкость". вы его действие знаете?  он сокращает на время приема, выработку ликвора желудочками мозга. только на время приема. диакарб применяют как экстренную меру при гидроцефалии, чтобы притормозить желудочки, чтобы голова с арбуз не выросла, чтобы дотянуть до операции. и только. Диакарб не убирает кисты, не убирает лишний ликвор из головы. это научно доказано.

(кликните для показа/скрытия)

вот вам пост нейрохирурга:
Принимать мочегонные препараты с целью уменьшения размеров является бессмысленным занятием. Существует множество законченных рандомизированных исследований об отсутствии эффекта от приема различных мочегонных препаратов при кистах и гидроцефалии. Эти исследования были проведены на большом количестве детей с подобной патологией в нескольких крупных центрах в течение нескольких лет, в результате которых было доказано отсутствие эффекта на клиническое течение гидроцефалии и кист головного мозга со стороны таких препаратов, как ацетазоламид (диакарб), фуросемид, верошпирон и др. Несмотря на это, неврологи и педиатры нашей страны продолжают доблестно назначать их, рекомендуя принимать длительное время. К сожалению, это отдельный большой вопрос об осведомленности врачей в России данными международных исследований и рекомендуемых протоколов.

Свет, я бы к Медведеву точно сводила. А так план у вас хороший. Вы молодцы. Не налегайте на лекарства, не садите и без того слабые органы. ЛФК, массаж и прочие физические воздействия во всем мире приняты за стандарт восстановления детей. Желаю удачи вам с Китайцами, не бросай  тему. Может теремок завести? Я бы почитала про китайцев. тем более тема миотонии нам очень близкая. У нас гипотония...

[tanuchka]

@Светланkа, оооооооой, земляки. мы там прожили с детства и до 2010 года. к мануалу медведеву ходили? он лильку из такого вытащил, на словах не описать.

Мрт мозга есть смысл делать если решается вопрос об оперативном вмешательстве  (например, шунтирование).

нет. если есть видная неврология, то делают. я уже не раз писала как одни в итоге находили опухоль, а другие врожденный порок мозга. на узи было не видно. так что не нужно ставить мрт\кт на одну ступеньку с шунтированием.

Ходим шатко-валко только за одну ручку), но нам даже не предлагали мрт,

удивительно. хотя на вид явное повреждение мозжечка - атаксия....но это дело ваше )

Не надо ставить диагнозы моему ребенку и наговаривать на него лишнее! У него нет атаксии и повреждения мозжечка! Лично я не просила советов, а привела мамочке своего сына в пример, т.к. мы полные ровесники с дочкой Светланки.

Ну и сделаю я мрт и что это изменит?
Выпишут чудо-таблетку?
А предполагать опухоли и т.п. можно у всех. Тогда можно обследовать ребенка до бесконечности......а вдруг это или это.......

Девочка Светланки ходит, бегает,поднимается по .лестницам.....Зачем ей МРТ?

Светланка, вы правильный план реабилитации составили на мой взгляд. Больше ничего не придумаешь тут. Главное -регулярность. Но без перегрузов.

[мама лили]

@tanuchka, каждый дал совет со своей колокольни. на то это и форум. а не подружки или родственницы.
вы сами пишите

Ходим шатко-валко только за одну ручку

это не атаксия? и диагнозов я вам не ставлю. я просто уверена, что при здоровом мозге шатко-валко не ходят. за такую походку как раз отвечает мозжечок.
И я вас попрошу, мои советы для другого человека не "корректировать". я сама писать умею. Вот автор темы послушает разные советы, сама выберет что посчитает для себя нужным и полезным. Но никак не вы. Что автору стоит делать а что нет. 

[tanuchka]

@tanuchka, каждый дал совет со своей колокольни. на то это и форум. а не подружки или родственницы.
вы сами пишите

Ходим шатко-валко только за одну ручку

это не атаксия? и диагнозов я вам не ставлю. я просто уверена, что при здоровом мозге шатко-валко не ходят. за такую походку как раз отвечает мозжечок.
И я вас попрошу, мои советы для другого человека не "корректировать". я сама писать умею. Вот автор темы послушает разные советы, сама выберет что посчитает для себя нужным и полезным. Но никак не вы. Что автору стоит делать а что нет.

Еще раз прошу не трогайте моего сына!!! Я не просила вас ставить себе диагнозы, тем более "шатко-валко" это было образное выражение.
Одно дело обсуждать методы обследований и лечения, а другое - наговаривать на чужого ребенка! 

А что если при МРТ выявляется повреждение мозжечка, то другой мозжечок пришивают? Смешно.

 Больше в полемику с вами вступать не хочу.