Помогите спасти 5-месячног сыночка, Дамира!

[Марина Цегельник]

Добрый день. Мы с мужем очень долго мечтали о ребенке, и вот наконец-то получилось! Моя беременность была выстраданной и долгожданной, протекала хорошо, анализы все были хорошие. И вот наступил етот зловещий день, которым сделали его таким наши "врачи". В кесарево дважды отказали, родовая деятельность была долгой, слабой и мучительной. В три локтя выдавили из меня моего сыночка, и как бездыханное тело забрали в реанимацию,где мы пробыли 10 дней,потом два месяца в интенсиве.   Сейчас нам 5 месяцев.Местные врачи поставили крест и уговаривают отказаться от ребенка.В итоге: МИКРОЦЕФАЛИЯ, внутренняя смешанная гидроцефалия, гипоксично-ишемическое поражение головного мозга тяжёлой степени на фоне цереброваскуляреых болезней, бульбарный синдром, еписиндром ужасный, врождённая двухсторонняя пневмония, перелом ключицы, спастический тетрапарез, на прошлой неделе у нас еще обнаружили кисты с обоих сторон. Ребенок мой не видит, не слышит, только недавно научился плакать, ужасная слизь от зонда,через который кушаем,не дает нормально дышать. Кушать с боем,но уже немного научились самостоятельно. Ежедневно нуждаемся в приеме дорогостоящих лекарств. Уже сбились с ног в поисках какой либо помощи и лечения, но из-за ужасных приступов судорог, которые никак не проходят (50-80 приступов в сутки, аж синеет) нас бояться многие братьев на лечение. Нуждаемся в постоянных курсах массажа, во множественных курсах лечений и реабилитациях,к которые стоят безумных денег! Курс реабилитации за границей от 10 000$, в Украине от 5000 грн, без проезда и проживания. Если нет денег, с тобой никто не хочет даже разговаривать.Свои запасы уже исчерпали.Мой сыночек безумно хочет жить! Пожалуйста, помогите подарить малышу хоть малейший шанс на выздоровление!!! С уважением., Мама Цегельник Дамира Андреевича. Буду благодарна за любую оказанную помощь или совет!

[Мама гуськи-гу]

@Марина Цегельник, добро пожаловать!
Прежде чем начать реабилитацию и массаж в том числе, надо решить вопрос с ЭПИ. Малыш принимает какие-то препараты? Какие делали обследования в этой области. Как часто приступы и как они проявляются?

[Ольга П.]

Мариночка, добрый день! Очень жалко вашего малышика, как и всех деток, которые пострадали от рук врачей! В том числе и моя внучка. Диагнозы почти такие же, кроме эпи. Все мы тут знаем цену, которую надо платить за реабилитацию и тоже отдали все что могли. Но не отчаивайтесь, будет день, будет пища. Ищите благотворительные фонды (здесь есть тема про них) и методы реабилитации. Спрашиваете обо всем, не стесняйтесь.

[CogitoErgoSum]

Нуждаемся в постоянных курсах массажа, во множественных курсах лечений и реабилитациях,к которые стоят безумных денег!

Вы нуждаетесь в грамотном эпилептологе и купировании судорог. Массаж в вашем случае как слону дробина, тем более постоянный. Массаж не научит и не побудит вашего ребенка развитию. Перво-наперво - решайте с эпи. Дальше будете смотреть по ситуации.

Почитайте Домана. В начале пути многие читают, воодушевляются. "Что делать, если у вашего ребенка поврежден мозг" - Г.Доман.

Здоровья маленькому Дамирушке. Красивое имя, у меня так мужа зовут.

[мама лили]

Нуждаемся в постоянных курсах массажа, во множественных курсах лечений и реабилитациях,к которые стоят безумных денег!

Вы нуждаетесь в грамотном эпилептологе и купировании судорог. Массаж в вашем случае как слону дробина, тем более постоянный. Массаж не научит и не побудит вашего ребенка развитию. Перво-наперво - решайте с эпи. Дальше будете смотреть по ситуации.

Почитайте Домана. В начале пути многие читают, воодушевляются. "Что делать, если у вашего ребенка поврежден мозг" - Г.Доман.

Здоровья маленькому Дамирушке. Красивое имя, у меня так мужа зовут.

согласна полностью.....малыш тяжелый. остается только поддержать автора (((( но сбор денег на форуме, где сидят мамы инвалидов - имхо странен....сами как говорится в долгах живем....по фондам писать надо. по соц.сетям.

[Grita]

Не кидайте в меня танками если не права, не хочу никого обидеть, но мне кажется, что многие фразы поста скопированы из объвлений о сборе средств на лечение в социальных сетях. Ребенок только выкарабкался, у него эпи, какая реабилитация, какой массаж. Для начала его надо просто вылечить, убрать эпи.

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk

[CogitoErgoSum]

Есть вероятность, что автор уже и забыл, куда писал  Да забейте, девочки, не надо ей по лечению, ну и ладно. А денег, конечно, мы не даем.

[Grita]

Было бы понятно еще на что деньги. А то про реа общие слова, про лекарства тоже. Если в больнички они, то лекарств дают бесплатно (не все конечно). Оформлять инвалидность и выписывать через поликлинику.

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk

[Ruta]

Девочки, ну что сразу обвинения? Надо же доверять людям, есть возможность проверить.
В ОК нашлась страничка Марины https://ok.ru/profile/571827054505 Живет в Полтаве. По фоткам видно, счастливая молодая пара... Похоже сейчас она в депрессии и шоке от случившегося. Не просто так пришла на наш форум, а за поддержкой. Ребенок тоже видно, что тяжелый. А чем в Полтаве сейчас можно помочь? Подождем, зайдет на форум Марина, все узнаем.

[Мария111]

Часто встречаю, что родители еще совсем крошечных тяжелых малышей, таких, как Дамир, считают, что ребенка можно вылечить. Что вопрос только в деньгах и если продать квартиру, собрать денег на лечение, то проблема разрешится, ребенка вылечат. ИМХО, мама так считает и вот и мечется в поисках денег.

[Марина Цегельник]

Не кидайте в меня танками если не права, не хочу никого обидеть, но мне кажется, что многие фразы поста скопированы из объвлений о сборе средств на лечение в социальных сетях. Ребенок только выкарабкался, у него эпи, какая реабилитация, какой массаж. Для начала его надо просто вылечить, убрать эпи.

 
Цель автора данного сообщения - сбор денег, а не советы по лечению.

Была бы возможность,кинула бы... во-первых,я писала от сердца,а не скопированными фразами,по себе не судят. А,во-Вторых,цель моего сообщения: узнать у более опытных мам в етих вопросах,что делать дальше.потому что у нас в стране никто не может помочь,нет ни одного граммотного епилептолога, кроме Фенобарбитала, Депакина и фраз"откажись!" ничего не знают!!!! по поводу сбора,я не прошу денег у таких же мамочек,как и я, спрашиваю, куда обращаться и как правильно ето делается, потому что никогда не думала,что столкнусь с етим вопросом!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Мама гуськи-гу]

@Марина Цегельник, По ЭПИ заходите сюда https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=123.0 , что касается сборов и фондов, то нужно сначала определиться для чего собирать.
вот тут о фондах https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=2196.msg2918740;boardseen#new

[Мама гуськи-гу]

Часто встречаю, что родители еще совсем крошечных тяжелых малышей, таких, как Дамир, считают, что ребенка можно вылечить. Что вопрос только в деньгах и если продать квартиру, собрать денег на лечение, то проблема разрешится, ребенка вылечат. ИМХО, мама так считает и вот и мечется в поисках денег.

Мама вполне может и не ошибаться, некоторые вещи есть возможность скорректировать или вообще избежать в дальнейшем, все сугубо индивидуально.
И мама правильно считает, что важнее всего разобраться с ЭПИ, подобрать подходящую терапию.

[Марина Цегельник]

Было бы понятно еще на что деньги. А то про реа общие слова, про лекарства тоже. Если в больнички они, то лекарств дают бесплатно (не все конечно). Оформлять инвалидность и выписывать через поликлинику.

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk
 да, обратилась за помощью,а в ответ одни камни полетели,,,, а говорили очень хороший форум... отвечаю всем. во-первых мой сын существует,ему на днях будет шесть месяцев, да все ети диагнозы наши,и написала я еще не все,кого интересует, могу сбросить документы и выписки,,, ЗАХОЖУ редко, нет возможности постоянно сидеть в нете! занимаюсь рбенком, так как нет на кого оставить,даже чтобы поспать. Инвалидность оформлена еще в два месяца, но Левицетам и депакин покупается за свой счет в нашей стране, врачам лень етим заниматься, фенобарбитал нам выписывали через поликлиннику, но и за него платились деньги. Кто вам сказал,что мы должны до сих пор лежать в больнице???????????????????? После реанимации мы пролежали два месяца, а толку,если врачи разводят руками.  на ежемесячный плановый осмотр ходим,и слышим одно и тоже,что нам ничего не поможет. одна хорошая мамочка с Омска посоветовала мне етот форум, что могу здесь узнать много полезного,а в ответ,,, я просто в шоке!!! не дай бог кому то пережить то,что переживает,а точнее выживает мой ребенок!!!! против судорог принимали с рождения фенобарбитал, я его вывела,потом и сейчас Депакин и Левицетам, а также Пантогам( спасибо одноклассница купила в России и прислала мне),еще принимаем периодически Нервохель и для лучшего сна Глицисед, но ето все нам не помогает. Обьездили всю Украину, везде отказ из-за судорог, сейчас стоим на учете у себя в городе и в Киеве,клинике Берсеньева, там не начинают лечение( уколы в позвоночник)из-зи судорог, в клинике "Елита",Львов,и клиника Козявкина, ТРускавец и др.,дали отказ и тоже из-зи судорог, но как убрать судороги у нас никто не может помочь!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! мы состоим в месной организации деток-инвалидов, о нас знают полстраны. реабилитация в США у Домена стоит 10000 долларов, в Китае от 12000 долларов, отправили документы в Израиль,клинику Шнайдера,ждем ответ, если ненужна будет операция( так как 8.09 сделали свежее МРТ и обнаружили кисты с обоих сторон мозга,жидкость стоит на месте .голова не особо хочет расти), то лечение от 15000долларов. вот зачем мне нужны фонды и их помощь,потому что у нас уже закончились все запасы и силы,а продавать нечего!!!!!!!!!!!!!!!
 Приступы сейчас у нас в среднем раз в один-два часа, по 10-15 мин.по           35-50 выкручиваний( голова в одну сторону.глазки и ножки в другую сторону).
 Ну что,Достаточно конкретики и" реала" или добавить еще,кому не хватает! очень жаль,что вместо поддержки и советов я увидела не понятно что,скорее всего ети комментарии от тех,кто реально не сталкивался с очень тяжелым горем!!

[Марина Цегельник]

Мариночка, добрый день! Очень жалко вашего малышика, как и всех деток, которые пострадали от рук врачей! В том числе и моя внучка. Диагнозы почти такие же, кроме эпи. Все мы тут знаем цену, которую надо платить за реабилитацию и тоже отдали все что могли. Но не отчаивайтесь, будет день, будет пища. Ищите благотворительные фонды (здесь есть тема про них) и методы реабилитации. Спрашиваете обо всем, не стесняйтесь.

спасибо большое за понимание