Моя крошка Полинка.Помогите советом

[Машулька]

Всем привет! Хочу рассказать нашу историю, а главное, услышать советы по дальнейшей реабилитации.Родилась моя Полинка на 42 неделе, была слабая родовая деятельность, двойное обвитие , мекониальные воды. Безводный период составил 7 часов. Апгар 2-3 балла.
Т.к. В нашем городе (Рыбинск, Ярославская обл.)нет реанимации новорожденных , было принято (Слава Богу) решение экстренно направить в ОПЦ (г. Ярославль). Туда моя девочка поступила в возрасте 6ч., в тяжелейшем состоянии, обусловленном дыхательной недостаточностью,угнетением ЦНС, судорогами. Была проведена аппаратная гипотремия(72 часа).На ИВЛ 4 суток, в возрасте 6 суток  переведена в патологию новорожденных. Питалась через зонд 1,5 месяца, затем потихоньку научились кушать сами, но к сожалению грудь она так и не взяла, вплоть до 8 мес. я сцеживала ей молочко. Выписались из ОПН в возрасте 2 мес.с диагнозом ПП ЦНС, тяжелой церебральной ишемией, синдром угнетения ЦНС, судорожный синдром в остром периоде. Из ранних обследований НСГ — повышение эхоплотности в-ва мозга, признаки диффуз. изменений, повышение эхоплотности талямусов. Дальнейшие НСГ, позже МРТ — без патологий. ЭЭГ не назначали ни разу. Сначала никаких подозрений моя девочка у невролога и педиатра не вызывала.(Она держала головку, прослеживала за игрушкой и др.) В 3 мес. по собственной инициативе мы прошли курс массажа. Затем в возрасте 5 мес. невролог стала говорить о задержке в развитии в виде синдрома двиг. нарушений (гипотония)., в тоже время не было предпринято никаких действий со стороны врачей. Сами мы снова прошли 2 курса массажа , ЛФК по методу Сандакова, но особых результатов я не увидела. Затем в  7 мес нас пригласили на реабилитацию в дневной стационар ОПЦ, где мы находились 3 недели, по истечению их, врачи сказали , что физич. нагрузка нам не помогла, и что скорее всего у нас проблемы с психикой(Расстройство аутистического спектра),потому что дочь во время осмотра не смотрела им в глаза, не улыбалась,  в физическом плане мы снова не продвинулись никак. Что делать дальше они не знают.... нас выписали без каких либо рекомендаций (хотя нет, сказали показать ребенка психиатру)На данный момент нам 8 мес. у Поли сохраняется дистония, ребенок не активный, малоподвижный, вялый, не интересующийся практически ничем. Гулит мало, игрушки берет из рук, перекладывает дается это все с трудом. умеет переворачиваться. Так же сохранены  тонич . рефлексы. Пожалуйста, поделитесь опытом у кого похожие ситуации, как дальше быть, куда обратиться???

[myshka1988]

Здравствуйте! У нас немного другие проблемы, но хочется Вас поддержать! Извините, но фраза врача о "расстройстве аутического спектра" у ребенка в 7 месяцев меня просто убила!!

[Машулька]

@myshka1988, Меня она тоже свалила наповал....и что теперь делать с этой сказанной"мыслью в слух"ума не приложу

[мама лили]

@Машулька, у нас тоже гипотония. боремся массажами, лфк, аминокислотами и питанием для бодибилдеров.

[Машулька]

@мама лили, Наша откровенная гипотония,теперь превращается в дистонию.Специалист по лфк, которая с нами занималась , сказала что за каждым гипотонусом скрывается тонус... я уже всех этих массажей, лфк побаиваюсь...как бы хуже не сделать. На реабилитацию куда ездите?я бы вот хотела послушать мнения по поводу выездных реабилитаций., тк у нас с этим дело туго в городе

[мама лили]

@Машулька, я как бы.....против выездных реа. мы на дом приглашаем всех спецов. дискомфорт ребенку, стресс и новые инфекции на выездных реа нам не нужны. мы многого добились уже.

[Машулька]

@мама лили, с удовольствием бы приглашала домой, но некого(((

[НlTka]

попробуйте лошадок,дельфинов,бассейн.... у вас в ярславле есть дельфинотерапия и у них есть лошадки....ээг сделайте обязателно.вплоть даже через жалобу в минздрав. как так: судороги были а ээг не делали

[Hopefully]

Найдите хорошего невролога для начала, по отзывам. Рекомендациям ... Если врач про ребенка 7 мес. говорит, что у него аутич. расстройство, то и в других вопросах может быть очегь некомпетентен.

[Машулька]

Спасибо за советы девочки!а что скажите по поводу медикаментозной терапии ?стоит пробовать,если да,то в каком возрасте?

[Машулька]

Ещё вопрос-может быть кто знает,как на форуме мне найти своих земляков))))чтобы непосредственно посоветоваться по поводу спецов у нас?

[myshka1988]

Спасибо за советы девочки!а что скажите по поводу медикаментозной терапии ?стоит пробовать,если да,то в каком возрасте?

Это, конечно, дело каждого, но я выскажу свое мнение. Медикаментозные препараты, в частности ноотропы, очень тормозили развитие ребенка. Когда дочке было 1,5 года, я перестала ей их давать. Ребенок изменился в лучшую сторону. И перед применением ноотропов нужно ЭЭГ сделать-шанс заработать еще и эпилепсию очень велик.

[мама лили]

@Машулька, попробуйте аминокислоты. но с врачом. так же прозерин для гипотонии. но с врачом только. дозы и проч.

[Машулька]

спасибо девочки!!!ЭЭГ обязательно сделаю. а дневной или ночной ?

[Аннушка1977]

Добрый день, читаю тут на форуме давно,но написать решилась впервые.  Пишу с телефона, извините за ошибки. У нас диагнозы при выписке один в один, остальное другое. Мы родились в 35 недель, с весом 1500,для такого срока очень маленькие. И до 10 месяцев практически ничего сам не делал, обошли у нас всех невролого, все только успокаивали ,ждите.  Конечно массаж делали,медикаментов никаких не принимали, невролог на котором остановились был против,сказал ваше главное лечение  на живот и на пол. И в один из вечеров  малыш начал резко акттвничать, переворачиваться быстро, на четвереньки встал. Ползать мы стали где-то через неделю, через пару недель встал, сейчас нам 12 месяцев, еще не ходит, но вдоль опоры шустро. Я думаю,что проблем мы не минуем, но они будут менее серьезные , чем я представляла.