Доча родилась в 25 недель

[Татьяна0209]

как все таки жалко наших деток,через какие боли им приходится пройти! сколько операций!хоть я и разочаровались в боге,но дай бог здоровья всем деткам!!!!

[мама лили]

@Фавста, речь о вжк. у атрофии не гидра, просто вода на пустом месте...грубо говоря....  я искала способ слезть с шунта. врачи осмотрели весь мозг, всю голову и шею дочки...., в Бурденко заявили, что после вжк у них не было бы ни 1 пациента, у кого бы не пострадала всасываемость после вжк 3 степени и 4.... печально это. да и тех, кто слез с шунта, будучи глубоконедоношенным, после кровоизлияний.....я не встречала ни в интернете, ни в жизни (((
я уже смирилась с шунтом. фиг с ним. ли ж бы ребенку хорошо было. тяжело первые полтора года с такими детьми. потом становится легче.

[Фавста]

@мама лили, ну как же не гидроцефалия при атрофии?))) у нас она в диагнозе стоит. так и называется: компенсаторная гидроцефалия в стадии субкомпенсации. При атрофии, кстати, тоже иногда приходится шунтировать.
На счет кровоизлияний. Есть у нас тут на форуме дети после вжк не шунтированные. Да я смотрю, Вы и сами общались с такой мамой в теме гидроцефалия.
Я этим ничего не хочу сказать хозяйке темы. Только, что возможны разные сценарии. Сейчас главное стабилизировать ребенка. А так и с шунтом жить можно.

[мама лили]

@Фавста, нешунтированных после вжк видела. не видела тех, кто бы слез с шунта при таком начале....но, повторюсь, это мелочи. главное спасти ребенка. любой ценой.

[Mamalia]

@мама лили, ну как же не гидроцефалия при атрофии?))) у нас она в диагнозе стоит. так и называется: компенсаторная гидроцефалия в стадии субкомпенсации. При атрофии, кстати, тоже иногда приходится шунтировать.

Да, и у нас такой диагноз, слово в слово. Кстати, на ЛВ есть мама с ребенком, (ему уже 9 лет) тотальная атрофия как и у нас, с шунтом. Что поразительно, мальчик уже в школу пошел, компенсирующего вида, но все же. Большой трудяга и он и мама. Я когда еще находясь на ОПН, получила заключение нашего МРТ и слова лечащего врача, как у нас все печально, обрыла весь ЛВ в разделе Особых - я тогда еще про этот сайт не знала, в поисках хоть одного ободряющего случая. И нашла. Написала ей, мы потом после нашей выписки полночи по телефону проговорили, я на ее опыте составила подробный план с инфо, что делать в первое время, к кому обращаться, пароли-явки. Мы все равно пошли немного другим путем, но что-то оказалось полезным.

Татьяна, ищите похожие истории с хорошим вариантом развития, впитывайте информацию и надейтесь на лучшее.

[Оксана1982]

@Татьяна0209,  как операция прошла? видели сегодня дочу? что врачи говорят?

[Юлия74]

@Татьяна0209,
Татьяна как у вас дела?

[Татьяна0209]

всем здравствуйте!сломался тел. и не могла выйти в интернет(я с телефона,комп. сынуля сломал,а пока не до него.операцию сделали вечером в понедельник,поставили с.карман,но оперировали другие нейрох.,наш уехал в Москву. во вторник к доче не пустили,сказали все заняты в реанимации,а в среду уже перевели обратно в детскую больницу,а здесь приём только пн,ср,пт.и то с 13 до 15,второй день не могу дозвониться туда,телефон только в ординаторской,может заняты, но завтра победу сама уже.надеюсь что нам поможет этот карман.

[Татьяна0209]

я похожие истории,ситуации искала,но ничего не нахожу,у нас даже точных диагнозов пока нет,только гидра окклюзионная и вжк 3,4 ст.,некротич.колит,анемия. просила кт результат,так сказали письменно писать на гл.врача разрешение.написала везде,теперь жду.....эта гребанная Бурятия,я никогда не хотела здесь жить, но приходится -здесь родители старенькте,не бросишь,я и переехала сюда из Норильска, т.к. родители стали болеть.мне кажется такого врачебного беспредела нет нигде,а скольких здесь деток просто не спасали,потому что недоношенные,по их словам зачем спасать инвалидов,но они же врачи и не им решать...

[Svetohek]

Татьяна, здравствуйте. Очень захотелось Вас поддержать, тоже в своё время прошли много кругов ада и борьбы с бюрократией. Долго боролись за каждый день и вздох. 40 дней ИВЛ, 2,5 месяца реанимаций, операции, дренажи, диагнозы, ВЖК 3-4, гидроцефалия, БЛД я уже не помню сколько раз делали переливания, до 4х месяцев были на зонде. Конечно мы не самый лучший вариант развития событий, но мы самые любимые девочки-конфеточки. Наверно меня спасла вера в Бога, я так хотела, чтоб дочка жила, что ни когда не задумывалась какая она будет, и что нас ждёт впереди. Вам конечно сил и терпения.

[Mamalia]

мне кажется такого врачебного беспредела нет нигде,

Татьяна, не вините себя за местожительства, хотя, я понимаю, как это трудно. Я сама кляла себя, что своими руками выбрала роддом, где оказались врачи "ни ума, ни сердца". Называется, вернулась на Родину из Северной столицы. Трое деток, рожденных там - здоровы, а младшей досталось.
Но посмотрите под аватарки - откуда только здесь нет жителей сайта... Везде хватает таких врачей.

[Фавста]

@Татьяна0209, а никак нельзя добиться ежедневного посещения? что за порядки у них средневековые. Просто когда мама каждый день приходит, то персонал волей-неволей начинает иначе относится. Видят, как Вы боретесь и как нужен и важен ребенок. А так за спиной чего только не говорят. Я в свое время наслушалась про мам, которые мало времени проводили с ребенком, хоть и можно было. Это не в реанимации было, а в отделении новорожденных, интенсивный блок. Да и меня наверняка обсуждали. Короче, к кому мамы мало приходили или плохо ухаживали, то и персонал так же относился. В вашем случае, конечно так не должно быть, потому что они сами же и не пускают.

[Татьяна0209]

всем всем спасибо большое,очень нужны мне ваши советы и поддержка!в этой больнице расписание посещений и то 5минут и выгоняют...у них видите ли реанимация и мы им мешаем работать.жду не дождусь когда увижу свою куколку. у меня странные чувства,как будто я каждый день умираю.....

[maki815]

всем всем спасибо большое,очень нужны мне ваши советы и поддержка!в этой больнице расписание посещений и то 5минут и выгоняют...у них видите ли реанимация и мы им мешаем работать.жду не дождусь когда увижу свою куколку. у меня странные чувства,как будто я каждый день умираю.....

Татьяна, не сдавайтесь! Тяжело, горько, но не сдавайтесь! Если только накатывать начинает, включайте кино юморное. Но только отгоняйте плохие мысли... Вы уже много сделали для своей малышки, вы сильная женщина! Боритесь до конца, уныние сейчас ничем не поможет. Вы запомните, малышка чувствует ваше настроение за тысячи км, так как связь материнская самая сильная! Натягивайте улыбку на себя и вперёд! Каждый день это сейчас борьба, а вы воевода в этой войне! Будьте сильной! Мы все с вами, все вас поддерживаем, все молимся за вашу малышку!

[Фавста]

Татьяна, не сдавайтесь! Тяжело, горько, но не сдавайтесь! Если только накатывать начинает, включайте кино юморное. Но только отгоняйте плохие мысли... Вы уже много сделали для своей малышки, вы сильная женщина! Боритесь до конца, уныние сейчас ничем не поможет. Вы запомните, малышка чувствует ваше настроение за тысячи км, так как связь материнская самая сильная! Натягивайте улыбку на себя и вперёд! Каждый день это сейчас борьба, а вы воевода в этой войне! Будьте сильной! Мы все с вами, все вас поддерживаем, все молимся за вашу малышку!

+100 не сдавайтесь и верьте в хорошее