Доча родилась в 25 недель

[мама лили]

нигде не могу найти критериев показаний к хотя бы наружному дренажу,к нейрохирург можно будет попасть на консультацию только в среду и ещё не известно,согласиться ли поехать к ребёнку,вобщем я сама в таком состоянии,как будто пришибленная,как дождаться этой среды,где силы взять!

Очень странно что вам так говорят и о диагнозах и о лечении. Что значит вам оно не надо? Мне даже дозы препаратов говорили, какие капали.  Видимо ваши ждут естественного отбора....

Отправлено с моего BQS-5501 через Tapatalk

[Lady_In_Dreams]

"ждут естественного отбора...."-жесть какая-то,как это возможно...Автор,пишите во все инстанции,трясите зав.реанимацией,пусть консилиум собирают по ребёнку!Спасать надо девчонку,а они ждут блин...Документы,анализы и назначения пусть даже и промежуточные Вам обязаны предоставить по первому требованию,девочки правы спросите у Юриста здесь на форуме,на какой закон ссылаться...Сил Вам и мой совет,стучите во все двери,потому что время не на вашей стороне,к сожалению

[ЕваПолина]

@Татьяна0209, знаю на собственном опыте, что звонок в Минздрав очень ускоряет врачей! Они прям на глазах меняются и из безвыходных ситуаций находят выход.  Ещё есть департамент охраны материнства и детства. И Росздрав.
Реаниматологи вообще не любят разговаривать, но они обязаны предоставить вам все анализы и результаты обследований, кого приглашали на консультации, какие лекарства дают, все абсолютно, что касается вашего ребёнка. Как минимум можно начать с начмеда больницы, в которой находится ребёнок.

[Ирина Статных]

Слежу за историей с самого начала, полностью согласна с последними постами! Понимаю что Вам тяжело, но! Ребенка действительно надо спасать, соберите себя в кучу и покажите кто здесь мать! Я бы всю больницу разнесла и в суд бы еще подала за халатность, сволочи!

[Татьяна0209]

сволочи не то слово,я не писала,но после выписки меня из роддома,родовая карта сразу потерялась,кровотечения которые произошли на 2 сутки у ребёнка,сегодня в больнице мне случайно оговорились,что в выписке с роддома написано,что это внутриутробные,и как то все пытаются меня из больницы выпроводить.сейчас пишу запрос официальный чтобы результаты выдали,и к нейрохирургам буду пробиваться завтра с утра.хочу в минздрв поехать в написать почему в выписке одно,а было все по другому.конечно я не сдаюсь,но очень боюсь потерять драгоценные минуты жизни моей девочки!!!!

[Lilly]

нигде не могу найти критериев показаний к хотя бы наружному дренажу,к нейрохирург можно будет попасть на консультацию только в среду и ещё не известно,согласиться ли поехать к ребёнку,вобщем я сама в таком состоянии,как будто пришибленная,как дождаться этой среды,где силы взять!

Татьяна, мы все понимаем, как Вам сейчас тяжело, но Вам необходимо успокоиться, чтобы появились силы обдуманно, а не в панике, действовать.
Минздравом, жалобами, разбором того, что написано в карте и т.д. можно заняться потом.

Плюс гидроцефалии у недоношенных/новорожденных в том, что все черепные швы ещё открыты, и повышение внутричерепного давления не так экстренно протекает, как у взрослых деток и взрослых. А значит, у Вас есть время. Консультация нейрохирурга в среду - это же послезавтра.
Постгеморрагическая Гидра развивается в течении первых шести недель после кровоизлияния. В это время голову регулярно измеряют, делают НСГ и регулярно консультируются с нейрохирургами, которые и принимают решение о необходимости установки субгалеального кармана или шунта. Есть те, у кого гидра стабилизируется и шунт бывает не нужен.

Нам субгалеальный карман установили через 5 недель после кровоизлияния, всё оставшееся время было, как я выше описала.  У нейрохирургов есть свои критерии/показания к хирургическим вмешательствам. Даже если Вы найдёте в интернете показания к установке наружного дренажа/субгалеального кармана/шунта, принимать решение будет всё равно хирург.

Я помню , как я тогда с ума сходила, нам два раза в неделю делали НСГ ночью, так я ещё тогда лежала в той же больнице и просила меня на обследование по ночам приглашать. Со страхом спрашивала в дни измерения головы результаты и в зависимости от этого успокаивалась или впадала в депрессию, рыдала по ночам. Пока мне одна врач не сказала: "вам необходимо успокоиться. Постгеморрагическая гидра не развивается молниеносно. Это длится. У нас всё под контролем. Если будет необходимо хирургическое вмешательство, то его немедленно произведут". Только после этих слов я чуть-чуть успокоилась и доверилась врачам. К сожалению, наша Гидра не стабилизировалась и нам понадобился шунт. Но мы живём и развиваемся.

Поэтому ждите консультации, возможно, мнения второго/третьего нейрохирурга, ищите других близких Вам территориально родителей шунтят, кто, где оперировался, какие нейрохирурги хорошие. Как к ним попасть и т.д.

Берегите силы для малышки!

[Мама гуськи-гу]

@Татьяна0209, позвоните в Минздрав, напишите еще заодно. Надо спасать девочку. Сами знаете, чего они ждут.

Надо звонить в минздрав, все обьяснять, или начать с главврача - они не имеют права отказывать в получение информации. Или составьте письменный запрос, на получение копий всех обследований и карты ведения лечения, несите 2 экз к секретарю пусть берет от регистрацию, и там же узнайте телефоны и фамилии верхних инстанций. Ждать не нужно.
Я б именно это в том чичсле занялась, потому что сейчас больше Вы ничем заняться для малышки и не можете, зато с полученными результатами обследований сможете уже искать врачей, которые будут вести ребенка дальше. Когда малышка будет рядом с Вами никакого времени уже не будет.

[MamaRusi]

Нам поставили карман (дренаж), когда мы набрали 2 кг., так сказали, что операция как вес наберем, голова росла, на затылке очень вытянулась, но нейрохирурги наблюдали с рождения и на консультацию приглашали. Родились с весом 1600, дренаж поставили недели через 3.

[anna8916]

Очень странная у вас больница, они сами обязаны вызывать вам нейрохирурга, чтобы он решил требуется ли вмешательство хирургическое. Если у них нет такого врача, обязаны вызвать из другой больницы. У нас так было, хотя у нас не кровоизлияние, а ишемические инсульты, это меньше показание для нейрохирурга. Вызвали врача, он сказал что операция не требуется, это он первый написал в заключении слово ишемический инсульт. Пишите не в Минздрв, толку нет отмажутся. Пишите в управление президента, там спустят в минздрав вашу жалобу, а толку в разы больше будет!!!
Держитесь, боритесь, не сдавайтесь! Вам кучу сил придется на лечение направить, на разборки уже мало сил останется. Тут каждого второго врачи изуродовали, нас в том числе. Я для себя решила, что не буду судиться. И так знаю, что по документам ответственные совсем не те кто должен, и все отмажутся. А у меня сил только лечить хватает.

[MamaRusi]

Мы лежали в ПИТе, а врачи приезжали из детской краевой. Ещё когда нас выписали, нам шунт не ставили, сказали, что может не понадобиться, но голова сильно росла, я позвонила заведующему, он сказал не надо никаких направлений, берите ребёнка и приезжайте, в приемном так и оформляли по обращению матери. Знаю просто истории, когда родители ждали направления и последствия были плохие.

[Мамадаши2812]

Идите в менздрав.Нас в реанимацию пускали всегда на 1 час , а после перевели в патологию новорожд, еще и карантин по гриппу был, сказали не пустим даже на час, после минздрава , не только пускали , а еще и положили меня в соседний бокс , хотя у них не предусмотрина совместное пребывание , только платно.По закону запретить посещение не имеют право .

[Татьяна0209]

с утра вышла на зав.нейрохирургии, сказал такие операции делают,вышла на зав.реанимации обещала пригласить сегодня его.позвонила в Минздрава,что не дают результаты моего ребёнка и не приглашают нейро,взяли в Минздраве на контроль моего ребёнка!сегодня будет нейрохирург!!!!

[Юлия74]

@Татьяна0209,
держим за вас кулачки

[ЕваПолина]

с утра вышла на зав.нейрохирургии, сказал такие операции делают,вышла на зав.реанимации обещала пригласить сегодня его.позвонила в Минздрава,что не дают результаты моего ребёнка и не приглашают нейро,взяли в Минздраве на контроль моего ребёнка!сегодня будет нейрохирург!!!!

Все правильно! И как только опять что то не понятно вам будет, а врачи реанимации опять отмахиваются - тут же звонок в Минздрав! Раз по другому никак - значит, пришло время воспитывать!
Таня, сил вам! А малышке здоровья много-много! Преодолеть скорее все это и домой, расти и развиваться!

[Мамадаши2812]

Дай бог сил вам и вашей девочки, не останавливайтесь , стучите и вам всегда откроют.А врачи так помоему любят волшебный пинок ))).Да согласна звоните ив минздрав как только вам что-то не нравится, пусть побегают  врачи....   блин.