Автор Тема: "Везунчик" Ксюша  (Прочитано 19366 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн anna8916

Re: "Везунчик" Ксюша
« Ответ #30 : 08 Октябрь 2016, 21:36:20 »
Старые советские соски подключайте, резиновые мягкие, мягче некуда... таких уже не выпускает никто если в больнице стащить.. они самые лучшие чтобы с бульбарного синдрома уйти и ребенка сосать научить! держитесь и не сдавайтесь!! все хорошо будет!

Оффлайн SnowratАвтор темы

Re: "Везунчик" Ксюша
« Ответ #31 : 08 Октябрь 2016, 22:17:30 »
@Snowrat, ойой, совсем загрузят малышку... желаю вам поскорее слезть с этой бяки

Спасибо, посмотрим как оно будет. Один фиг она спит почти постоянно. Боюсь только что рефлексы оставшиеся пропадут опять
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн SnowratАвтор темы

Re: "Везунчик" Ксюша
« Ответ #32 : 08 Октябрь 2016, 22:19:10 »
Старые советские соски подключайте, резиновые мягкие, мягче некуда... таких уже не выпускает никто если в больнице стащить.. они самые лучшие чтобы с бульбарного синдрома уйти и ребенка сосать научить! держитесь и не сдавайтесь!! все хорошо будет!

Спасибо! Соски она и обычные сосет, боюсь правда что второй ПЭП нам опять заглушит все сосательные/глотательные рефлексы
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8264
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 107
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: "Везунчик" Ксюша
« Ответ #33 : 12 Октябрь 2016, 21:19:13 »
Про больницы. Считаю, что в них нет смысла никакого. Реабилитации вам там не предложат, зато вирусов нахвататься можете по самое нехочу. Мы за свои почти 2,5 года поняли, что даже не эпи самое страшное, а именно вирусы и их следствия - пневмонии, обострение эпи, статусы, реанимации, откаты...

(пошла вам шарф искать)

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.
Моя статья о проживании и принятии особого малыша.
Передача о нас и о Томми

Оффлайн ИринаC

Re: "Везунчик" Ксюша
« Ответ #34 : 18 Октябрь 2016, 18:00:19 »
@Snowrat, как у вас дела?
Пока дышу, надеюсь.

Оффлайн SnowratАвтор темы

Re: "Везунчик" Ксюша
« Ответ #35 : 18 Октябрь 2016, 18:21:17 »
@Snowrat, как у вас дела?

Да все так же... Вылезла аллергия, пока разбирались на что, новый ПЭП не вводили. Посмотрим как будет, Конвулекса одного пока вроде хватает, а лечить плохую ЭЭГ я пока смысла не вижу
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн Olga 903

Re: "Везунчик" Ксюша
« Ответ #36 : 20 Октябрь 2016, 11:29:53 »
Snowrat, 777,  да, согласна с  Roomdragon, что по больницам лежать с такими тяжелыми детишками смысла нет, мы лежали в Солнцево 2 раза, второй раз на реабилитации. Подхватили синегнойную палочку, а это очень серьезная штука, от нее теперь не избавиться, каждый раз при снижении иммунитета будет давать о себе знать. Так что, мы не реабилитировались, а нас лечили антибиотиками....в общем, сделали мы себе хуже этой поездкой. До поездки мы немного пытались держать голову, сейчас же после болезни ослабли...и не держим совсем.
А еще я слышала, что девочки сильные, лучше выходят из таких переделок  :lost:,  так что желаю вам с Ксюшей здоровья и сил!!! Вам обязательно повезет! ;lkj

Оффлайн Olga 903

Re: "Везунчик" Ксюша
« Ответ #37 : 20 Октябрь 2016, 13:31:12 »
И еще про ножки, когда меня с малышом вместе положили в больницу, ему был 1 месяц, ножки уже были деревянные, не разгибались совсем, носочки завернулись. Невролог говорил, что уже ничего сделать нельзя, дальше будет только хуже и лучше его совсем не трогать, чтобы эпи не вызвать. Но благо, нас перевели в Солнцево через неделю, там мне уже наоборот сказали, надо двигать, разминать постоянно, но аккуратно!!! И у нас все постепенно заработало. И ножками стал двигать и распрямлять может.

Оффлайн SnowratАвтор темы

Re: "Везунчик" Ксюша
« Ответ #38 : 20 Октябрь 2016, 16:28:13 »
@Olga 903, спасибо! Ножки тормошим, она ими практически не шевелит, остеопат нам тоже сказал что голова пока не в курсе, что там еще и ноги есть.
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн SnowratАвтор темы

Re: "Везунчик" Ксюша
« Ответ #39 : 26 Октябрь 2016, 14:43:26 »
Ксюше неделю назад стукнуло 2 месяца. Мы потихоньку едим без зонда. С визгами и отпихиваниями выпивает свои 100мл чуть меньше чем за час. Давиться меньше стала. Паглюферал на удивление хорошо пошел, вроде и не глушит особо, судороги почти прекратились даже на половине суточной дозы. Спасибо @Roomdragon, со слингом разобрались, ходим теперь гулять всей толпой:)
Пару недель назад были у офтальмолога, с глазами как таковыми все хорошо, но за предметами по прежнему не следит, мозги в этом месте не работают.
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн корес

Re: "Везунчик" Ксюша
« Ответ #40 : 26 Октябрь 2016, 16:41:09 »
Здоровья вам. ))) А на счет ээг.... Основного ритма вы и не увидите в вашем возрасте. Плюс эпи активность его дезорганизует. Что из ПЭП вы принимаете? Гормоны пробовали?


ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО...  Я УЗНАВАЛА!!!

Оффлайн ИринаC

Re: "Везунчик" Ксюша
« Ответ #41 : 26 Октябрь 2016, 16:48:50 »
@Snowrat, первые успехи, кушает сама это уже хорошо! Тьфу тьфу рада, что с судорогами справляетесь, а мы вот все не можем(
Пока дышу, надеюсь.

Оффлайн SnowratАвтор темы

Re: "Везунчик" Ксюша
« Ответ #42 : 26 Октябрь 2016, 17:16:53 »
Здоровья вам. ))) А на счет ээг.... Основного ритма вы и не увидите в вашем возрасте. Плюс эпи активность его дезорганизует. Что из ПЭП вы принимаете? Гормоны пробовали?

Спасибо! Из ПЭП у нас сейчас Конвулекс и Паглюферал-1, их вполне хватает. Гормоны не пробовали. ЭЭГ через пару месяцев еще переделывать будем. Завтра вот потащимся к неврологу в районную поликлинику, возьмем направление сделать НСГ, посмотрим что там осталось от наших множественных кист, последний раз НСГ больше месяца назад делали еще в больнице.
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн SnowratАвтор темы

Re: "Везунчик" Ксюша
« Ответ #43 : 26 Октябрь 2016, 17:18:57 »
@Snowrat, первые успехи, кушает сама это уже хорошо! Тьфу тьфу рада, что с судорогами справляетесь, а мы вот все не можем(
Спасибо!
Гормоны вам так никто и не хочет назначать?
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн ИринаC

Re: "Везунчик" Ксюша
« Ответ #44 : 26 Октябрь 2016, 17:58:26 »
@Snowrat, нет, на ээг гипсаритмии нет, так что Веста нам не ставят. Сидим на депакине и кеппре, 5 дней назад увеличили депакин и добавили кеппру, пока толку нет(
Пока дышу, надеюсь.

 

"Спасибо большое" роддому №8!!

Автор мама Timothy

Ответов: 28
Просмотров: 4931
Последний ответ 04 Октябрь 2010, 11:39:34
от Katia
Моя "большая" девочка

Автор Жене4ка

Ответов: 3
Просмотров: 5896
Последний ответ 28 Апрель 2011, 05:56:39
от Жене4ка
Илюшка "на границе"

Автор Vikas

Ответов: 11
Просмотров: 3458
Последний ответ 20 Сентябрь 2012, 10:01:32
от МеланиЯ
Мой любимый "энерджайзер"

Автор Niкита

Ответов: 17
Просмотров: 5975
Последний ответ 30 Май 2014, 10:31:25
от Niкита
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 16068
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа