Моя грустная история ... про свою красотку Викторию

[Visha]

Всем привет,я наконец-то созрела до рассказа о своей истории, очень грустной, как и у многих здесь.
Моя жизнь очень сильно разделилась на ДО и ПОСЛЕ... я всегда считала, что любое нарушение в работе организма человека, это в основном генетика, но никак не ошибка врача и стечение обстоятельств.
Беременность это у меня 3 (1-замер. лишняя хромосома девочка, 2- любимый сынок, 3- дочурка Вика). Разница между родами всего 1,8 года. Не ожидали после сына скорой новости о бер, но обрадовались и ждали. Вся бер. протекала отлично, гуляла много, ела много полезной еды, в общем прям правильный образ жизни. В первом триместре толканула коляску в районе 5 недель и пошло кровотечение, отлежала 11 дней в больнице и отпустили на волю. Все анализы, давление, УЗИ, доплер, КТГ до 37 недели великолепные! На 30 неделе вввели иммуноглобулин (у меня 1- а у мужа 3+ кровь). И вот после осмотра врача начались странные шевеления дочки, забеспокоилась, сама несколько дней подряд платно сделала КТГ- все сказали ну сонная, а так все в норме. Позвонила врачу и настояла на родах. Приехала ровно в 38 недель в роддом и решили, что рожу сегодня. Сделали медикаментозное обезболивание , потом за чем-то поставили капельницу с папаверином, затем снова промедол, хотя я не просила и схватки были сильные, но терпимые. И вот после второго промедола дочка пошла, прям рванула при раскрытии всего 8 см.
Дочка родилась в четверг 01.20.2015 года на 38 неделе, с весом 3020 г и ростом 48 см. По шкале Апгар поставили 8/9. Закричала, ее посмотрели педиатр и неонатолог и сказали -супер девочка! Но это продолжалось недолго...через час ребенка положили в кювез под фототерапию, так как обнаружили по крови повышенный билирубин . А дальше...все было только хуже...сделали узи НСГ и увидели вжк 2 степени обоих желудочков, гипоксия, асфиксия, умеренный отек мозга, ыбло тугое однократное обвитие пуповиной вокруг шеи и руки. К вечеру сильно упали тромбоциты с нормы (300) до 47, два раза сделали переливание плазмы, затем переливание тромбомассы, перевели на ИВЛ после судорог и остановки дыхания (поставили дыхательная недостаточность 3 ст), появилась пневмония и ввели антибиотики, купировали судороги реланиумом.  Врачи не говорили, но чувствовалось, что ребенок между жизнью и смертью. В понедельник реанимация забрала в клиническую больницу, где до субботы давали ответ жива, в тяжелом состоянии, и все( Мой муж выбил из врача и он разрешил ему посмотреть на меня так, как мне даже не разрешили посмотреть на дочку через стеклянную дверь в реанимации! Через неделю Вике вылечили пневмонию и по результатам КТ выяснилось, что был инсульт в головном мозге с куриное яйцо ( Чем черевато не сказали, но перевели снова в другую больницу, на третий этап выхаживания. И только в этой больнице открыли глаза, что будет ДЦП правосторонний гемипарез................................................"
Осознание, что у твоего ребенка такой диагноз не пришел до сих пор. Но это оказывается было самым малым, что произошло далее. По прогнозам - дочка должна развиваться, но с некотором задержкой, пойти, вернее начать ходить не в год, а чуть позже...ненамного позже. Дочка в 1 месяц умела держать голову, на животе особо не лежала, но опиралась на локти.
В 1,5 месяца агукала.
В 2 месяца на животе держала опору на выпрямленных руках.
От кортексина наверное появилась активность ( не знала, что нельзя, а врачи в больнице нам кололи). Также на месте ишемии формировалась киста, далее она соединилась с увеличенным левым желудочком.
В 4 месяца - поднимала ноги, лежа на спине, немного крутилась вокруг себя, при пассивном повороте сама доводила до конца это движение.
При очередном ЭЭГ нас напугали, что разве у вас нет еще судорог!!!!! И вот понеслось....
Через 2 недели мы попадаем с дочкой в больницу на скорой помощи. Подтвердили, что у нас мультифокальная эпилепсия с инфантильными спазмами. 3 недели нам подбирали лекарство. При виде приступов у своего ребенка слезы наварачиваются на глаза, ты понимаешь, что нечем помочь, то есть это не в твоих силах( Когда в серию могло шарахнуть до 84 кивков...это жесть, врагу не пожелаю такой участи. Купировались мы на конвулексе и сабриле. Второй препарат очень дорогой и спасибо нашему государству - в кавычках - его запретили к продаже. Лекарство, которое реально помогает детям, сложным детям, его просто приходится доставать из под полы!  При консультации нейрохирурга, нам назначили контроль УЗИ НСГ. Затем мы легли на плановую госпитализацию в другую больницу. После 6 часов ЭЭГ мониторинга нас порадовали отсутствием эпиактивности и приступов. Счастливые мы должны были уже ехать домой, как нейрохирург сообщил, что нам показана операция - шунтирование. В мае нам сделали операцию, ребенок после общего наркоза отошел отлично, но потерял все навыки. Месяц ребенок просто лежал и не поднимал даже руки к игрушке.  После этого сама с ней занималась и знала, что при шунте лучше не трогать сильно ребенка 3-6 месяцев.
Мы объездили много больниц, у каких врачей только не были.
Гематолог сказал, что у нас гематогенная тромбофилия и еще 2 каких-то диагноза.
Эндокринолог сказал по результатам осмотра и анализов, что пока все ок с их стороны, НО на контроле каждый год.
Сосудистый хирург поставил диагноз лимфедерма правой нижней конечности и мы у них тоже на контроле и скоро поедем на госпитализацию.
Окулист в 1 годик поставила диагноз, что нужны очки и все плохо с рефракцией глаза.
В итоге мы сделали пока 1 курс войто, бобат, логопед. Сняли нам тонус с правой стороны и стараемся заниматься дома. Но эти вечные температуры не дают толком позаниматься войто. Бобат делаю постоянно. Ручку правую разминаю целый день при любой возможности, много занимаюсь с игрушками, книжками и др. ерундой с ребенком.
На сегодня мы умеем: еще не очень уверенно держим голову, есть опора на руках, переворачивается активно в обе стороны, сидит если посадить, сама еще не умеет, говорит атата, няня, дай, отдай, иди.

[Мама гуськи-гу]

@Visha, добро пожаловать!
а что Вы имели ввиду под страшными шевелениями? И кровоизлияние случилось уже после родов?

[Юлия74]

Добро пожаловать.
На этом форуме много полезной информации. Девочки обязательно помогут, расскажут что и как делают сами.

[Visha]

@Мама гуськи-гу,

Они были странными в том плане, что дочка всегда хорошо шевелилась, постоянно, а тут днем затихала полностью и могла ночью 1-2 часа буянить по полной. И даже когда конфетку сьедала, то раньше активно реагировала на это и долго, а тут всего пару ударов слабеньких и все. На 37 нед. бер. Узи показывало вес ребенка 3400-3500, а родилась на 38 нед. всего 3020. Видно эта неделя у нас и была роковая(
К сожалению, кровоизлияние было при родах. Хоть и разрезали меня, но видно мало помогло. Вылетела она как пробка.

[Visha]

@Юлия74,
Спасибо! Я давно этот сайт изучаю....как только мы попали в морозовскую больницу с приступами. Жаль не знала раньше, но как говорится, если б знать где упасть......

[Visha]

Может быть кто знает???
Меня уже год мучает один вопрос - у дочки был инсульт - церебральная ишемия 3 ст. Если б не она, то дочка думаю обошлась бы малым. Поражение у ребенка пару дней отроду было с куриное яйцо в левой области мозга при ОГ всего 33 см.
Врачи помогать разобраться в этом вопросе совсем не хотят. Было и было, мол забудьте и живите дальше. А я переживаю, чтоб не спровоцировать еще раз подобное.

Кто говорит у вас произошел конфликт по группе крови (по системе АВ0). Но это такой маленький %
Эндокринолог говорит с ее стороны все хорошо, значит не оно.
Гематолог хоть и поставил нам гематогенная тромбофилия, но тоже сообщил, что с их стороны не могло быть.
Сосудистый хирург поставил лимфодерма, но мол тоже не оно.

На что еще сдать или к кому сходить ?

[мама лили]

@Visha, есть такая бяка "геморрагическая болезнь новорожденных". погуглите.

[Visha]

@мама лили, спасибо, почитаю.

[Антонина]

Особенно если витамин К не ввели....
И прививку от гепатита сделали

[Visha]

@Зайка,
брала выписку из роддома,
витамин К не ввели(
но и прививку не делали....вроде как там написано. У нас через час после рождения взяли кровь и увидели билирубин высокий, поэтому и сразу в кювез под фототерапию и инфузию делать.

[Антонина]

Когда пойдете рожать братика и сестричку Виктории,то узнайте вводят ли в данном роддоме профилактическую дозу Вит К.
У нас в РК было много не травматических инсультов,предрасполагающиз факторов много,дефект качества иили количества тромбоцитов мб продрасполагающим фактором,но введение Вит К(хотя бы типа Амри К)помогает существенно снизить риск спонтанных кровоизлияния.Опять же у нас можно сделать заготовки( до беременности)аутокрови.И согласно приказа по крови при тромбоцитах менее 50,показаны плазмо тромбоцитов(масса)трансфузии,раннее назначение гормонов(типа преднизолона)

[Мама гуськи-гу]

вообще, прихожу ко мнению, все эти стимуляции во время родов, особенно если у ребенка и есть проблемки, еще сильнее усугубляют ситуацию...

[Антонина]

Несогластна.
К нам ребенок перевелся из роддома.Роды в сроке 41+6 полностью ЕР без стимуляции,всё по принципу "руки прочь от матки",мама очень гордится что родила" хорошо-быстро",(за 2 часа включая все периоды),итог переношенный в сильнейшей гипоксии,стемительные роды,мекониальной аспирации(когда от гипоксии стул у ребёнка отходит в околоплодных воды и вдох всего этого) как итог ВМГ6*5см,САК до 6мм,отек итд
И таких много.
Наверное все дб с умом,не всё естественное хорошо,иногда и помощь не лишняя,трудность в том что заранее "не знаешь где соломки подстелить"ни для себя ни для близких

[Visha]

@Зайка, спасибо, у Викуси есть старший брат - с ним пронесло, моя группа крови. Только сейчас задумалась может и правда третьего малыша, но если решусь, то сразу очень много факторов просчитаю наперед, чтоб не повторилось

[Visha]

@Мама гуськи-гу,
к сожалению....я дума., если б они сделали УЗИ перед родами и решили о вопросе КС, то хотя бы кровоизлияния у нас не было бы точно, а может и инсульта(